Благотворительный сбор на резервное респираторное оборудование
Каждый вдох — это возможность жить без страха. Мы помогаем детям и взрослым со СМА получить респираторную поддержку вовремя, когда счёт идёт на дни.
Для многих людей со спинальной мышечной атрофией дыхание — не что-то само собой разумеющееся. Слабость дыхательных мышц делает невозможным полноценный вдох и выдох.
Чтобы помочь лёгким, используются специальные аппараты: откашливатели, неинвазивные аппараты вентиляции лёгких (НИВЛ), аспираторы, пульсоксиметры. Без них человек со СМА не может безопасно пережить даже простуду, не говоря уже о бронхите или пневмонии.
По медицинским показаниям такие устройства должны выдаваться пациентам бесплатно — через систему паллиативной помощи. Но на практике процесс занимает месяцы. В некоторых регионах — до года и больше. Всё это время человек ждёт, а его дыхание слабеет.
Именно в такие моменты фонд «Семьи СМА» передаёт семьям резервное оборудование во временное пользование.
Это значит, что ребёнок или взрослый может начать респираторную поддержку сразу — не дожидаясь решений комиссий и закупок. Аппарат приезжает домой в течение нескольких дней. Это часто помогает избежать тяжёлых осложнений, госпитализации и даже спасает жизнь.
Как работает программа
Резервный фонд оборудования существует уже несколько лет. В нём — аппараты НИВЛ, откашливатели, аспираторы, пульсоксиметры, а также увлажнители и расходные материалы.
Когда семья обращается за помощью, координатор фонда оценивает состояние, оформляет документы и организует отправку оборудования.
Аппарат выдается на срок от одного до трёх месяцев, с возможностью продления — до момента, когда семья получит собственное оборудование по государственной программе или сможет приобрести его самостоятельно.
За это время фонд помогает семье пройти все этапы оформления — через юристов и специалистов по социальной поддержке. Так резерв становится не просто временным решением, а мостиком к долгосрочной, устойчивой помощи.
Почему нужен сбор
Каждый аппарат, который возвращается в фонд, проходит обязательную дезинфекцию и при необходимости — техническое обслуживание.
Чтобы оборудование было готово к следующей отправке в любой момент, его нужно регулярно проверять, чистить, менять фильтры, контуры и маски.
Кроме того, часть комплектующих — одноразовые или имеют ограниченный срок службы. Их необходимо постоянно закупать и выдавать вместе с оборудованием.
Сейчас фонд открывает сбор на:
- увлажнитель для аппарата вентиляции лёгких,
- маски для неинвазивной вентиляции,
- расходные материалы (контуры, фильтры),
- доставку оборудования до семей в регионы,
- техническое обслуживание и дезинфекцию аппаратов.
Цель сбора — 350 000 рублей. Эти средства позволят поддерживать резервное оборудование фонда в рабочем состоянии и помочь десяткам семей, которые окажутся в ситуации, когда дышать нужно не завтра, а сегодня.
Что говорят семьи
Юлия, мама Льва (Омск):
«Когда я обратилась в фонд, помощь пришла мгновенно. Нам выдали оборудование, которое стало жизненно необходимым для моего сына. Оно улучшило его дыхание и общее состояние, стало спокойнее и ему, и нам. Огромная благодарность фонду и всем, кто делает это возможным.»
Оксана, мама Никиты (Москва):
«Фонд помог нам в день, когда Никите вводили препарат Золгенсма. Оборудование быстро приехало в больницу, всё оформили буквально за один день. Теперь Никита дышит во сне с НИВЛ, а откашливатель помогает очищать дыхательные пути. Не знаю, как мы справились бы без этой помощи.»
Татьяна Кривошеева, Кемеровская область:
«У меня началась сильная одышка, особенно лёжа. В паллиативе сказали ждать НИВЛ четыре месяца. Я обратилась в фонд — и уже через неделю получила аппарат, мешок амбу и пульсоксиметр. Теперь дышать стало легче, сплю спокойно. Для людей со СМА это не просто техника — это возможность жить.»
В дыхании нет пауз. Когда аппарат нужен срочно, важно, чтобы он был — готов, чист, проверен и укомплектован и вовремя отправлен.
Резервное оборудование фонда «Семьи СМА» существует благодаря тем, кто понимает это и поддерживает нас.
