logo.png

Лиза растёт. Мама стареет.

SMS
x
Лиза растёт. Мама стареет.
Сбор успешно закрыт. У Лизы теперь есть подъемник, мы благодарим всех, кто помог.
91 530.69
Нужно собрать 90 800
Нас поддержали: Виктория, Юрий, Екатерина, Анастасия и еще 62
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
1 050 / 1 020.60
Виктория
16.07.2020
1 000 / 961
Юрий
16.07.2020
31 000 / 29 791
Екатерина
16.07.2020
100 / 97.20
Анастасия
16.07.2020
1 000 / 961
Благодарить Бога за всё
15.07.2020
500 / 486
Ольга
15.07.2020
1 000 / 961
Ирина
15.07.2020
500 / 486
Тася
15.07.2020
300 / 291.60
Влад
15.07.2020
300 / 288.30
анна
15.07.2020
300 / 291.60
Марина
15.07.2020
1 000 / 972
Евгения
14.07.2020
3 000 / 2 916
ЕкатеринаАлександр
14.07.2020
1 000 / 972
Анастасия
14.07.2020
1 000 / 961
Антон
13.07.2020
550 / 534.60
С МИРУ ПО НИТКЕ
12.07.2020
300 / 288.30
Юля
10.07.2020
300 / 288.30
Ира
09.07.2020
300 / 291.60
Юлия
09.07.2020
300 / 291.60
Аноним
09.07.2020
500 / 486
Елена
09.07.2020
300 / 288.30
Елена
09.07.2020
300 / 288.30
Яна
09.07.2020
500 / 486
Ирина
09.07.2020
100 / 97.20
Виктория
09.07.2020
500 / 480.50
Алла
09.07.2020
1 500 / 1 458
Лариса
09.07.2020
500 / 486
Ольга
09.07.2020
300 / 291.60
Марина
08.07.2020
580 / 563.76
Ольга
08.07.2020
100 / 96.10
Елена Попова
08.07.2020
700 / 680.40
Кадрия
08.07.2020
10 120 / 9 836.64
Sveta
08.07.2020
100 / 97.20
Наталья
08.07.2020
300 / 291.60
Сергей
08.07.2020
500 / 486
Татьяна
08.07.2020
1 000 / 961
Igor
08.07.2020
100 / 97.20
Елена
08.07.2020
500 / 480.50
Люба
08.07.2020
300 / 291.60
Ирина
08.07.2020
1 000 / 972
Сергей Е
08.07.2020
300 / 291.60
Ольга Васильевна
08.07.2020
500 / 486
Юлия
08.07.2020
289.73 / 278.43
Светлана
08.07.2020
100 / 97.20
Ирина
08.07.2020
1 000 / 972
Ирина
08.07.2020
3 060 / 2 974.32
Любовь
07.07.2020
300 / 291.60
Вера
07.07.2020
920 / 894.24
Василий
07.07.2020
1 000 / 972
Григорий
06.07.2020
300 / 288.30
Кристина
06.07.2020
300 / 288.30
Ольга Дорофеева
06.07.2020
300 / 288.30
Маргарита
06.07.2020
300 / 291.60
Наталья
06.07.2020
300 / 291.60
Ольга К.
06.07.2020
500 / 486
Екатерина
06.07.2020
1 120 / 1 088.64
Татьяна
06.07.2020
1 000 / 972
Наталья
06.07.2020
500 / 486
Аноним
06.07.2020
300 / 288.30
Анна
06.07.2020
500 / 486
Анна
06.07.2020
500 / 486
Татьяна
06.07.2020
1 500 / 1 441.50
Одьга
06.07.2020
500 / 480.50
Елена
06.07.2020
500 / 480.50
Ангелина
06.07.2020
300 / 291.60
Дмитрий
06.07.2020
10 680 / 10 380.96
Василий
06.07.2020
300 / 288.30
Ekaterina
06.07.2020
300 / 291.60
Ксения
06.07.2020
500 / 486
Наталья
06.07.2020
1 500 / 1 441.50
Анна
06.07.2020
300 / 291.60
Наталья
06.07.2020
300 / 291.60
Екатерина
06.07.2020
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 3000000
Способ оплаты
Банковская карта
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Лизе Неяскиной из маленького города Междуреченск Кемеровской области —  13 лет, у  неё СМА 2 типа. Папа у Лизы — шахтёр, он допоздна на работе, и вся забота о девочке — на маме.

