Особенности желудочно-кишечного тракта у пациентов со СМА. Основные нарушения и их коррекция

В статье рассказывается об особенностях желудочно-кишечного тракта у пациентов со СМА, а также об основных нарушениях ЖКТ  и способах их лечения.

У пациентов со СМА трудности, связанные с особенностями их желудочно-кишечного тракта, делятся на две группы.

Трудности, связанные с жеванием и глотанием (дисфагия)

Поперхивания, отрыжка, сложности при глотании и пережевывании пищи, гиперсаливация: слабость мышц щек, губ, языка и глотки, недостаточный контроль головы; бульбарный синдром всегда присутствует у больных с тяжелыми формами СМА, он может быть причиной аспирационных пневмоний.

Дисфункция ЖКТ

Нарушения моторики ЖКТ: запоры, задержка эвакуации содержимого желудка, гастроэзофагеальный рефлюкс (ГЭР).

Все они связаны с основным заболеванием, которая приводит к атрофии мышц, отвечающих в том числе и за процесс приема и обработки пищи.

За два года в НИИ педиатрии им. академика Е. Вельтищева было обследовано порядка 117 человек со спинальной мышечной атрофией. Из них 50 человек жаловались на проблемы с ЖКТ. У 46% пришедших были запоры. У 38% детей был недостаток питания, у 10% – ожирение. У 25% была дисфункция билиарного тракта (нарушение протекания координированных двигательных процессов мышечных тканей желчного пузыря и желчных протоков).

Причины проблем ЖКТ у пациентов со СМА

По мнению авторов исследования, которое проводилось еще в 1992 году, у людей со спинальной мышечной атрофией кишечные проблемы связаны со слабостью гладких мышц и проблемами с частью вегетативной нервной системы, которые приводят к нарушениям моторики и гипоганглиозу – частой причине запоров.

В 2016 году проводились исследования на мышах с дефицитом белка SMN – основной причиной СМА. У них нашли запор, задержку опорожнения желудка, медленное переваривание пищи и снижение подвижности кишечника. Мыши «со СМА» весили значительно меньше здоровых сородичей и при этом имели непропорционально длинный кишечник, по которому очень долго проходила пища. Кроме того у мышей со СМА было снижение плотности сосудов в тонком кишечнике, снижение подвижности, сильная потеря веса, диарея и увеличение воспаления в кишечнике.

Все эти проблемы ЖКТ могут встречаться у больных СМА.

Основные проблемы ЖКТ у пациентов со СМА

Запор

Запор – это самая частая проблема у детей со СМА, связанная с особенностями работы их желудочно-кишечного тракта. Он встречается почти у половины пациентов, которые жалуются на проблемы с ЖКТ.

 

Запор – это редкое, затрудненное, болезненное или неполное опорожнение кишечника каловыми массами различной степени плотности и диаметра, наблюдаемое в течение от двух недель до двух месяцев.

В таблице можно увидеть частоту стула у здоровых детей разного возраста.

Частота дефекаций у здоровых детей разного возраста

ВозрастЧисло дефекаций в неделюЧисло дефекаций в сутки
0 — 3 месяца
грудное вскармливание
искусственное вскармливание
5 — 40
5 — 20
2,9
2,0
6 — 12 месяцев5 — 281,8
1 — 3 года4 — 211,4
4 года и старше3 — 141,0

Clifford C., Gorodzinsky F. 2000

Причины запоров при СМА

У пациентов со СМА может быть замедление транзита каловых масс по толстой кишке – это коллагенные запоры.

 Может быть, трудно опорожнить ректосигмоидный отдел толстой кишки (Он расположен в костном тазу, окружается мышцами, органами мочеполовой системы, а, кроме того, связками и различными соединительнотканными структурами. В этом отделе контролируется естественный механизм опорожнения кишечника) – это проктогенные запоры. Расстройства также могут быть комбинированными, сочетающими в себе проблемы и первого и второго типа.

Из-за этих сложностей возможны недостаточная микроциркуляция в стенке кишечника с нарушением процессов ее сокращения, а также гипотония (низкий мышечный тонус) и атрофия мышц, участвующих в акте дефекации. Все это — основная причина запоров у всех пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.

