Приглашаем Вас принять участие в X Конференции СМА

Search

10 лет перемен: достижения, вызовы, перспективы

За последние 10 лет в России произошли значимые перемены в сфере СМА. Появились новые возможности для диагностики, стали доступны современные методы лечения, выросла поддержка семей, изменилось отношение общества и государства к проблеме СМА — всё это стало возможным благодаря совместным усилиям сообщества. Но впереди ещё много задач: необходимо продолжать совершенствовать систему помощи, расширять доступ к инновационным методам лечения, поддерживать семьи и развивать информированность общества.

Юбилейная конференция — это уникальная возможность не только подвести итоги, но и услышать истории успеха, обменяться опытом, задать вопросы экспертам и вместе определить новые цели на будущее.

Приглашаем к участию всех, кому не безразлична тема СМА:

  • Пациентов со СМА и их семьи — чтобы поделиться своим опытом, получить актуальную информацию и почувствовать поддержку огромного сообщества.
  • Врачей, исследователей и медицинских специалистов — для обмена клиническими данными, обсуждения новых подходов к лечению и реабилитации.
  • Представителей некоммерческих организаций и органов власти — для конструктивного диалога о системных изменениях и дальнейшем сотрудничестве.
  • Партнеров из фармацевтических компаний — для обсуждения вопросов инноваций и обеспечения доступа пациентов к терапии.

Вас ждут выступления ведущих экспертов, живые истории семей, открытые дискуссии и практические сессии. Формат онлайн позволяет присоединиться из любого региона России и мира.

calendar 10 — 11 октября 2025

internet--v1Онлайн формат

coinsУчастие бесплатное

Программа конференции

Лекторы

Артемьева Светлана Брониславовна

к.м.н., врач-невролог, заведующая детским психоневрологическим отделением НИКИ педиатрии им Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им Н.И. Пирогова

Артемьева Любовь Владимировна

Эрготерапевт, специалист по физической реабилитации и по подбору, настройке и адаптации ТСР. Младший научный сотрудник лаборатории нервных болезней ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. Член союза реабилитологов России, ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»

Воронин Сергей Владимирович

 к.м.н., главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова», зам. председателя профильной комиссии МЗ РФ по медицинской генетике

Германенко Ольга Юрьевна

директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА»,вице-президент международной ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ

Гукосьян Дмитрий Игоревич

врач-невролог, заведующий психоневрологическим отделением, Детская краевая клиническая больница, ассистент кафедры нервных болезней и нейрохирургии с курсом нервных болезней и нейрохирургии ФПК и ППС, г. Краснодар

Забненкова Виктория Владимировна

к.м.н., врач-лабораторный генетик высшей категории лаборатории молекулярной генетической диагностики №3 ФГБНУ «МГНЦ»

Зеленькова Людмила Александровна

главный детский невролог Ленинградской области, Ленинградское областное государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Детская клиническая больница», заместитель главного врача

Кузенкова Людмила Михайловна

доктор медицинских наук, профессор, руководитель Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Кретов Владимир Владимирович

врач анестезиолог-реаниматолог, и.о. Заведующего отделением реанимации и интенсивной терапии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Лапочкин Олег Лонгинович

заместитель директора, заведующий кафедрой физической, реабилитационной и интегративной медицины НИКИ детства МЗ МО, главный внештатный детский специалист невролог МЗ МО, вице-президент Национальной ассоциации детских неврологов, государственный советник РФ 3 класса, к.м.н.

Левонтин Александра Сергеевна

врач-реаниматолог, руководитель респираторной службы детского хосписа «Дом с маяком»

Лобанкин Павел Владимирович

врач — нейрохирург высшей квалификационной категории отделения нейрохирургии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»

Макаревич Павел Игоревич

к.м.н., зав. генно-клеточной лаборатории Института регенеративной медицины МГУ им. М.В. Ломоносова, доцент кафедры доцент кафедры биохимии и молекулярной медицины факультета фундаментальной медицины Медицинского научно-образовательного центра МГУ им. М.В. Ломоносова

Невмержицкая Кристина Сергеевна

Заведующая отделением неврологии Областной детской клинической больницы Екатеринбурга

Очирова Полина Вячеславовна

к.м.н., ортопед-травматолог, вертебролог Федерального государственного бюджетного учреждения «Российский научный центр «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г.А. Илизарова»

Попович София Георгиевна

врач-невролог, младший научный сотрудник отделения психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ НМИЦ здоровья детей

Сапего Елена Юрьевна

главный внештатный специалист паллиативной помощи УРФО, заведующая ОЦПМПД ГАУЗ СО «ОДКБ»

Смирнова Александра Анатольевна

к.м.н. заведующий отделением, врач-невролог ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области»

Смирнова Наталья Сергеевна

юрист, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ

Феклистов Дмитрий Александрович

врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева

Шпилюкова Юлия Александровна

к.м.н., научный сотрудник, врач невролог, 5-е неврологическое отделение с молекулярно-генетической лабораторией Института клинической и профилактической неврологии, ФГБНУ «Научный центр неврологии», Москва

Штабницкий Василий Андреевич

к.м.н., врач-пульмонолог

Щагина Ольга Анатольевна

д.м.н., доцент Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова, заведующая лабораторией молекулярно-генетической диагностики 1; заведующая кафедрой молекулярной генетики и биоинформатики ИВиДПО; ведущий научный сотрудник лаборатории ДНК-диагностики

Партнеры конференции

ООО «Новартис Фарма»

Часто задаваемые вопросы

Регистрация участников продолжается непосредственно до окончания мероприятия. Вы можете посетить Конференцию в любое время в указанные часы работы.

После прохождения регистрации вы получите электронное письмо с подтверждением. Если письмо не пришло проверьте папку со спамом, убедитесь в правильности указанного e-mail. Проверьте, не была ли допущена опечатка при вводе данных.

Участие бесплатно для всех категорий участников

За участие в конференции баллы НМО не начисляются

Запись докладов общей сессии конференции будет опубликована в течение месяца после окончания мероприятия на рутуб-канале фонда и сайте фонда.
Записи докладов медицинской сессии в открытом доступе размещаться не будут.

По просьбе спикеров презентации не будут доступны после конференции. Это решение связано с защитой авторских прав и предотвращением неправомерного использования материалов.

Чтобы вспомнить содержание выступлений, вы можете обратиться к записям докладов.

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.