Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА
1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.
1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.
1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.
2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА
2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.
2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.
2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».
2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.
2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.
2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.
2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.
2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.
3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА
3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.
3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.
3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.
3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.
3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).
3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.
3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.
4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ
Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»
Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736
Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.
Семья Ромы Фролова сердечно благодарит всех жертвователей:
«Искренне благодарим фонд «Семьи СМА» за приобретение смеси для нашего сына Романа, а также всех, кто не прошёл мимо, поддержал сбор в фонде.)) Необходимая сумма была собрана за 6 дней, это огромное чудо, теперь Ромка обеспечен смесью на полгода. Спасибо огромное.)) Желаем всём людям здоровья, а фонду — процветания)».
Дорогие друзья, сбор успешно завершен. Спасибо всем жертвователям. Скоро у Ромы будет нужное ему спецпитание.
Мальчик со СМА 1 теряет вес после перенесенной тяжелой инфекции, обычная пища у него не усваивается, нужно помочь ребенку восстановиться
Роме Фролову из Санкт-Петербурга два годика, в месяц мальчику был установлен неутешительный диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа. При первой форме СМА заболевание имеет различное течение, у Ромы первые симптомы проявились стремительно.
«Посмотрите, у сына ножки перестали шевелиться», — беспокоилась мама, показывая малыша врачам. Рома к тому времени тяжело переболел первой в своей маленькой жизни пневмонией, и очень хотелось верить, что слабость в ножках была обусловлена осложнением после простуды, и нужно набраться терпения, чтобы организм восстановился. Уходило драгоценное время, основная болезнь набирала обороты, и спустя еще две недели мальчик был полностью обездвижен и не мог пошевелить даже пальчиками рук и ног.
В три месяца, после официально подтверждённого диагноза, в рамках помощи фонда «Круг добра» малыш получил патогенетическое лечение препаратом нового поколения. Жизнь Ромке удалось спасти, и он заново учился двигаться. «Смотрите, он ножку поднял!», — со слезами говорила мама три дня спустя после ввода препарата. Дальше — нужно активно реабилитироваться, но полгода назад Ромка попал в реанимацию с осложненной пневмонией в результате коронавирусной инфекции. За время болезни мальчик сильно потерял в весе, его мышечная масса тела находится в критических значениях. Весит Рома в свои два года всего семь килограмм, обычная протертая пища у малыша практически не усваивается. «Он слишком много энергии тратит на каждый вдох, каждое движение. Из-за этого тоже теряются калории, врачи бьют тревогу, так как дальше терять вес буквально некуда», — объясняет мама.
Дышит мальчик самостоятельно, в качестве респираторной поддержки он пользуется домашним аппаратом НИВЛ в ночное время на несколько часов. Также он пользуется откашливателем, который ему помогли приобрести в дружественном фонде. По всем параметрам ребенку оказывается грамотная помощь, вызывает тревогу сейчас только критический вес мальчика, поскольку последствия такого состояния могут вызвать необратимые нарушения. Малыш теряет энергию, быстро устает, ему не хватает калорий. Из-за этого ослабляется иммунитет, увеличивается риск получения новых инфекций, а силы для борьбы с ними уменьшаются. Физические достижения тоже стоят на месте пока мальчик так ослаблен. Его нужно срочно «докормить», и обычная пища в таком состоянии уже не поможет, Роме нужно специализированное питание.
Между тем, мальчику со СМА 1 уже два года, и он — жив, держит головку, пробует сидеть, зовет маму и родных, шансы на полноценную жизнь у него вполне осязаемы. Ромка растёт, развивается, визжит от восторга, когда видит старшую сестру Анечку, обожает с ней читать книжки. Аня пока читать не умеет, но раскрывает книгу, важно водит пальцем по строчкам и, на самом деле, просто рассказывает, что видит на изображённой на соседней странице картинке. Рома уверен, что сестра читает ему сказку, а Анюта ее, скорее, сочиняет. Ромка может переворачиваться, хватать и бросать игрушки, и практически свободно двигать ручками и ножками. Если Рома плачет, мама знает, что, скорее всего, соскучился по Ане. «Ну не плач, Аня скоро придёт», — уговаривает мама. Ромка терпеливо затихает.
У четырехлетней Ани тоже своя маленькая жизнь и свои мечты. Она давно хотела поступить в танцевальную студию, и мама даже записала ее туда, девочка успела съездить на первые в своей жизни выступления. Но Аня тоже вместе с Ромкой переболела тяжелой формой ковида, и сейчас о танцах пришлось забыть, так как у девочки были выявлены нарушения в головном мозге в результате последствий перенесенной инфекции. Старший ребенок тоже лечится, и на лечение Ани тоже требуется немало ресурсов. А Роме нужно постоянно покупать дорогостоящие технические средства реабилитации. Ему каждые 4 месяца нужно менять тутора, корсеты, и покупать многое другое. Алена оплачивает для старшей дочери платные обследования, младшему сыну — покупку очередного ортопедического валика, и тоже мечтает, о своём: чтобы дочка все же стала, как ей хочется — балериной, чтобы сын когда-нибудь сделал хоть один шаг. И конечно, у двадцатичетырехлетней Алёны свои страхи и слабости: «Я очень боюсь, что однажды мы с мужем не сможем дать Ромке то, без чего он не сможет жить. Просто не хватит денег, они постоянно кончаются в самый неподходящий момент, а болезнь всё требует и не спрашивает о наших возможностях».
Сейчас Роме жизненно необходимо специализированное питание. Для ребенка была проведена консультация с диетологом, и ему было настоятельно рекомендовано питание Nestle Peptamen Junior. Получать это питание от государства на данный момент у семьи возможности нет, так как у них не оформлена услуга НСУ (Набор социальных услуг) в рамках которой данное питание можно попытаться получить. Семья займется оформлением этой услуги в ближайшее время, но до января 24-го года, когда можно будет рассчитывать на получение услуги, мальчика нужно кормить рекомендованной смесью, а на эту новую статью расходов у семьи совсем нет ресурсов и они обратились за помощью. Время идет, Ромка худеет и слабеет, он стал будто прозрачный с маленькими выпирающими повсюду косточками.
Мы объявляем сбор помощи на приобретение специализированного питания для Ромы Фролова в 159 000 рублей, которого хватит на шесть месяцев, из расчета расходования необходимых 10-ти банок питания в месяц. Просим помочь мальчику, который уже многое преодолел, сейчас ему очень нужны силы для новых серьезных шагов в борьбе с заболеванием.
