13-14 мая 2022 года в Льеже (Бельгия) состоится международная Академия по скринингу новорожденных на СМА. Мероприятие пройдет в гибридном формате. Регистрация открыта до 14 февраля.
«Два полных дня интерактивного обучения и обсуждения, включая посещение лаборатории, ролевую игру вокруг объявления диагноза, пленарные лекции и обсуждение за круглым столом… Все, что вы хотели знать о скрининге новорожденных на спинальную мышечную атрофию (СМА), но боялись спросить» — говорят организаторы.
Глава оргкомитета Лоран Серве подчеркивает, что приветствуется очное участие, но для тех, кто пока не может путешествовать открыта возможность онлайн-подключения и участия в событии.
Список экспертов, которые будут частью программы — внушителен и обещает крайне насыщенные два дня и интереснейшие дискуссии.
Организаторы о мероприятии:
Лечение спинальной мышечной атрофии (СМА) изменило течение болезни, особенно у пациентов, получавших лечение до появления симптомов. Несколько исследований продемонстрировали впечатляющий эффект лечения, проводимого в первые дни жизни. Скрининг новорожденных как раз направлен на такое ранее выявление и программы неонатального скрининга сейчас быстро развиваются во всем мире и более 20 стран имеют на сегодня такие программы.
В 2018 году был запущен пилотный проект в Южной Бельгии (март 2018 г. — март 2021 г.), который позволил получить практический опыт организации и клинического и психологического ведения пациентов, выявленных в рамках скрининга. Этот новаторский опыт привел к 12 публикациям и более чем 40 выступлениям на международных конференциях. Мы еженедельно получали запрос на информацию о нашем конкретном практическом опыте, и недавно почувствовали, что должны делиться ею более систематически, чем это позволяют рецензируемые публикации или официальные презентации. Мы хотим сделать еще один шаг вперед в обмене нашим опытом в области скрининга новорожденных и организовать «Академию скрининга», в которой могли бы принять участие медицинские работники со всего мира.
Это мероприятие будет гибридным, F2F и удаленным, и в случае успеха может быть повторено. Эта Академия скрининга новорожденных предоставит возможность поделиться своими знаниями и знаниями ключевых лидеров мнений в скрининге прямым формальным и неформальным образом, а также способствовать прямому обмену и обсуждению сложных случаев.
Организаторы и спикеры:
Академия организована Университетом Льежа (Бельгия) в лице профессора Лорана Серве, при участии международной группы ведущих экспертов:
- Dr. François Boemer, CHU Liège, Belgium
- Dr Monika Gos, Institute of Mother and Child, Warsaw, Poland
- Pr Mickael Hiligsmann, University of Maastricht, The Netherlands
- Pr Jan Kirschner, University of Bonn, Germany
- Pr Francesco Muntoni, UCL, London, UK
- Dr Danilo Tiziano, University of Roma, Italy
К участию приглашаются:
Детские неврологи, специалисты по скринингу новорожденных, генетики, координаторы по уходу/программам помощи пациентам и др. заинтересованные.
Язык Академии — английский
Стоимость участия:
50 евро (очное участие) \ 10 евро (онлайн участие)
Внимание! Фонд «Семьи СМА» не является организатором мероприятия, все вопросы относительно участия в Академии следует направлять организаторам напрямую, контакты указаны на сайте мероприятия и на флаерах.