Поднять, пересадить, покупать, переодеть, снова приподнять- это нужно делать с Лизой каждый день, девочка не ходит, не стоит и с трудом пересаживается, опираясь на тонкие  локти. Мама Лизы привыкла к боли в спине, у неё не по возрасту натруженные руки и вздутые вены,  не так давно она поняла, что слабеет, не может поднять и пересадить Лизу своими силами. Стало страшно, потому что не понятно, есть ли выход из такой ситуации. Что делать, если пройдёт ещё немного лет, и она совсем не сможет помочь взрослеющей дочке. Вариантов несколько: уволиться папе с работы и помогать ухаживать за Лизой, но тогда  не на что будет жить и лечить девочку, а в семье подрастает ещё и пятилетний Колька. Нанять помощника. Опять вопрос в деньгах, нет у семьи такой возможности.

Лиза помнит, как она ходила, это было до 7 лет. Потом — падение, перелом бедра, а потом вопросы: «Мама, что со мной, я никогда не буду ходить?». «Для меня ее  первые вопросы на эту тему были смертельными,- вспоминает Анна,- но все пережили, научились многое преодолевать, только каждое новое ухудшение вызывает снова чувство беспомощности. Мы тертые калачи, и, думаю,  научимся жить практически с любым ухудшением, но первые столкновения с  трудностями —  самые болезненные, ищу точку опоры. Каждые несколько лет — новая немощь. Выдыхаем, изучаем, приспосабливаемся, привыкаем к новой реальности. Выход обязательно будет».

Лиза перебивает маму, рассказывая о своих успехах. У неё много друзей, и коляска этому не помеха. Она обожает петь, и даже с детским хором ездила выступать в областной центр. У Лизы свой ютубе-канал, где она рассказывает смешные и интересные истории, делится своими эмоциями и фотографиями. «Я просто другая», — как-то сказала она девочке, которая спросила что с ней.

«На самом деле — обычный ребёнок, — делится мама, — обожает все яркое, красивое, с братом то обнимаются  и долго играют — то что-то делят. Бывает упрямая, обожает спорить, что-то доказывать, и при этом старается поменьше меня звать, когда что-то нужно, чтобы мне не тяжело было. Видит, как я до крови губы сжимаю, когда поднимаю ее».

«Я когда вырасту — юристом буду!», —  слышится звонкий голос Лизы.  Пусть девочка растёт. А в помощь маме давайте купим  специальный подъёмник, который поможет Лизе пересаживаться и передвигаться по дому.  Это передвижная конструкция на пульте управления, с ее помощью можно без особых усилий пересадить маломобильного человека практически с любым весом, перевернуть его, переложить на кровать, доставить в ванную и поднять из неё,  и многое другое, на что не хватает женских сил. Такой  подъемник  рекомендован по ИПР девочке, но с формулировкой: «за счёт собственных средств или средств других лиц». То есть, приобретение оборудования в рамках госгарантий невозможно.

Мама Лизы в шутку говорит, что руки у неё накаченные, как у культуриста.  Но с болью в спине не пошутишь, она с каждым днём усиливается, и активная Лиза, видя как маме плохо, все чаще остаётся в кровати и старается ничего не просить. «Лиза всегда понимала любую ситуацию, поэтому не  капризничает и страдает, а больше изучает, что можно сделать,-  говорит Анна, — подъёмник — это, наверное, самое важное, что нам сейчас нужно, чтобы вернуться к обычной нашей жизни. Его Лизе на всю жизнь хватит, и  всем нам  будет огромное облегчение с такой конструкцией».

Мы объявляем сбор помощи в 90 800 рублей на приобретение передвижного подъемника для Лизы Неяскиной! Спасибо всем, кто поможет.

Счет на подъемник можно посмотреть по ссылке

История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
16.07.2020, 16:17 Виктория Разовое 1 050 ₽
16.07.2020, 14:10 Юрий Разовое 1 000 ₽
16.07.2020, 12:22 Екатерина Разовое 31 000 ₽
16.07.2020, 11:43 Анастасия Разовое 100 ₽
15.07.2020, 23:40 Благодарить Бога за всё Разовое 1 000 ₽
15.07.2020, 23:32 Ольга Разовое 500 ₽
15.07.2020, 20:12 Ирина Разовое 1 000 ₽
15.07.2020, 17:11 Тася Разовое 500 ₽
15.07.2020, 17:00 Влад Разовое 300 ₽
15.07.2020, 16:46 анна Разовое 300 ₽