Спинальная мышечная атрофия — это тяжелое редкое заболевание. Проявляется оно в постепенной атрофии мышц и сказывается на возможностях двигаться и дышать. Лекарственные препараты для лечения СМА останавливают прогрессирование заболевания, но ни один из препаратов не вылечивает полностью. Именно поэтому одной только лекарственной терапии недостаточно. Качественное врачебное наблюдение и медицинская поддержка всё также необходимы, как и раньше, когда препаратов не существовало.
Специалистов по СМА крайне мало во всей стране. Врачи в регионах редко сталкиваются с таким заболеванием и не знают специфики, не понимают каких осложнений болезни нужно бояться, как их не допустить, какой уход и реабилитация нужны пациенту, какое медицинское оборудование необходимо.
Когда ребенку в детской поликлинике ставят такой диагноз, ему назначают лекарственную терапию и дальше практически выбрасывают из врачебного наблюдения, особенно, если ребёнок проживает в дальнем или маленьком регионе страны. Со взрослыми еще сложнее, часто они не получают практически никакой помощи.
Мы нашли врачей специалистов по СМА и стали с ними плотно сотрудничать! В одно время в одном месте несколько лучших на сегодняшний день специалистов в области СМА: физический терапевт, ортопед, врач по респираторной поддержке, диетолог, психолог проводят индивидуальное консультирование для каждого пациента со спинальной мышечной атрофией и его семьи.
Для многих семей участие в проекте «Клиника СМА» становится отсчетом другой жизни, где родители видят внимательные глаза, слышат профессиональные советы, где нет очередей, никто не торопит, не дает направления в другой конец города для прохождения консультации у другого специалиста. Пациенты из любого конца страны могут получить консультации в полном объеме.
С 2020 года наш фонд реализует проект медицинской помощи «Клиника СМА». За 4 года мы провели 45 мероприятий, в рамках которых 273 семьи из разных регионов страны получили консультации и рекомендации команды врачей, которые владеют передовыми знаниями и методиками поддержки людей со СМА.
За всё время существования проекта мы видим его востребованность, он остается нужным и важным. Мы хотим и дальше проводить консультационные мероприятия столько, сколько это будет необходимо семьям, столкнувшимся с диагнозом СМА.
Подобных программ для пациентов со СМА в России не существует! Семьи участвуют в нашей программе бесплатно.
Отзывы семей, которые прошли «Клинику СМА»
«Проект «Клиника СМА» организован фондом «Семьи СМА» и сетью клиник «Семейная»
