logo.png

СБОР ЗАКРЫТ. Выбрать свой путь на коляске

SMS
x
СБОР ЗАКРЫТ. Выбрать свой путь на коляске
"Наконец-то у меня будет возможность передвигаться самостоятельно в разных организациях, раньше меня просто катали, так сказать, по-старинке, сейчас я сама ответственна за свой путь))"
235 521.29
Нужно собрать 210 000
Нас поддержали: Мария, -, Евгений , Ульяна и еще 74
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
20 500 / 19 700.50
Мария
10.07.2023
160 000 / 154 880
-
01.07.2023
300 / 288.30
Евгений
24.06.2023
400 / 384.40
Ульяна
23.06.2023
400 / 384.40
Ольга
23.06.2023
200
Кузнецова Яна Игоревна
23.06.2023
100 / 96.10
Вероника
20.06.2023
300 / 288.30
Евгений
18.06.2023
500 / 480.50
Рита
18.06.2023
1 000 / 961
Александр
16.06.2023
100
Мкртчян Мария Грачевна
16.06.2023
500 / 486
Александра
15.06.2023
100 / 97.20
Елена
15.06.2023
200
Баймяшкина Людмила Николаевна
15.06.2023
500
Тарасова Юлия Юрьевна
15.06.2023
1 000 / 961
Игорь
14.06.2023
500 / 480.50
Мария Геворгян
14.06.2023
100 / 96.10
Ольга
14.06.2023
5 000 / 4 805
Мария
14.06.2023
1 000 / 961
Александр
31.05.2023
4 000 / 3 844
Екатерина Черешня
25.05.2023
200 / 192.20
Кириенко Александра
25.05.2023
500 / 480.50
Ирина
24.05.2023
300 / 288.30
Евгений
24.05.2023
500 / 480.50
Юлия
24.05.2023
1 000 / 961
Сергей
23.05.2023
1 500 / 1 441.50
Анна
23.05.2023
150 / 144.15
Екатерина
23.05.2023
2 500 / 2 402.50
Игорь
23.05.2023
20 / 19.22
Илья
23.05.2023
1 000 / 961
Мария
23.05.2023
300
Кузьмина Анастасия Константиновна
23.05.2023
200 / 192.20
Диана
22.05.2023
1 000 / 961
Руслан
21.05.2023
300 / 288.30
Светлана
17.05.2023
1 000 / 961
Леся
12.05.2023
1 000 / 961
Ольга
11.05.2023
300 / 288.30
Виктор
10.05.2023
200 / 192.20
Татьяна
09.05.2023
200 / 192.20
Юлия Агеева
06.05.2023
2 000 / 1 922
Igor
05.05.2023
1 000 / 961
Юля
05.05.2023
500 / 480.50
Оксана
05.05.2023
300 / 288.30
Наталья
05.05.2023
500 / 480.50
Екатенина
04.05.2023
500 / 480.50
Яна
04.05.2023
500 / 480.50
Арина
04.05.2023
500 / 480.50
Ульяна
03.05.2023
1 000 / 961
Галина
03.05.2023
2 222 / 2 135.34
Svetlana
03.05.2023
5 000 / 4 805
Ольга Г.
03.05.2023
300 / 288.30
Людмила
03.05.2023
150 / 144.15
Михаил
03.05.2023
2 000
Леонид
03.05.2023
1 000 / 961
Галина
30.04.2023
200 / 192.20
Александр
29.04.2023
500 / 480.50
Альмира
28.04.2023
1 000 / 961
Галина
27.04.2023
500 / 480.50
Виктория
25.04.2023
1 000 / 961
Надежда
25.04.2023
1 000 / 961
Алексей
25.04.2023
100 / 97.20
А
25.04.2023
1 000 / 961
Юлия
25.04.2023
500 / 480.50
Леся
25.04.2023
500 / 480.50
Анна
24.04.2023
200 / 192.20
Айгуль
24.04.2023
5 180 / 4 977.98
Olga Sheyberg
24.04.2023
500 / 480.50
Светлана
24.04.2023
100 / 96.10
Eksterrina
24.04.2023
100 / 96.10
Ирина
23.04.2023
50 / 48.05
Вероника Маркелова
22.04.2023
800 / 768.80
Сергей
21.04.2023
300 / 288.30
Анастасия
21.04.2023
500 / 480.50
Диана
21.04.2023
500 / 480.50
Татьяна
21.04.2023
500 / 480.50
Надежда
21.04.2023
100 / 96.10
Ирина
21.04.2023
500 / 480.50
Светлана
21.04.2023
1 000 / 961
Сергей
21.04.2023
100 / 96.10
Эдуард
20.04.2023
100 / 96.10
Анастасия
20.04.2023
500 / 480.50
Сергей
17.04.2023
100 / 96.10
Дарья
17.04.2023
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 3000000
Способ оплаты
Банковская карта
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Благодарность от Дарьи Ивановой:

