Каждый день для семей с детьми и взрослыми, живущими с СМА, — это борьба за здоровье и комфорт. Мы стремимся обеспечить их необходимым оборудованием и объявляем сбор средств на важные комплектующие для респираторной поддержки.
В нашем фонде действует программа передачи медицинского респираторного оборудования семьям во временное пользование в экстренных ситуациях, ожидании получения аппаратов от государства, при поломке их собственного оборудования.
В нашем резерве имеются аппараты НИВЛ, откашливатели, аспираторы, пульсоксиметры и увлажнители для аппаратов вентиляции легких. Однако для полноценной работы оборудования нам не всегда хватает комплектующих и расходных материалов, а если точнее – не хватает средств для их закупки в рамках текущего бюджета фонда. Стоимость таких материалов достаточно высока, а потребность остается регулярной.
Недавно фонд получил еще один увлажнитель для аппарата НИВЛ/ИВЛ от одного из благотворителей. Этот увлажнитель необходим для неинвазивной и инвазивной вентиляции, но для его использования нам не хватает двух важных комплектующих — датчика и кабеля для подключения. Без этих деталей увлажнитель не может работать, и, соответственно, мы не можем передать его семьям, которые в нем нуждаются, часто срочно.
Недавно к нам обратилась мама ребенка со СМА, который уже много лет дышит с помощью аппарата ИВЛ 24 часа в сутки: – «Сломался увлажнитель, нужна помощь, срочно!». В тот момент мы пожалели, что не успели вовремя найти средства и закупить комплектующие, так как в фонде остался в наличии только этот увлажнитель с недостающими деталями. Тогда мы не смогли оказать помощь семье, но, чтобы такая ситуация не повторилась, мы решили как можно быстрее открыть сбор.
Кроме того, мы передаем с аппаратами маски для вентиляции легких, особенно часто для новорожденных и грудных детей со СМА 1 типа. Эти маски — один из дорогостоящих и жизненно важных компонентов респираторной поддержки. Без них использование аппарата невозможно, а для новорожденных необходимы маски особого размера, что делает их ещё более редкими и дорогими. Мы регулярно стараемся закупать маски, но сейчас средств тоже не хватает.
Мы обращаемся к вам с просьбой поддержать наш сбор и помочь нам приобрести следующие материалы:
- Датчик и кабель для увлажнителя, чтобы мы могли передать его в пользование семьям, которые в нём нуждаются.
- Две маленькие маски для неинвазивной вентиляции легких, которые крайне необходимы для новорожденных и грудных детей.
Ваша поддержка помогает нам обеспечить семьи необходимым оборудованием для здоровья и комфорта детей и взрослых со СМА.
