Приглашаем сотрудников и волонтеров НКО на Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА (спинальной мышечной атрофии)».
На Круглом столе мы обсудим механизм заболевания, варианты и основные этапы протекания заболевания и особенности и нужды пациентов с разными типами болезни. Поговорим о маршрутизации и о том, как выстроить продуктивную работу и диалог с семьями со СМА, что точно нужно таким больным, а что только во вред.
Зная, что многие некоммерческие организации помогают детям и взрослым со СМА, фонд «Семьи СМА» как организация, специализирующаяся на этом диагнозе решил организовать эту встречу для обсуждения вопросов, которые часто встают перед сотрудниками других НКО и вопросы, обусловленные спецификой заболевания, на которые необходимо знать ответы, чтобы помочь. Цель нашей встречи — разобраться в заболевании и алгоритме оказания помощи подопечным со СМА и повысить эффективность работы с этой группой подопечных в своих организациях.
В начале Круглого стола мы проведем небольшую обзорную лекцию, после которой мы планируем обсуждение тех вопросов, которые встают перед участниками круглого стола на практике, а также разберем конкретные случаи работы с подопечными со СМА.
Дата и время: 14 мая (понедельник) с 16:00 – 19:00
Место проведения: Центр Благосфера, г. Москва, м. Динамо, 1-й Боткинский проезд д.7 с.1
Для участия требуется предварительная регистрация
Для участников из регионов будет организован вебинар. Зарегистрироваться на вебинар можно по ссылке