«Здравствуйте, коляску получила, всё хорошо!! Сегодня утром проснулась и курьер из транспортной компании доставил, всё целое. 😁

Наконец-то у меня будет возможность передвигаться самостоятельно в разных организациях, раньше меня просто катали, так сказать, по-старинке, сейчас я сама ответственна за свой путь)) Очень благодарна БФ «Семьи СМА» за предоставленную возможность, спасибо, что помогли мне с моей проблемой, ведь для меня и моей семьи такая сумма точно была бы неподъёмной, огромное спасибо людям которые помогли мне в этом, благодарна каждому, и отдельно хочу сказать спасибо человеку, который закрыл сбор большей недостающей суммой, благодаря этому человеку сбор закончился неожиданно быстро 🥹🫶

Ещё хоть и не совсем всё собрали, но мне уже всё нравится, я очень рада, спасибо большое за вашу помощь!!»

 

Даше Ивановой со СМА 2 уже 19 лет, и ей так хочется самой выбирать свою дорогу. Девушка нуждается в подходящей коляске с электродвигателем

У Даши Ивановой из Алтайского края приятное лицо красивой девушки. А дальше — тоненькие ручки, хрупкое тело, инвалидная коляска. На ней Даша передвигается с детского возраста, у неё СМА второго типа.

 

 

Даше нравится быть красивой. Она садится у зеркала, подкрашивает глаза и представляет, какая она могла бы быть с послушными руками, или с «живыми» ногами. Как быстрым шагом спешила бы на встречу с подружками, чтобы обсудить что-то срочное, а потом — на лекции, свидания, или куда там ещё бегут здоровые девушки в 19 лет. Ей нравится сначала все представить, а потом воплощать, насколько возможно. Так у неё появилась мечта стать ретушёром фото, где можно все улучшить, украсить — и любоваться. Как будто, сначала поверить в лучшую жизнь, нарисовать ее, а потом стремиться к воплощению. Серые монохромные фото она сделает яркими, сменит цвет глаз или укоротит платье. Если бы можно было так же, с помощью фотошопа, наполнить, например, пустоту — душевным разговором с близким человеком или окружить себя веселой компанией. Даша живет с бабушкой, дедушкой и папой, и копит на курсы обучения на ретушёра. Девушке очень нужна подходящая коляска, и об этом она подробно написала в своём письме:

 

— «Меня зовут Дарья, мне 19 лет, я больна СМА 2 типа — спинальной мышечной атрофией. Это значит, что все мои мышцы гораздо слабее даже новорожденного малыша. Живу я в городе Заринске, это небольшой городок в Алтайском крае. Когда родилась, я была вполне здоровым ребёнком, сама ходила и рано научилась разговаривать. Врачи ничего не подозревали до годика, потом мне поставили мой диагноз, СМА. Я продолжала ходить, посещала музыкальную школу, но случилось так, что я упала и сломала ногу: слёзы, скорая помощь, больница, гипс. Когда пришло время гипс снимать, я не смогла встать и больше не могла ходить как раньше, мои мышцы ослабли. Мне было 4 года, через год мы поменяли место жительства, там уже не было возможности заниматься пением, я рисовала, играла, закончила 11 классов, решила никуда не поступать, так как не знала, чем именно хочу заниматься. Сейчас я поняла, что хочу быть ретушёром, поэтому коплю на обучение. Ещё, мне очень нравится делать макияж, для меня это как какая-то медитация: когда я крашусь — отдыхаю и расслабляюсь. Живу я с бабушкой, дедушкой и отцом. До 18 лет я жила с мамой, в маленькой деревне, но там все так неудобно, я не могла даже выбраться из дома, погулять, поэтому переехала к бабушке, её дом более приспособлен для меня и здесь ближе к городу, больнице, которую я так часто посещаю.

