Информационно-консультативная помощь – одно из приоритетных направлений нашей работы.
Фонд оказывает информационную помощь на регулярной основе. Специалисты фонда помогут разобраться конкретно в вашей ситуации, определить, что нужно именно вам, и как это организовать на практике. Мы поможем составить такой план действий, который будет эффективен.
С 2015 года мы объединили более тысячи семей. С тех пор наш фонд развивает системные проекты, например, ведет реестр СМА с информацией о количестве и состоянии пациентов в России. Единая база данных позволяет эффективно взаимодействовать с врачами, фармацевтическими компаниями и представителями власти. Благодаря реестру мы можем рассчитать объем необходимой помощи, организовать обучающие встречи для специалистов и родителей, принять участие в исследованиях и в целом спланировать свою работу.
Мы будем признательны, если вы заполните специальную анкету для реестра. Мы соблюдаем законодательство РФ по защите персональных данных, поэтому передаем любую информацию лишь с согласия пациента или его представителя.
Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:
Чтобы получить помощь, позвоните по телефону +7 999-884-77-59, напишите в WhatsApp, или на почту family@f-sma.ru
Подробнее об информационной помощи
Юрист фонда по социальным вопросам поможет разобраться в том, как получить от государства медицинское оборудование или технические средства реабилитации, оформить инвалидность и добиться выполнения индивидуальной программы реабилитации и абилитации. Кроме того, вы узнаете, какие льготы и социальные услуги положены вам или вашему ребенку.
Чтобы получить помощь, позвоните по телефону +7 999-884-76-59, или напишите на почту AdultSMA@f-sma.ru
Фонд оказывают консультационную и юридическую помощь по вопросам получения за счет бюджетных средств лекарственной терапии для лечения спинально-мышечной атрофии.
Чтобы получить помощь, позвоните по телефону +7 903-163-52-47, или напишите на почту hotcentre@f-sma.ru
Подробнее о юридической помощи
Столкновение с диагнозом СМА кардинально меняет жизненные представления и ценности, заставляя искать новые смыслы и ориентиры. Наш фонд готов оказать профессиональную психологическую поддержку семьям со СМА в преодолении трудностей, связанных с заболеванием.
Чтобы получить помощь, напишите на почту psychologist@f-sma.ru
В рамках проекта «Клиника СМА» мы организуем очные консультации опытных специалистов, работающих со СМА. В мультидисциплинарной команде – пульмонолог, невролог, диетолог, ортопед, физический терапевт, педиатр/терапевт и психолог. Врачи консультируют в течение двух дней как детей, так и взрослых. Программа реализуется в Москве и рассчитана на семьи, которые не имеют возможности получить необходимую помощь по месту проживания.
Узнать подробнее о программе и подать заявку на участие.
Семьям с детьми и взрослым со СМА важно знать о проблемах с дыханием, с которыми они могут столкнуться или уже столкнулись, регулярно наблюдаться у пульмонолога и проводить необходимые обследования.
Фонд предоставляет возможность проведения ночной пульсоксиметрии.
Несмотря на общий диагноз, каждый пациент со СМА имеет индивидуальные потребности, поэтому важно помогать адресно. В первую очередь это касается семей, не получающих необходимую помощь от государства в рамках бесплатных программ.
Наш фонд оказывает помощь в приобретении:
Ознакомиться с актуальными условиями получения помощи и подать заявку
Не оставайтесь в одиночестве – обратитесь к нам! Мы рядом и готовы сделать все, что в наших силах!
Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204
Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