За два года в НИИ педиатрии им. академика Е. Вельтищева были обследованы 50 человек в возрасте от года до 17 лет. Из них запоры были у 23 пациентов (46 процентов).

6 человек (26 процентов) смогли сходить в туалет лишь после клизмы. Остальные 17 детей имели самостоятельный стул, либо редкую дефекацию, либо редкую и комковатую, либо очень плотную, либо затрудненную дефекацию.

При этом частота и тяжесть проблем с ЖКТ у этих детей со СМА не зависит от меры их двигательной активности и от того, могут ли они ходить, сидеть или только лежать.

Кроме того, у детей со СМА и другими нервно –мышечными заболеваниями запоры могут возникать и по другим причинам:

Когда кругом много людей, незнакомая обстановка, появляется острый запор. Ребенок не может сходить в туалет в незнакомом месте.

Запоры могут возникать из-за диеты, поскольку она не является панацеей.

Иногда пациенты попадают с определенными вирусными инфекциями в стационары или пневмониями, и т.д. Естественно, это состояние может усугублять запор.

Есть пациенты со СМА, получающие противосудорожную терапию в небольших дозах, но препараты могут негативно влиять влияние негативное на моторику желудочно-кишечного тракта.

Увеличенные лимфатические узлы могут нарушать моторику кишки.

Плотные каловые массы ранят нежную слизистую ребенка.

Последствия запоров у пациентов со СМА

Стаз (неподвижность) кишечного содержимого приводит к нарушению нормального состава кишечной микрофлоры и избыточному бактериальному росту. После этого у пациентов появляются различные хронические очаги инфекции, например, пневмонии.  Происходит это потому, что патогенная флора (вирусы, грибы и бактерии) умеет перемещаться через неповрежденную кишечную стенку во внутренние среды организма, в лимфу и кровь (это явление зазывается «транслокация»), а дальше они приводят  к различным хроническим очагам инфекциям, например, к пневмонии.

 

Высокое давление в толстой кишке может способствовать нарушению эвакуации из тонкой кишки и способствовать рефлюксу (обратный ток содержимого органов по сравнению с нормальным его движением, например, пища может подниматься из желудка в пищевод). У пациентов со СМА также может быть слабость наружного сфинктера.

Диагностика запоров

90 процентов диагнозов ставятся на основе опроса родителей или самих пациентов. Дополнительные методы исследования функциональные методы практически не применяются у пациентов со спинальной мышечной атрофией.

Существует Бристольская шкала форм кала, которую можно использовать для диагностики по внешнему виду.

 

Лечение запоров

Основными способами лечения запоров у пациентов со СМА могут быть диета, правильный водный режим (количество жидкостей, которое поступает в организм) и массаж живота.

Важно поддерживать правильную и удобную позу, которая создает максимально комфортные условия для дефекации.

Если это не помогает, нужно использовать медикаменты.

Диета при запорах для детей раннего возраста

Пациенты раннего возраста, получающие детские смеси, могут улучшить моторику кишки, если будут есть смеси, содержащие пробиотики и пребиотики, или смеси с модифицированным или измененным жировым компонентом, например, с бета-пальмитиновой кислотой, или смеси, не содержащие пальмового масла.

 У детей со СМА 1 типа на первом году жизни, не было срыгиваний, поперхиваний в из-за мышечной слабости. Но такие пациенты могут страдать аллергией к белкам коровьего молока. В этом случае нужно назначать смесь на основе высокого гидролиза белка или элементное питание.

Если дети со СМА находятся на естественном вскармливании, не нужно его прерывать.

Диета при запорах для детей старшего возраста

Диета для более старших детей со СМА предусматривает добавление в пищу продуктов, которые усиливают моторную функцию: клетчатка, клеточные оболочки, соединительная ткань, масла. Прежде всего, речь идет о масле грецкого ореха.

При запорах нужно стараться избегать продуктов, которые замедляют перистальтику (активность ЖКТ) — это продукты, богатые танином (препарат, получаемый из растений), блюда с вязкой консистенцией: протертые каши, кисели, слизистые супы.