Я мечтаю об облегчённой электроколяске, на которой я могла бы передвигаться сама. Для меня такая коляска открыла бы большие возможности, я могла бы посещать разные места, даже банально попасть в магазин, сходить в кино, погулять. Да и просто, так важно решать самой, по какой дороге ехать и какую ямку обойти. Поверьте, есть огромная разница, когда едешь сама или когда тебя кто-то везёт. К примеру, мои сопровождающие не обращают внимания на кочки, камни, и везут меня как везут, зато я, подпрыгивая, очень замечаю и ощущаю все это. И мысленно я ищу путь, по которому могла бы многих препятствий избежать, если бы рулила сама. Поэтому я решила обратиться за помощью. Для меня такая коляска не просто «хочу», для меня она — жизненная необходимость.

Мне выдавали две коляски в соцзащите, одна была простая ручная, другая с электроприводом, но обе мне категорически не подошли. Они тяжёлые, ширина сиденья у них превышает 50 см, подлокотники высокие и неудобные, нет регулировки угла наклона, очень низкие подножки до которых я не достаю. Также в этих колясках нет боковой поддержки, и сколько бы я не подкладывала подушек, удобства они не добавляют, а это очень важно, потому что, если я сижу неправильно, значит, я ничего не смогу делать руками.

Да, комфортная, подходящая коляска мне необходима для более самостоятельной жизни, ведь я смогу сама выбирать свой путь. Это так удобно, когда не просишь никого, а едешь сама. Можно рулить и не переживать, что, к примеру, бабушка устала меня везти. Конечно, если я не получу нужную коляску, не могу сказать, что что-то ужасное случится, но без неё я совсем скована в передвижении. Так не хочется лишний раз напрягать родных и все время кого-то просить».

 

 

А мы просим, за Дашу. За ее желание быть более самостоятельной, выбирать свою дорогу и рулить по ней на хорошей коляске с электроприводом, которую подобрал для девушки профильный специалист, учитывая ее индивидуальные потребности.

 

Даша может получить в рамках госгарантий нескладывающуюся, тяжёлую коляску, на которой она сможет передвигаться, например, по плохим дорогам, в снежную или дождливую погоду, в лесу или по песку, когда нужно преодолевать препятствия с помощью многофункциональной тяжёлой техники. Девушка живет в частном секторе, ровных дорожек во дворе и окрестностях там нет, поэтому такая коляска тоже очень важна. Но ее не сложить в машину и не съездить на ней в поликлинику, она неподъёмная и будет служить только для стационарного использования на расстояния, в которых не нужно передвигаться на транспорте. А как же быть с более подвижными и маневренными передвижениями?

 

В рамках государственной поддержки возможно получить только одну коляску с электроприводом, но девушке необходима так же и легкая коляска, которую можно сложить, положить в багажник автомобиля, чтобы она смогла свободно перемещаться на большие расстояния, добираться до города, посещать магазин, кино, гулять с друзьями, быть более самостоятельной и не зависеть полностью от сопровождающих. Такая коляска не пройдет по бездорожью, гулять по ней в своём районе, где нет хороших дорог она не сможет, поэтому нераскладывающуюся тяжёлую и более дорогостоящую коляску Даша получит, а легкую, складывающуюся и манёвренную коляску для выезда и путешествий давайте поможем приобрести для Даши — мы, учитывая, что две коляски от государства получить нельзя.

Ведь коляска для людей, которые не могут ходить — это вторые ноги. Конечно, невозможно на одних больших неповоротливых ногах ходить в непогоду, а в других, более маленьких, складных и легких передвигаться на машине или в учреждении. Ноги просто есть, они ходят, бегут, им нужно менять только одежду и обувь по сезону. А у других людей есть только коляски. И они должны быть разными, для разных случаев жизни.

Объявляем сбор помощи на электроколяску для Даши «Пони 135-А», стоимость которой составляет, согласно представленному поставщиком счету — 210 000 рублей. Помогите, друзья!