21 марта 2015 года в Москве состоится «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. На общую часть приглашаются все желающие.
На этой «Клинике» мы решили отказаться от индивидуальных консультаций невролога и специалиста по дыхательной поддержке в пользу проведения обширной и наиболее эффективной, как показывает опыт «Клиник» для пациентов с БАС, программы взаимодействия между пациентами и медиками в формате круглого стола. Предполагается совместное обсуждение комплексных вопросов ведения пациентов со спинальной мышечной атрофией вместе с врачами, в том числе специалистами по паллиативной помощи.
В процессе общения мы обсудим, что такое СМА и как дальше жить после постановки диагноза, совместно с врачами обсудим тактику построения абилитационной программы. Мы поговорим о том, какие наиболее частые проблемы встречаются у пациентов со СМА и о том, как их вовремя отследить и куда с ними обратиться. О том, какие методы помощи семьям со СМА используются в России и в мире. По запросу сможем познакомиться с основной медицинской техникой.
Начало круглого стола в 11-00, на него приглашаются все заинтересованные. Для посещения необходимо предварительно направить заявку на адрес sma-clinic@mail.ru.
Ждем Ваши пожелания и вопросы, которые бы вы хотели обсудить за круглым столом.
До встречи!
