Кандидат медицинских наук, доцент кафедры пульмонологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, врач-пульмонолог Василий Штабницкий во время «Школы СМА» в Новосибирске отметил, что одна из самых больших сложностей в помощи людям со СМА, — это забюрократизированность процесса:
«Чтобы лучше решать проблемы людей со СМА нужно политическое решение на уровне Президента Российской Федерации. Нужно убрать всю бюрократию и оставить хорошие, человеческие, горизонтальные связи. Тогда нам не придется писать тонны бумаг во все места. Если есть пациент со СМА, то врачам его нужно увидеть, написать рекомендации и обеспечить оборудованием».