Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА
1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.
1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.
1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.
2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА
2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.
2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.
2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».
2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.
2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.
2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.
2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.
2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.
3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА
3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.
3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.
3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.
3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.
3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).
3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.
3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.
4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ
Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»
Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736
Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.
Благодарность от семьи Курмангалиевых:
«Уважаемые команда фонда СМА и благотворители, позвольте выразить признательность и благодарность от нас с Дильназ за частичку добра!!!! Спасибо вам, что нашли время и возможность помочь Дильназ.Несомненно, так могут поступать только люди с добрым, бескорыстным и отзывчивым сердцем. В мире огромное количество больных и страдающих людей, среди которых много детей. И это чудо, что есть люди, которым это небезразлично. Я благодарю Вас,что вы обратили внимание на проблему Дильназ и помогли ей.Очень много неравнодушных, добрых, отзывчивых людей в этом Мире. И это прекрасно! Потому что для большинства детей ВЫ — единственный шанс стать здоровыми! Не устанем повторять СПАСИБО, СПАСИБО, СПАСИБО! Как было радостно услышать: «сбор закрыт, средства на электроприставку для Дильназ»в неожиданно кратчайшие сроки! Низкий Вам поклон от всего материнского сердца! Пусть на вашем пути чаще встречаются добрые люди, и ваша доброта и щедрость вернутся к вам сторицей».
Девочке со СМА 2 очень нужна специальная электрическая приставка для ручной коляски.
В 2014 году семье Курмангалиевых торжественно вручили ключи от новой квартиры. Это была военная ипотека: отцу семейства, как военнослужащему, удалось перевезти семью в Астрахань из служебной квартиры маленького посёлка. Теперь двухлетняя Дильназ играла в просторной комнате. Но через три месяца девочке диагностируют СМА второго типа. А ещё через несколько лет папа уйдёт из семьи без обещаний помогать и наведывать уже двоих детей.
Сейчас Дильназ 10 лет, она обожает младшего брата, учится на пятерки и любит рисовать. По какому-то странному совпадению квартира, о которой когда-то так мечтала и, наконец, получила молодая семья Курмангалиевых находится на 9 этаже в доме, в котором лифт ходит лишь до 8 этажа, так дом был спроектирован.
«Мы представить не могли, что дочка не сможет ходить и у неё диагностируют тяжелое заболевание, поэтому не обратили внимание при покупке квартиры на то, что на один этаж придётся подниматься пешком, — сокрушается мама, — начались первые падения на ровном месте, больницы, консультации и вердикт, смысл которого один: дочка стала инвалидом».
Добираются до квартиры мама с дочкой так: выходят из лифта на восьмом этаже, затем Асель на руках переносит на верхний этаж десятилетнюю девочку, она ее буквально тащит, как признается мама. Затем спускается и поднимает коляску. Из помощников — никого, семилетний младший сын может лишь немного поддержать ноги сестры. Иногда таких походов нужно сделать несколько за день, а Диля в последние несколько лет стала стремительно расти и набирать вес. «Мне кажется, что я кончаюсь, однажды упаду вместе с дочкой на лестничном пролёте», — признается Асель.
Казалось бы, есть выход, нужно установить пандус на один лестничный пролёт. Но соседи этажа категорически против, и не дали свои подписи на согласие установки пандуса, считая, что эта конструкция будет мешать их проходу. «Мы с огромным трудом установили пандус на первом этаже, где есть ступеньки на подходе к лифту. В управляющей компании мне сказали, что перед установкой пандуса необходимо предоставить подписи жильцов всего подъезда, но на мою просьбу жильцы квартир просто закрывали двери поначалу. Я стояла перед их закрытыми дверьми и рыдала. Позже пошли навстречу, но только на первом этаже».
Выходит, электрической коляской Дильназ совсем не может пользоваться. Мама электрическую коляску не может перетаскивать по ступенькам этажа, она тяжёлая и неподъёмная. А вот ручную — намного проще, так как она легче и меньше весит, ее можно вместе с Дилей потихоньку передвигать по ступенькам, приподнимая коляску за ручки сзади.
А как же Диля? Она становится подростком, хочет сама съездить в магазин за хлебом, погулять с подружками. «Мам, не кати меня, я хочу быть взрослой и самостоятельной», — умоляет Диля, а сил рук на то, чтобы двигать колёса активной коляски не хватает. «Так хочу подарить дочке, насколько возможно, ощущение свободы и самостоятельности. Чтобы она могла прокатиться по городской набережной, или по улице до магазина. Она любит сама выбирать и покупать продукты», — делится Асель.
Выход, все же, есть. В данной ситуации девочке очень помогла бы специальная электрическая приставка для ручной коляски. «С приставкой я спокойно могу спустить ее, — подтверждает мама, — внизу прикрепила — дальше она сама покатилась. Очень хочется хоть немного создать условия, чтобы она не сильно отличалась от других».
Мама девочки рассказывает, что Диля не по годам взрослая. «Я не помню, чтобы мы, когда были десятилетними, так переживали за родителей. Во всех ситуациях Дильназ жалеет меня, говорит: «Мама, отдохни. Ты меня много не поднимай, у тебя будет спина болеть». Девочка перешла в четвёртый класс, с отличными оценками она пойдёт в новую школу, многоэтажный лицей, в котором все приспособлено для передвижения на коляске, но опять же, нужна электроприставка, так как Диля сама не сможет передвигаться, сил ее рук не хватит на то, чтобы двигать колёса ручной коляски. А пока лето, девочка рисует картины, которые даже выставлены на городском аукционе, и 4 раза в неделю занимается английским языком, на нем она уже сейчас разговаривает свободно.
А однажды, в кое-то веки мама получила на Дилю путевку в Анапу. Впервые в жизни девочка увидела море и спортсменов-колясочников, которые лихо заезжали на пляж на колясках с электроприставками и легко отстегивали их при необходимости. «Они крутые, самостоятельные, они уверенно себя чувствуют!», — сказал ребёнок, и почему-то поверил в себя. В то, что инвалидность — не приговор, что многие трудности преодолимы, что можно мчаться куда хочешь, и в конце концов, это красиво.
Дорогие друзья, мы объявляем сбор помощи на приобретение электрической приставки UNAwheel Mini, стоимость которой составляет, согласно представленному счету поставщика, 161 500 рублей. Пусть у Дили появится возможность самостоятельного передвижения! Приобрести данное техническое средство в рамках государственных гарантий семье невозможно, так как электроприставка к коляске не входит в ИПРа. Давайте поможем девочке!