Конечно, детям со СМА легче проглотить протертую, вязкую и жидкую пищу, но они замедляют активность ЖКТ. Поэтому лучше готовить различные паровые блюда в виде кнелей, котлеты, пюре, отварная нежирная рыба, свежеприготовленный творог.

Для подсчета количества клетчатки, которое необходимо пациенту, используется формула: «возраст плюс 5 грамм в сутки — для ребенка».

 Более взрослым пациентам нужно 25-35 грамм клетчатки в стуки, лечебная доза –40 грамм.
Ориентироваться нужно на состояние и жалобы ребенка. При избытке клетчатки появляются боль в животе и жидкий стул.

Исследование показывает, что одновременное употребление 25 грамм клетчатки (рекомендации реальны для детей старше трех лет) и двух литров жидкости в сутки ускоряют транзит и размягчает кал.

 

Пациентам со СМА нельзя постоянно есть отруби, поскольку они способствуют абсорбции различных витаминов и других питательных веществ.

Лучше использовать прерывистый режим: увеличиваем количества клетчатки в рационе и с перерывами назначаем отруби.

Лекарства, помогающие при лечении запоров у пациентов со СМА

Если диета, массаж и правильное и удобное положение для дефекации не помогают справиться с запорами, то могут потребоваться препараты, которые влияют на кишечную моторику.

 

Группы слабительных препаратов, используемых для лечения запоров у детей

Увеличивающие объем кишечного содержимого
растительные пищевые волокнаразрешены с 12 лет
Осмотические слабительные
полиэтиленгликоль (макроголь)
лактулоза
лактитол
с 6 месяцев
с рождения
с 1 года
Раздражающие или контактные слабительные
бисакодил
пикосульфат натрия
препараты сенны
с 6-ти лет
с 4-х лет
с 12 лет
Вещества, размягчающие каловые массы
минеральные масланизкая эффективностью , при длительном применении снижают всасывание жирорастворимых витаминов
Комбинированные препараты
микроклизмыс рождения

Думова Н.Б., Кручинина М.К. Функциональный запор у детей разных возрастных групп Приложение РМЖ: Болезни органов пищеварения, №5, 2012

На первом месте среди препаратов осмотические слабительные: Макрогол, Лактулоза или Лактитол. Это эффективные препараты, которые назначаются пациентам с нарушенным транзитом по толстой кишке (при коллагенных запорах).

Если же запоры комбинированные, или превалируют запоры проктогенного характера, то нужно добавить к препаратам первого типа очистительные клизмы и микроклизмы.

Пациентам с острыми запорами нужно немного размягчить каловые массы. Им можно назначить минеральные масла через рот. Их нельзя применять у детей младше двух лет или детям с риском аспирации. Пациенты со СМА в группе риска, так что назначать масла нужно очень аккуратно.

Раздражающие или контактные слабительные: бисакодил, пикосульфат натрия, препараты сенны. У них есть определенные возрастные ограничения. Назначать крайне редко, только симптоматически при остром запоре, когда человек не опорожняется сам, и, например, сложно ему выполнять рекомендации по очищению кишки. В данной ситуации — прерывистым курсом, например, 3 раза в неделю, но не чаще, потому что все развитием лаксативной болезни, а лаксативная болезнь приводит к дисэлектролитным нарушениям типа гипокалиемии, что крайне нежелательно для детей со СМА.

Кратко рекомендации для врача при назначении слабительных у больных со СМА выглядят так:

  • При наличии плотного стула перорально назначаются осмотические слабительные: раствор лактулозы (с рождения) или полиэтиленгликоля (с 6 месяцев).
  • При остром запоре – очистительные гипертонические клизмы, контактные слабительные (например, бисакодил, гиосцина бутилбромид) не более 10 дней.
  • При задержке стула более двух-трех суток рекомендуются ректальные свечи с глицерином, микроклизмы с водой/глицерином, очистительные клизмы.

