logo.png

Наша команда

Наш Фонд официально зарегистрирован  в 2015 году.  С 2013 года мы работали как инициативная группа, занимающаяся проблемами, связанными со спинальной мышечной атрофией. Команда фонда — это не только сотрудники фонда, но и наши друзья, помощники и волонтеры. Все те, кто вкладывает силы и время, для того, чтобы наша деятельность приносила пользу и была эффективной. А еще наша команда — это все те, кто оказывает нам помощь и поддержку. Мы — это вы! Каждый из вас помогает людям со СМА. Мы не можем рассказать обо всех наших друзьях, поэтому на этой странице вы узнаете о тех, кто работает в фонде, членах нашего Попечительского совета, членах Правления и координаторах в регионах.

Сотрудники фонда

Правление

У любого фонда есть люди, без которых невозможно помогать людям.  Они поддерживают «Семьи СМА» с момента основания. Своим авторитетом, готовностью прийти на помощь и дать в нужное время хороший совет или поддержать в трудную минуту своим опытом,  деятельностью, а иногда и средствами. Огромное им спасибо. Без них мы бы не могли помогать людям со СМА.

Попечительский совет

Попечительский Совет Фонда создан для содействия в реализации миссии, целей и задач, которые ставит перед собой Фонд. Наши Попечители — это люди, которым не все равно. Они действительно глубоко заинтересованы и озабочены развитием системы помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и помогают Фонду осуществлять деятельность, направленную на поддержку каждого нашего подопечного и развитие и укрепление программ поддержки людей с диагнозом СМА в России.

Артемьева Светлана Брониславовна

Заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России. Куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России.

Координаторы

Спинальная мышечная атрофия (СМА) распространена по всей территории России от Владивостока до Калининграда.

Наша страна — очень большая, а помощь нужна всем, независимо от места проживания.

Сеть координаторов-волонтеров в регионах помогает эффективно выстраивать систему помощи и сопровождения семей, столкнувшихся со СМА.

Вы можете обращаться к координаторам фонда в своем регионе по указанным контактам.

Наши координаторы — волонтеры, поэтому просим с пониманием отнестись к тому, что они не могут круглосуточно и сразу отвечать на ваши обращения.