logo.png

Наша команда

Наш Фонд официально зарегистрирован  в 2015 году.  С 2013 года мы работали как инициативная группа, занимающаяся проблемами, связанными со спинальной мышечной атрофией. Команда фонда — это не только сотрудники фонда, но и наши друзья, помощники и волонтеры. Все те, кто вкладывает силы и время, для того, чтобы наша деятельность приносила пользу и была эффективной. А еще наша команда — это все те, кто оказывает нам помощь и поддержку. Мы — это вы! Каждый из вас помогает людям со СМА. Мы не можем рассказать обо всех наших друзьях, поэтому на этой странице вы узнаете о тех, кто работает в фонде, членах нашего Попечительского совета, членах Правления и координаторах в регионах.

Сотрудники фонда

Совет фонда

У любого фонда есть люди, без которых невозможно помогать людям.  Они поддерживают «Семьи СМА» с момента основания. Своим авторитетом, готовностью прийти на помощь и дать в нужное время хороший совет или поддержать в трудную минуту своим опытом,  деятельностью, а иногда и средствами. Огромное им спасибо. Без них мы бы не могли помогать людям со СМА.

Попечительский совет

Попечительский Совет Фонда создан для содействия в реализации миссии, целей и задач, которые ставит перед собой Фонд. Наши Попечители — это люди, которым не все равно. Они действительно глубоко заинтересованы и озабочены развитием системы помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и помогают Фонду осуществлять деятельность, направленную на поддержку каждого нашего подопечного и развитие и укрепление программ поддержки людей с диагнозом СМА в России.

Артемьева Светлана Брониславовна

Заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России. Куратор регистра пациентов со спинальной мышечной

Координаторы

Спинальная мышечная атрофия (СМА) распространена по всей территории России от Владивостока до Калининграда.

Наша страна — очень большая, а помощь нужна всем, независимо от места проживания.

Сеть координаторов-волонтеров в регионах помогает эффективно выстраивать систему помощи и сопровождения семей, столкнувшихся со СМА.

Вы можете обращаться к координаторам фонда в своем регионе по указанным контактам.

Наши координаторы — волонтеры, поэтому просим с пониманием отнестись к тому, что они не могут круглосуточно и сразу отвечать на ваши обращения.