Первые шаги во взрослую жизнь не всегда похожи на шаги, которые делает здоровый человек. Дима Чубенко со СМА 2 типа не может не только ходить, но и самостоятельно есть. Ему срочно нужно специализированное питание, которое он всегда получал в детском паллиативе, но он уже взрослый, а значит, проблем становится больше.
Диме Чубенко из Ростова 18 лет. Время самостоятельных решений и первых шагов во взрослую жизнь. Он действительно делает самостоятельные шаги — ищет выход из непростых ситуаций, поддерживает родных, которые переживают за него.
Он маме отвечает: «преодолеем», и ищет шансы для своих непростых задачек. Дима не ходит, в физическом смысле. Этому мешает СМА 2 типа, которую ему диагностировали в младенчестве. Сидеть Дима может с поддержкой, полулежа. Руки слабые, внутренние мышцы тоже, поэтому он не может сам прожевать и проглотить пищу. Питается специальной смесью, которая легко усваивается. Но лично для него, все это: почти полная обездвиженность, невозможность взять чашку в руку, проглотить твердую пищу — не главное. Чтобы понять, какой Дима — достаточно посмотреть ему в глаза: пытливые, умные, спокойные. Он не будет паниковать и отчаиваться, и учит этому родных. Ведь в мире столько всего интересного, он даже написал нам об этом:
«Мой путь начался 30 ноября 2006 года. Первые восемь месяцев жизнь была обычной историей счастливого младенчества, пока наша семья не узнала о диагнозе — спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Так с раннего детства мне пришлось научиться бороться. Несмотря на все испытания, в семь лет я, как и многие сверстники, пошёл в школу. Формат был надомный, но это не убавило моего энтузиазма. Учёба увлекла меня, а особенно математика с её идеальными формулами, обществознание с его живыми темами и всё, что связано с информатикой — мне нравилось копаться в данных и понимать, как всё устроено. Окончив девять классов, я твёрдо решил, что хочу создавать. Создавать миры. Так мой выбор пал на геймдизайн, и я стал студентом колледжа «Синергия» в Москве. Когда я не учусь, я нахожу время для увлечений. Бассейн — это моя физическая свобода и ощущение полёта. Коллекционирование моделек Hot Wheels — это мой маленький личный музей, где каждая машинка имеет значение. А ещё я очень ценю простые и тёплые вечера в кругу семьи и друзей, потому что именно они дают силы для всех моих свершений».
В этом описании есть несколько слов, которые отлично характеризуют Диму: «энтузиазм», «увлечение», «создание миров», «свобода», «полет», «силы». И все это ни капли не противоречит парню, который с трудом шевелит пальцем, лежа на раскладной тяжелой коляске. Потому что мысли Димы — легкие на подъем, точные, быстрые, и такие увлекательные, что хочется тут же узнать его внутренний мир поближе. Поэтому у Димы есть друзья, которые не обращают внимание на его коляску, когда дело доходит до интересных открытий и жизненных выводов. Что они делают, когда собираются вместе? Смеются и радуются каждому дню. Для людей с инвалидностью жизнь — особо ценная штука.
Но тяжёлое заболевание — есть. С ним не только жить, но и бороться. Как не хочется парню в 18 лет отвлекаться на все эти «инвалидные штуки», но Дима понимает, что это важно, и включается в борьбу.
Сейчас у него трудности с получением питания. Он стал совершеннолетним, и вместе с возрастом пришла отмена многих детских льгот. Взрослым инвалидам положено меньше. Формально питание в рамках соцгарантий ему одобрили, но теперь выдают другое — не то, которое Дима принимал раньше, и оно ему не подходит. Смесь не усваивается.
Нужна проверенная годами специализированная питательная смесь, которая подбирается индивидуально. Выход один — покупать нужное питание за свой счёт. Родители и покупали, пока могли. По рекомендации диетолога Диме в месяц нужно 42 банки сухой смеси Nutrison Nutridrink Advanced.
Но как после покупки питания оплачивать всё остальное, что нужно семье, воспитывающей сына с тяжёлой инвалидностью, — непонятно. Сумма выходит совершенно непосильная. И вот тут становится страшно: ведь это нереально — зависеть от дорогостоящего питания. Если его не будет — что будет с Димой?
Он говорит серьёзно: «Надо верить, что и это преодолеем». Очередная тяжёлая ситуация, в которой семье снова нужно собрать все силы, чтобы справиться.
Юристы фонда «Семьи СМА» добиваются решения через государственные службы, но это займёт время. А Диме нужно питание уже сегодня — это его единственный источник энергии и здоровья.
Ресурса в семье на продолжение регулярных закупок дорогого питания уже совсем нет. Давайте поможем Диме приобрести питательную смесь, ведь это его единственная еда. Ему нужно просто поесть — и продолжать открывать миры.
Друзья, к сбору — 302 000 рублей. Нам вместе нужно справиться, и осилить помощь. Надеемся на неравнодушие.
