Семьи, которые столкнулись с «редким» диагнозом, зачастую не знают, что делать, у кого спросить совета, куда обратиться за грамотной поддержкой. Поэтому особенно важным оказывается знание и понимание пациентом или его представителями основ законодательства и тех прав в области оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения, которые гарантированы государством.
Для того, чтобы семьям, в которых есть дети или взрослые с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), было проще разобраться в основах российского законодательства – фонд «Семьи СМА» вместе с командой экспертов-юристов подготовил этот справочник. Он содержит важную и полезную информацию об организации оказания медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение и сможет стать проводником на вашем пути.
Мы очень надеемся, что собранная в этом издании информация сможет быть вам полезна.
Сведения, собранные в этом справочнике также будут полезны медицинским специалистам, юристам, работникам социальных служб и всем тем, кто хотел бы разобраться в особенностях российского законодательства в области организации медицинской помощи больным спинальной мышечной атрофии.
О других юридических вопросах, с которыми могут столкнуться семьи, где живут люди со СМА, можно прочитать в разделе «Юридическая помощь».
