«Школа СМА», это ключевое мероприятие системного проекта «Обучение и развитие», который реализует БФ «Семьи СМА» в регионах в рамках своей образовательной деятельности.
Главная задача проекта, передать опыт специалистов и сотрудников фонда региональным врачам и родителям детей со спинальной мышечной атрофией для создания эффективной комплексной программы ведения пациентов.
На «Школе СМА» в Тюмени присутствовало около 120 человек, 74 специалиста и 22 семьи, каждая из которых смогла получить в рамках учебных мероприятий открытую консультацию.
При чем, присутствовали специалисты не только из Тюмени, но и из Казахстана, Новосибирска, Читы, Саратовской области, Уфы, Санкт-Петербурга и других регионов России. И это является показателем того, насколько специалисты из разных регионов России заинтересованы в получении компетентной и актуальной информации о ведении пациентов со СМА.
В России несколько тысяч больных спинальной мышечной атрофией. В реестре пациентов, который ведёт фонд на сегодняшний день зарегистрировано 554 пациента.
— Мы понимаем,- говорит директор БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко,- что выявить и диагностировать всех больных СМА на территории России недостаточно. Важно передать их под наблюдение грамотных специалистов, имеющих опыт работы с данным заболеванием, а также снабдить больных и членов их семей необходимыми алгоритмами действий, когда в привычную жизнь вторгается СМА.
Являясь экспертами в этой области, мы стараемся объединить вокруг фонда специалистов и активных родителей, которые готовы делиться опытом и знаниями в вопросах сопровождения пациентов со СМА.
Например, «Школу СМА» в Тюмени мы проводили совместно с ГАУЗ ТО «Детским психоневрологическим лечебно-реабилитационный центром „Надежда“.
Нельзя не отметить активное участие неравнодушных к проблемам больных СМА врачей Первой областной больницы, а также сообщество родителей во главе с нашими координаторами Наталье Редикульцевой и Екатерине Шишовой.
Это ещё раз доказывает, насколько важно, чтобы диалог между специалистами и семьями складывался по принципу взаимной интеграции.
Это становится актуальным особенно сейчас, когда медицинское и гражданское сообщество старается уделять все больше внимания вопросам развития и обеспечения ранней респираторной поддержки на дому больных со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, а также, в общем, повышению качества жизни больных с тяжёлыми инвалидизирующими заболеваниями.
Хочется надеятся, что мировые тенденции перехода медицины из ориентированной на объем в ориентированную на ценности (пациент-ориентированной) в ближайшем будущем начнут распространяться и в нашей стране.
Именно ради этого высококлассные специалисты из разных областей медицины (неврологи, пульмонологи, ортопеды и физические терапевты) на «Школе СМА» на протяжении двух дней читали лекции, рассматривали клинические случаи и проводили практические занятия, чтобы каждый желающий и заинтересованный в вопросе слушатель мог получить необходимый именно ему запас знаний и навыков.
Фонд выражает благодарность ГК ТРИММ за поддержку при проведении мероприятия, а также за предоставленное демонстрационное респираторное оборудование.