Функциональная диспепсия у пациентов со СМА

Функциональная диспепсия — комплекс различных клинических симптомов диспепсии (нарушение нормальной деятельности желудка, затруднённое и болезненное пищеварение, ощущение боли или дискомфорта (тяжесть, переполнение, раннее насыщение) в подложечной области) при отсутствии органических изменений со стороны ЖКТ (врожденных структурных аномалий, воспаления, инфекции, опухолей). Занимает второе место после запоров по распространенности у пациентов со СМА с проблемами ЖКТ.

Чаще всего эти нарушения связаны с расстройством двигательной функции желудка и двенадцатиперстной кишки – являются ключевым звеном патогенеза почти всех заболеваний верхних отделов пищеварительного тракта

  • Раннее насыщение
  • Чувство тяжести и переполнения в подложечной области
  • Отрыжка
  • Изжога
  • Горечь во рту
  • Тошнота
  • Плохой аппетит

Причиной функциональной диспепсии у пациентов со СМА чаще всего является именно основное нервно-мышечное заболевание.

У человека со здоровым ЖКТ после поступления пищи в желудок, давление в желудке падает, и человек не чувствует поступления пищи. Дальше, тонус желудочной стенки изменяется таким образом, что увеличение размеров желудка все равно не приводит к повышению давления в этом органе.

Кроме того, миогенные пейсмейкеры, которые расположены в желудке у человека, генерируют медленные волны, вызывая перистальтические сокращения. Нарушения механизмов сокращения или наполнения ЖКТ и приводят у функциональной диспепсии у пациентов со СМА.

В результате, если человек чувствует переполнение, тяжесть после еды, тошноту, рвоту, то, скорее всего, мы имеем дело с замедленным опорожнением желудка.

Если у пациента возникает чувство раннего насыщения – это тоже нарушение работы ЖКТ. Изредка у пациентов со СМА могут быть изжога и тошнота.

Лечение функциональной диспепсии у пациентов со СМА

Чтобы пациенту со СМА снизить гиперчувствительность, назначаются антисекреторные препараты, кроме того надо решать и психоэмоциональные проблемы пациентов, то есть использовать комплексный подход в лечении.

Коррекция моторики желудка. Помимо диетических рекомендаций в виде уменьшения жирной пищи, кофеина, и острой пищи, пациентам назначается прокинетическая терапия. Такие препараты как тримебутин, домперидон. При некоторых диагнозах и осложнений назначается спазмолитическая терапия.

Гастроэзофагальная рефлюксная болезнь у пациентов со СМА

Гастроэзофагальная рефлюксная болезнь — это хроническое рецидивирующее заболевание, характеризующееся определенными пищеводными и внепищеводными клиническими проявлениями и разнообразными морфологическими изменениями слизистой оболочки пищевода вследствие ретроградного заброса в него желудочного или желудочно-кишечного содержимого.

Сам рефлюкс существует у здоровых людей: небольшая отрыжка после еды — это вариант нормы. Но важно учитывать количество повторений и продолжительность этих рефлексов в сутки

Если повторов больше пятидесяти, а закисление пищевода происходит более 4,2% времени за сутки, то рефлюкс является патологическим, и потенциально может способствовать формированию изменений на слизистой пищевода и формированию рефлюксной болезни.

У пациентов со СМА ГЭРБ может возникнуть из-за слабости мышц диафрагмы и дисфункции нижнего пищеводного сфинктера. Кроме того, у человека со СМА нет достаточной активности и тонуса определенного грудного отдела пищевода и затруднен процесс опорожнения желудка.

Существуют и конкретные клинические проявления ГЭРБ у пациентов со СМА.

При опросе пациента можно узнать даже достаточно редкие жалобы для людей со СМА: изжога – пища выбрасывается обратно вместе с отрыжкой; симптом мокрого пятна — появление на подушке после сна пятна белесоватого цвета, отрыжка кислым и/или горьким.

Но для пациентов со СМА важнее внепищеводные проявления и правильная их диагностика. Различные аспирационные моменты. Чаще всего они связаны с бульбарным синдромом. Из-за него у пациентов со СМА может возникать заброс пищи из желудка в пищевод и непосредственно в дыхательную систему.

