В лечении СМА за последние несколько лет изменилось многое, появились лекарственные препараты для патогенетического лечения болезни, а значит, надежда одолеть тяжелую болезнь. Но не всегда за инновационными решениями успевает системы здравоохранения и доступ к новым методам лечения для пациентов оказывается затруднен. Для решения вопросов своевременного доступа к лечению детей с тяжелыми и редкими заболеваниями в 2021 году по указу Президента РФ был создан фонд «Круг Добра». На сегодня более 800 детей со СМА в разных регионах получают от фонда помощь в виде зарегистрированных и незарегистрированных в России лекарственных препаратов. За небольшой срок работы фонда удалось сделать многое, но тем не менее остаются барьеры и нерешенные вопросы, которые лучше всего обсуждать в открытом диалоге между фондом и пациентским сообществом.
Мы организовали эту встречу для того, чтобы у вас была возможность узнать больше о работе Фонда «Круг добра», адресовать свои вопросы, а, быть может, просто поблагодарить за помощь и поделиться своей историей.
Вместе с нами на встрече будет Председатель Правления фонда «Круг добра» — Александр Евгеньевич Ткаченко.
Прочитать о современном состоянии с клиническими исследованиями и лекарственными препаратами можно по ссылке.
