Мы провели обучающий семинар для врачей и родителей, а также организовал встречу семей пациентов.
Одно из направлений деятельности фонда «Семьи СМА» — развитие региональной системы помощи пациентам СМА.
Это важно потому, что в Москве медицинское сообщество более информировано о СМА, в отличие от регионов. Зачастую в отдаленных местах врачи вообще не знают, что делать с пациентами со СМА. Это очень обидно потому, что практически всем можно помочь. Главное, чтобы помощь была профессиональной и своевременной.
В Екатеринбурге нашему фонду удалось установить контакты с Паллиативной службой города и фондом Ройзмана, который очень активно помогает пациентам со СМА.
Недавно у нас в этом городе появился и координатор фонда – Юлия Ноздрина. Она рассказывает о своей работе так: «В настоящий момент мы выявили 27 семей с пациентами со СМА в регионе. Я всех обзваниваю и выясняю, кому нужна какая помощь и как срочно. Врачи из Паллиативной помощи выезжают, осматривают детей и дают рекомендации. Фонд Ройзмана, с которым мы также тесно сотрудничаем, открывает сборы на детей в городе. В общем, на данный момент я являюсь связующим звеном между фондом «Семьи СМА», фондом Ройзмана, Паллиативной помощью в Екатеринбурге».
В планах у Юлии есть ещё проект фотосессий для семей. Одно из ее хобби – визаж, у неё есть контакты среди фотографов. «Очень бы хотелось, чтобы у наших семей появились яркие и красивые фотографии», — добавляет Юлия.
В мае в Екатеринбурге фонд «Семьи СМА» проводил семинар по стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с прогрессирующими нервно-мышечными заболеваниями. В нём приняли участие около 130 человек — это врачи и родители пациентов не только из Екатеринбурга и Свердловской области, но и из соседних регионов. Медицинские специалисты из Москвы, которые приехали вместе с сотрудниками нашего фонда, не только поделилсь своими теоретическими знаниями и практическими навыками работы с детьми со СМА с коллегами, но и вместе с местными специалистами проконсультировали 17 семей, в которых есть пациенты с нервно-мышечными заболеваниями. Только такая форма взаимодействия позволяет перенимать практический опыт работы и сопровождения с семьями.
Фонд «Семьи СМА» регулярно проводит такие выездные семинары, чтобы оказать информационную и консультативную помощь врачам и семьям в регионах. Мы очень надеемся, что наши семинары дадут толчок для развития помощи пациентам со СМА в каждом регионе. А в этот раз к нашему региональному семинару подключились наши друзья из фонда Вера, которые активно работают над развитием паллиативной помощи в нашей стране.
О том, как появилась идея проведения этого семинара рассказывает врач невролог Паллиативной помощи Екатеринбурга Елена Юрьевна Сапего: «Прошлой осенью мы были на конференции фонда «Семьи СМА» и нам показалось, что очень важно поделиться информацией с коллегами из региона. Мы поняли, что у нас есть дети со СМА и есть необходимость в знаниях о правильном их сопровождении и мы обратились в фонд «Семьи СМА» с просьбой провести обучающий семинар у нас в регионе. На мой взгляд, у с всё получилось. Удалось пригласить достаточное количество заинтересованных людей – как докторов, так и родителей пациентов. Врачи были разных специальности – естественно, неврологи, но и пульмонологи, и ортопеды, и реаниматологи.
Не менее значимым результатом этой конференции для меня стало то, что мы смогли помочь родителям наших пациентов со СМА пообщаться со знающими этот диагноз врачами напрямую и получить консультации.
Самым важным для меня стало то, что конференция состоялась и мне бы очень хотелось, чтобы она стала ежегодным мероприятием».
Кроме самого семинара фонд «Семьи СМА» организовал встречу семей, где люди смогли познакомиться друг с другом. Нельзя, чтобы семьи с такими больными оставались в ваккуме и жили с ощущением, что они одни на свете. Всё же чужой, но близкий опыт помогает жить дальше.
К сожалению, не во всех регионах такая ситуация, как в Екатеринбурге, где есть координатор фонда «Семьи СМА» и заинтересованные врачи. Но мы будем стремиться к тому, чтобы каждая российская семья, столкнувшаяся со СМА, могла бы найти помощь не только в Москве, а поближе к дому.
Мы благодарим коллег из Екатеринбурга за помощь в проведении семинара и надеемся на дальнейшее сотрудничество.