ГЭРБ может приводить и к патологии ЛОР-органов, сердечно-сосудистой системы (тахикардии, аритмии), вызывать дефекты зубной эмали и нарушения сна (беспокойный сон).

Диагностика и лечение гастроэзофагальной рефлюксной болезни

В настоящее время существуют два лучших метода для постановки диагноза ГЭРБ.

Суточная Ph–метрия и более усовершенствованный вариант – импедансометрияИсследование проводится довольно сложно, поэтому его можно делать лишь детям старше  семи -восьми лет.

Кроме того, существуют определенные эндоскопические признаки ГЭРБ, по которым можно просчитать тяжесть болезни: от самой легкой I степени до тяжелой IV).

В тяжелых случаях ГЭРБ пациенту может потребоваться даже операция, например, при риске или наличии аспираций (заброс содержимого желудка в легкие.

Отдельно стоит сказать про эффективность и безопасность хирургических вмешательств при ГЭРБ у пациентов со СМА.

jafar-ahmed-E285pJbC4uE-unsplash

Пациентам со СМА I типа могут понадобиться:

Фундопликация — антирефлюксная операция, заключающаяся в том, что дно желудка обворачивают вокруг пищевода, создавая манжетку, препятствующая забросу желудочного содержимого в пищевод.

Фундопликацию рекомендуется проводить параллельно с наложением гастростомы (операция называется гастростомия).

Гастростомия — хирургическая операция, заключающаяся в создании искусственного входа в полость желудка через переднюю брюшную стенку с целью кормления пациента при невозможности приёма пищи через рот.

Гастростомия не избавляет пациента от ГЭРБ (от ГЭРБ помогает только фундопликация), она необходима для пациента с нарушением глотания (дисфагией) и при отсутствии возможности полноценного приема пищи через рот (длительный прием пищи вследствие мышечной слабости, когда пациент недоедает). Если изначально установить гастростому, то затем невозможно будет проведение фундопликации. Поэтому очень важно до хирургического вмешательства определить показания (одна нужна операция или две).

Несколько исследований показали, что сочетание первой и второй операций у небольшой группы пациентов со СМА I типа дали положительные результаты. За год, прошедший после операции они хорошо прибавили в массе тела, и у них было на 50% меньше респираторных госпитализаций.

При этом у значительной части пациентов со СМА, которым сделана фундопликация и поставлена гастростома, сохраняются признаки ГЭРБ, несмотря на операции. Связано это с прогрессированием основного заболевания.

Также отмечены случаи, когда проявления ГЭРБ уменьшались после хирургической коррекции кифосколиоза. По исследованию китайских медиков, через год после операции у пациентов отмечаются уменьшение эрозии ЖКТ. Поэтому к вышеперечисленным положительным влияниям непосредственно хирургической коррекции можно отнести и улучшение симптоматики со стороны желудочно-кишечного тракта.

 

Подведем некоторые итоги, чтобы у пациентов со СМА было меньше проблем с ЖКТ, нужно начинать с нормализации образа жизни и режима дня, соблюдать диету: уменьшить содержание жира (сливки, сливочное масло, жирная рыба, свинина, гусь, утка, баранина, торты), повысить содержание белка, уменьшить объем потребляемой пищи за один раз. Избегать раздражающих продуктов (соки цитрусовых, томаты, кофе, чай, шоколад, мята, лук, чеснок, алкоголь и др.); при необходимости принимать медикаменты по назначению врача, в отдельных случаях нужна и помощь хирургов.

Статья подготовлена по материалам доклада Оксаны Николаевны Комаровой — кандидата медицинских наук, старший научный сотрудник отдела гастроэнтерологии НИИ педиатрии им. академика Е. Вельтищева, врача гастроэнтеролога-диетолога, «Основные проблемы питания и гастроэнтерологические нарушения».

 

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.
Размер пожертвования
Способ платежа
Банковская карта
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Яндекс.Деньги
Сбербанк Онлайн
Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БФ «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БФ «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БФ «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БФ «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «БФ «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Scroll Up