Дорогие друзья!
Приглашаем семьи с детьми со СМА и взрослых присоединиться к обсуждению на онлайн-встрече важной темы вместе с юристом Смирновой Натальей Сергеевной
5 июля в 11-00 (время московское) Ссылка для регистрации https://familysma.timepad.ru/event/2944511/
Недавно в России был зарегистрирован 4-й препарат для патогенетической терапии спинальной мышечной атрофии, являющийся воспроизведенным лекарственным препаратом. Однако вместе с этим возникло много дополнительных вопросов. Особенно важным оказывается знание и понимание пациентом или его представителями основ законодательства и тех прав в области оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения, которые гарантированы государством.
Ведущая: Смирнова Наталья Сергеевна — эксперт в области медицинского права, руководитель юридической службы фонда «Семьи СМА», руководитель ООО ПРОВЕ, член Экспертного совета по орфанным (редким) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
На вебинаре мы обсудим:
- Как и на каком основании пациент со СМА может получить лекарственную терапию;
- Маршрутизацию пациентов по вопросам получения лекарства;
- Что делать, если вам отказали в доступе к лекарственной терапии;
- Что меняется с появлением нового препарата?
И, конечно, будет время, чтобы ответить на вопросы участников.
Онлайн-встреча проводится в рамках проекта «Правовой талисман» при поддержке Фонд президентских грантов
