Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА
1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.
1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.
1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.
2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА
2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.
2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.
2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».
2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.
2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.
2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.
2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.
2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.
3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА
3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.
3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.
3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.
3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.
3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).
3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.
3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.
4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ
Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»
Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736
Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.
08.09.2022. Мы благодарим каждого жертвователя. Сбор на покупку НИВЛ с необходимыми расходниками успешно закрыт. Совсем скоро Даша сможет лучше дышать.
Даше Костиной из Ростовской области 31 год, у неё СМА 2. Когда у девушки спрашивают, в чем проявляется её заболевание она отвечает честно: «Если коротко — СМА отнимает у человека силы, ему становиться сложнее двигаться, в итоге тебе приходится всю жизнь провести в инвалидной коляске, а ночью из-за слабости лёгких сложнее дышать. И все это происходит постепенно».
Даша родилась обычным младенцем, никаких признаков болезни не было. Родители начали замечать проблемы, когда девочке было около года, она не опиралась на ножки. В итоге Дашу повезли в Москву, где ей и поставили диагноз.
«Да, моим родителям пришлось принять эту неизлечимую болезнь и дать мне максимум радости в той жизни, которая мне досталась. Могу сказать, что у них получилось!, — делится Даша, — несмотря на прогнозы этой болезни, у меня было отличное детство, подростковое время и в целом, жизнь. У меня всё полноценно, как и у всех людей, просто отличаюсь физической слабостью, но это не мешает мне быть как все. Я выросла активным человеком, у которого много друзей и интересная работа». Даша — ретушёр и организатор фотосессий. Она с семьей делает профессиональные фотосъёмки.
Шесть лет назад девушка ездила в Москву на Клинику СМА, в рамках которой посетила профильных специалистов. «Пульмонолог проверил мои лёгкие, их объём оказался 15%. Этого объема было достаточно для жизни днём, но ночью происходит гипоксия. После этого мне пришлось привыкать к мысли, что нужно спать с дыхательным аппаратом НИВЛ, чтобы избежать нехватки кислорода», — рассказывает Даша.
Она, конечно, расстроилась, но желание полноценно жить было сильнее. Поэтому Даша приняла факт того, что придётся спать с НИВЛ, тем более, её успокоили слова пульмонолога о том, что для аппарат НИВЛ не должен ассоциироваться с чём-то страшным. «Это просто вещь, как зубная щётка или расчёска. Ты же пользуешься этими предметами каждый день, вот и пользование НИВЛ должно для тебя стать ежедневным обрядом», — объяснил врач.
В 2016 году с помощью неравнодушных людей для Даши был куплен НИВЛ. Девушка признаётся, что на её удивление, она быстро к нему привыкла, у неё улучшился сон, исчезли головные боли по утрам и наконец-то можно было сделать полноценных вдох.
Через несколько лет Даша стала замечать, что в работе НИВЛ стали случаться сбои, а без него она уже обходиться не может. Пока поломки незначительны и поправимы, но что если аппарат действительно полностью сломается? «Я поняла, что в этом случае мне никто не поможет. Я просто ни одной ночи не усну без него. Я задохнусь».
Даша признаётся, что не может избавиться от паники, и для этого есть веские причины. Она стала думать, как собрать на резервный аппарат, и обратилась в наш фонд с надеждой, что ей помогут.
«Мне очень хочется жить спокойнее и знать, что резервный аппарат, который я могу подключить сразу же при необходимости, как только отключится мой старенький аппарат — у меня есть. А пока — я все время в страхе».
Друзья, просим откликнуться и помочь Даше. Сумма к сбору на покупку НИВЛ в наборе с необходимыми расходными материалами согласно счету поставщика составляет 407 500 рублей. Чтобы жить и дышать как раньше. Объявляем сбор помощи!
