Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.
На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам со СМА и конечно мы приглашаем Вас готовить свои вопросы, чтобы адресовать их экспертам.
Даты 10 — 11 сентября 2026
Конференция будет проходить в онлайн формате
Участие бесплатное. Для того, чтобы зарегистрироваться на конференцию, заполните, пожалуйста, форму.
Предварительная программа конференции
| 10:00 | Приветственное слово организатора. Спинальная мышечная атрофия 2026: актуальные вопросы организации помощи Германенко Ольга Юрьевна |
| 10:10 | Сессия «Особенности генетического ландшафта СМА в РФ и современные подходы к планированию семьи» |
| 10:10 | Люди со СМА в России сегодня (по данным пациентского реестра). Основные незакрытые потребности в области диагностики Германенко Ольга Юрьевна |
| 10:20 | Генетический ландшафт СМА в России Поляков Александр Владимирович |
| 10:40 | Дородовый скрининг и пренатальная диагностика: организация и особенности проведения Глотов Андрей Сергеевич |
| 10:55 | Преимплантационное генетическое тестирование (ПГТ) при проведении ЭКО Смирнова Юлия Алмазовна |
| 11:10 | Ответы на самые частые вопросы на приеме у врача-генетика Шабанова Елена Сергеевна |
| 11:25 | Дискуссия. Ответы на вопросы |
| 11:40 | Перерыв |
| 11:50 | Сессия «Терапия будущего и будущее терапии» |
| 11:50 | Режим применения нусинерсена в повышенных дозировках Артемьева Светлана Брониславовна |
| 12:10 | Генная терапия преодолевает возрастные барьеры (интратекальная форма) Кузенкова Людмила Михайловна |
| 12:30 | Таблетированная форма рисдиплам Увакина Евгения Владимировна |
| 12:50 | «Бридж-терапия»: когда время имеет значение Спикер уточняется |
| 13:10 | Подходы к терапии СМА с целевым воздействием на мышцы (ингибиторы миостатина) Спикер уточняется |
| 13:30 | Обновленные клинические рекомендации СМА для детей: что нового Спикер уточняется |
| 13:50 | Вопросы беременности и лечения у взрослых со СМА: международный и российский опыт Новикова Екатерина Сергеевна |
| 14:10 | Терапия взрослых со СМА: ответы на вопросы Шпилюкова Юлия Александровна |
| 14:30 | Ответы на вопросы |
| 14:50 | Перерыв |
| 15:00 | Сессия «Партнерство в лечении СМА: ответственность врача, пациента и государства» |
| 15:50 | Перерыв |
| 16:00 | Сессия «Двигательная функция при СМА: реабилитация, профилактика и ортопедическая помощь» |
| 16:00 | Роль физического терапевта в междисциплинарном подходе: комплексный подход в реабилитации Стеванович Александр Раденкович |
| 16:30 | Подбор технических средств реабилитации для пациентов со СМА Стеванович Александр Раденкович |
| 17:00 | Эрготерапия при СМА: сохранение функции верхних конечностей при СМА. Роль ортезирования и кистевой терапии Симонян Эльвира Робертовна |
| 17:30 | Хирургическая коррекция ортопедических нарушений при СМА Рябых Сергей Олегович |
| 18:00 | Перерыв |
| 18:05 | Сессия «Другие нарушения при СМА» |
| 19:00 | Завершение первого дня конференции |
| 9:55 | Приветственное слово организатора Германенко Ольга Юрьевна |
| 10:00 | Сессия «СМА: от концепции «лечения» к парадигме «непрерывного управления» При поддержке компании «Рош» |
| 10:00 | Непрерывный контроль и системный подход: патогенетическое обоснование ежедневной пероральной терапии Лектор уточняется |
| 10:20 | Гибкость и управляемость терапии: право на выбор и клинический маневр врача Лектор уточняется |
| 10:40 | Долгосрочный контроль за СМА: данные исследований и реальной клинической практики Лектор уточняется |
| 11:00 | Пациент в фокусе: мультидисциплинарный подход как основа выживаемости и качества жизни Лектор уточняется |
| 11:20 | Управление диагностикой СМА: опыт активного ретроспективного скрининга Лектор уточняется |
| 11:40 | Разделенная ответственность в лечении СМА: баланс обязательств врача, пациента и государства Лектор уточняется |
| 12:00 | Перерыв |
| 12:10 | Сессия «Инновации в терапии СМА в клинической практике» При поддержке компании «Новартис» Модератор Кузенкова Людмила Михайловна |
| 12:10 | Современные подходы к диагностике СМА: возможности скрининговых программ Щагина Ольга Анатольевна |
| 12:25 | СМА у детей: как меняются цели и подходы к лечению Попович София Георгиевна |
| 12:40 | Регистр НАЭРЕЗ в оценке ведения взрослых пациентов со СМА: клинические выводы и перспективы Шпилюкова Юлия Александровна |
| 13:00 | Интратекальная форма генозаместительной терапии с точки зрения доказательной медицины Иллариошкин Сергей Николаевич |
| 13:20 | Главные новости международных конгрессов 2025–2026: что меняется в терапии СМА Влодавец Дмитрий Владимирович |
| 13:35 | Дискуссия |
| 13:40 | Перерыв |
| 13:50 | Сессия «Современные подходы к терапии и возможности улучшения клинических исходов СМА» При поддержке компании «Генериум» Модератор Кузенкова Людмила Михайловна |
| 13:50 | Актуальные и перспективные направления в подходах к патогенетической терапии СМА в РФ Михайлова Светлана Витальевна |
| 14:10 | Раннее начало терапии при СМА: когда время становится решающим фактором Кузенкова Людмила Михайловна |
| 14:30 | Российский нусинерсен в лечении детей со СМА: опыт Свердловской области Невмержицкая Кристина Сергеевна |
| 15:50 | Завершение конференции |
Лекторы
Поляков Александр Владимирович
Иллариошкин Сергей Николаевич
д.м.н., профессор, академик РАН, заместитель директора по научной работе Научного центра неврологии нейронаук, директор Института мозга ФГБНУ НЦН
Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России
Влодавец Дмитрий Владимирович
руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова»
Германенко Ольга Юрьевна
директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА»,вице-президент международной ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Глотов Андрей Сергеевич
д.б.н., заведующий отделом геномной медицины им. В.С. Баранова ФГБНУ «НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта»
Попович София Георгиевна
Научный сотрудник, врач-невролог отделения психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ НМИЦ здоровья детей
Рябых Сергей Олегович
д.м.н., проф, MBA, Руководитель отдела травматологии и ортопедии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, Профессор кафедры травматологии и ортопедии им. д.м.н., проф. Э.В. Ульриха СПбГУ
Смирнова Юлия Алмазовна
к.б.н., заведующий лабораторией геномики ФГБНУ «НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта»
Стеванович Александр Раденкович
инструктор-методист ЛФК/АФК, специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России
Увакина Евгения Владимировна
заместитель директора по перспективному развитию, зав.отд. психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, к.м.н.
Шабанова Елена Сергеевна
врач-генетик медико-генетического центра ФГБНУ «НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта»
Шпилюкова Юлия Александровна
к.м.н., научный сотрудник, врач невролог, 5-е неврологическое отделение с молекулярно-генетической лабораторией Института клинической и профилактической неврологии, Российского центра неврологии и нейронаук
Щагина Ольга Анатольевна
д.м.н., доцент Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова, заведующая лабораторией молекулярно-генетической диагностики 1; заведующая кафедрой молекулярной генетики и биоинформатики ИВиДПО; ведущий научный сотрудник лаборатории ДНК-диагностики
