20 – 25 сентября в Подмосковье пройдет первый в России выездной лагерь для детей с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родителей.
На это время в Россию специально приедут итальянские специалисты из центра SAPRE, который помогает детям со СМА. В лагере будут организованы консультации для российских семей с детьми СМА, а также обучающая программа для специалистов.
Итальянские специалисты также посетят Казань и проведут там консультации для медиков и родителей.
Организаторы: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» и Ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА».
Программа состоится благодаря финансовой поддержке компаний: «ЕКА», GSL Law and Consulting, Covidien и Air Liquide Medical Systems.
Участниками консультационного лагеря в Подмосковье станут более 50 российских семей. 37 из них приедут с детьми, в том числе – с аппаратами искусственного дыхания (ИВЛ). В лагерь приедут дети и родители не только из Москвы и Подмосковья, но и из других регионов: Курской области, Краснодарского края, Владимирской области, а также из Санкт-Петербурга, Тюмени, Орла и Белгорода.
Сейчас Россия значительно отстает от Европы, в частности — от Италии – в методах поддержки и терапии пациентов со СМА. В России крайне мало специалистов, которые умеют работать с таким диагнозом. Даже в Москве нет ни одного центра помощи пациентам с этой болезнью. А в обычных городских поликлиниках и больницах многие врачи впервые сталкиваются с этим диагнозом и не знают его специфики. В итоге семьи вынуждены самостоятельно искать нужных специалистов в разных клиниках (и даже в разных городах). При этом грамотная медицинская поддержка может значительно улучшить качество жизни ребенка со СМА, если она оказана вовремя.
Кроме того, в России невозможно получить аппарат ИВЛ для выписки из реанимации домой от государства, закупкой и поддержкой семей занимаются благотворительные организации.
Консультации и обучение
В течение четырех дней специалисты проведут очень подробные консультации для родителей и сотрудников детского хосписа «Дом с маяком». Приглашенные специалисты (терапевт, невролог, специалист по альтернативной коммуникации, физический терапевт и специалист по ортопедической поддержке) расскажут родителям о заболевании и его особенностях, индивидуально осмотрят каждого ребенка и проконсультируют семи, обучат родителей правилам и навыкам ухода за ребенком со СМА и пользованию эксплуатации оборудования.
У российских специалистов будет возможность приобрести практические знания по консультированию пациентов со СМА, методам ухода и ведения детей с этим диагнозом, получить информацию о необходимом оборудовании для поддержания состояния детей со СМА, перенять накопленный итальянцами опыт и познакомится с новыми технологиями борьбы с проявлениями заболевания.
Отдых
Кроме насыщенной консультационной программы дети со СМА и их семьи смогут отдохнуть и насладиться прекрасной осенней природой Подмосковья. Днем для детей будет работать игровая комната, где дети смогут принять участие в программе, разработанной игровыми терапевтами. Родителей каждый вечер будет ждать взрослая группа, на которой можно будет поделиться впечатлениями и расслабиться. Также в лагерь приедут братья и сестры детей со СМА, для которых будет организована отдельная программа. Детей будут сопровождать волонтеры из числа сотрудников Детского хосписа «Дом с маяком».
Спинальная мышечная атрофия (СМA/SMA) — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором у ребенка гибнут нервные клетки. Со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня СМА является неизлечимым заболеванием
- Фонд помощи хосписам «Вера» с 2006 года оказывает поддержку хосписам и пациентам, которых нельзя вылечить, но можно помочь. Под опекой детских программ фонда сейчас почти 450 семей в Москве и других регионах, в том числе более 60 детей с диагнозом СМА. Всего в России, по оценкам экспертов, более 10 000 таких пациентов.
- Семьи СМА — ассоциация родителей детей и взрослых пациентов со СМА, которая появилась в 2014 году. Семьи объединились, чтобы добиваться качественной поддержки и помощи детям с диагнозом СМА, в том числе — медицинского сопровождения, допуска родителей в реанимацию, получения необходимого медицинского оборудования за счет бюджета, распространения информации о СМА среди родителей и врачей.
- Центр SAPRE — это государственная служба ранней помощи семьям, воспитывающим детей со СМА, в Италии. Служба начала свою работу более 20 лет назад и за это время накопила колоссальный практический опыт помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, опыт работы с семьями и обучении специалистов, задействованными в оказании помощи детям со СМА.
Москва
Даты: 20-25 сентября 2015.
Место проведения – Отель «Moscow country club», Нахабино
Адрес: 143430, Россия, Московская область, Красногорский район, Нахабино
Схема проезда www.moscowcountryclub.ru/upload/images/map-contacts.jpg
По все вопросам просим обращаться по контактам организатора:
f-sma@mail.ru
