Артем Колмак из Санкт-Петербурга живет с заболеванием СМА 1 шестнадцатый год. Мальчику нужна хорошая коляска, благодаря которой его жизнь не будет ограничена кроватью в комнате
Ирина Колмак, мама 15-летнего Артема, говорит, что до рождения сына не видела, не понимала, как прекрасен мир. Она отодвигает по утрам оконную штору, прислушивается к ранним звукам города, смотрит на солнце и начинает с сыном жить свой новый очередной день.
Артемка рядом, издает звуки, и смотрит преданными любящими глазами. Эти глаза придают такую внутреннюю полноту в ее мир, что он не может быть не гармоничным, не смотря на все неимоверные сложности. «Есть сложности — есть жизнь», — задумчиво говорит Ирина, и снова набирается сил будто для опасного прыжка, а их в ее с Артемом жизни — немало.
Артему 15 лет. У него СМА 1-го типа. Как и положено при данном диагнозе, мальчик интеллектуально полностью сохранен, и даже опережает в умственном развитии сверстников. При этом Артем практически круглосуточно дышит с помощью аппарата ИВЛ, питается через гастростому, самостоятельно не передвигается, из физических возможностей может только с трудом удерживать голову. И при этом любит жизнь, обожает учиться, и поддерживает маму улыбкой.
«Он у меня стойкий, так просто не согнешь, — отмечает Ирина про сына, — и очень увлекающийся». Артем любит математику, географию, историю, и готов бесконечно изучать все, что касается космоса. Обожает музыку. К нему домой не раз приходили волонтеры-музыканты, которые отмечали, что более благодарного слушателя чем Артем они еще не встречали, и поэтому оставались, играли и пели, еще и еще.
Жизнь Артема – это не 4 стены. Хоть им с мамой и неимоверно трудно выбираться на улицу или к врачу, в их жизни есть главное путешествие – на дачу. Как только теплеет – начинается дачная жизнь, куда главное – добраться. А дальше мальчику раздолье: потрогать траву, листья, проехать вдоль грядок, смотреть на костер, когда к маме приходят соседи и вместе поют под гитару.
Главное в путешествиях на дачу для Артема — наличие адаптированной коляски. Коляска должна надёжно удерживать тело Артёма в правильном и комфортном положении: поддерживать голову, шею, спину, руки и ноги. Всё должно быть устроено так, чтобы нигде не давило и не натирало. Обязательны удобные подножки, надёжные фиксирующие ремни и специальная полочка для аппарата вентиляции легких, без которого Артём не может выйти из дома.
Такую коляску непросто подобрать, но несколько лет назад, для мальчика специалистами была подобрана такая подходящая коляска HOGGI BINGO Evolution. Она у ребёнка всего одна, и для всего. Для передвижений дома, и по улице, и, понятное дело, давно износилась. Столкнуться с поломкой такой коляски – страшно. Должна быть обязательно такая же взамен, как говорится «на смену».
Нам нужно предупредить такую серьезную проблему и дополнить жизнь мальчика дополнительным средством передвижения, чтобы старенькое кресло-коляска не было единственным.
В рамках социальной поддержки мама Артёма оформила сертификат на приобретение коляски — на сумму 275 162 рублей. Однако полная стоимость новой коляски составляет 570 160 рублей, и оставшуюся сумму семье самостоятельно не осилить. Отец не участвует в жизни ребёнка, алименты не выплачиваются, Ирина воспитывает сына одна. Со стороны государственных структур других вариантов помощи не предложено.
В сбор также входят новые аккумуляторы для аппаратов ИВЛ — основного и резервного. Старые аккумуляторы уже много лет служат Артёму, но сейчас они почти полностью вышли из строя и не держат заряд, что ставит под угрозу возможность свободных и безопасных передвижений, и даже жизнь Артема в случае отключения электричества.
Друзья, давайте поможем Артёму снова увидеть лето и доехать до дачи!
К сбору 450 000 рублей. Это сумма, оставшаяся после вычета сертификата и включающая покупку необходимых аккумуляторов.
«В этой коляске есть специальная полочка для аппарата ИВЛ, а значит, Артём сможет долго гулять по улице и провести лето на даче», — с надеждой говорит мама. Давайте поможем им осуществить мечту.
