Трудности со сном обусловлены проблемами с дыханием, которые часто возникают у людей со СМА. Екатерине Галкиной не прожить без НИВЛ
«Мой Володя…», — повторяет Екатерина, рассказывая о муже. Говорит, что он не только ее руки и ноги, но и, как полагается, лучший друг, психолог, и конечно же, любимый человек. А между тем, у Владимира ДЦП, он инвалид второй группы, но, к счастью, может самостоятельно передвигаться и, по мере сил, ухаживать за женой, долгие годы работать, заниматься бытом.
Екатерина мало жила в родной семье. В семилетнем возрасте ее отдали в интернат для детей-инвалидов. И… за этот поступок Катя оказалась благодарна родителям. «У нас был удивительный интернат, — вспоминает женщина, — очень внимательные нянечки, педагоги, хорошее лечебное сопровождение. Нас, детей с ограничениями, учили быту, мы даже овощи на огородах выращивали, за животными смотрели. А на выходные и каникулы меня забирали домой».
Там, в интернате, Катя и подружилась с будущим мужем Володей. Поженились они, когда обоим было по 18 лет. Органы местной администрации Адыгейского района, где и проживает сейчас семья, предоставили молодоженам небольшую однокомнатную квартиру. Володя тут же стал работать, он в интернате получил хорошую специальность, трудился мастером по ремонту бытовой и электронной техники. Катя была его оператором. Записывала клиентов, вела учет. А потом у нее отказали руки. Она плакала и не понимала, как дальше жить. Но муж, неутомимый оптимист, говорил, что все ерунда, и без рук прожить можно. «Когда он мне это сказал, я успокоилась. Потом он узнал, что мне нужна белковая диета и специальные упражнения для рук. Через месяц я могла все же брать кружку в руки и поднимать ложку с едой ко рту, и даже опереться руками на что-то. Когда я говорю мужу: «Ты понимаешь, что у меня все прогрессирует, как с этим жить?». Он отшучивается: «Ничего, мы все не молодеем». И продолжает находить решения», — делится Екатерина. Сейчас, в связи с тем, что за женой требуется более тщательный уход, работу Владимиру пришлось почти полностью оставить.
Кате 54 года, у нее СМА 3 типа. Руки работают с большим трудом, передвигается на коляске, а недавно у нее возникли трудности с дыханием. «Я умираю», — в панике говорила Екатерина, когда возникли проблемы со сном. У нее начались панические атаки, критически повышалось давление, на несколько часов она могла уснуть только сидя. Владимир успокаивал жену, а попутно искал выход. И, с помощью интернета, нашел фонд «Семьи СМА». В фонде Катю проконсультировали и объяснили, что ее состояние вполне объяснимо для человека со СМА и оно не безнадежно. Трудности со сном обусловлены проблемами с дыханием, которые возникают у людей с данным диагнозом. При обследовании выяснилось, что у Екатерины серьезные нарушения в работе дыхательной системы и ей срочно необходима поддержка дыхания с помощью неинвазивной вентиляции легких.
Кате важно каждую ночь использовать аппарат НИВЛ, который будет помогать организму восстанавливать силы, улучшать дыхание, наладить сон и общее самочувствие. Без вентиляционной поддержки женщина может оказаться в реанимации в любой момент.
Государство пока не может помочь Екатерине и в ближайшее время не выдаст необходимое оборудование. Возможно, этот процесс затянется на годы. А дышать, спать по ночам и не задыхаться, Кате нужно уже сейчас, а точнее – уже давно.
Поэтому, друзья, мы объявляем сбор средств на приобретение аппарата НИВЛ, маски и расходных материалов для НИВЛ для Кати Галкиной! Сумма к сбору, согласно представленному поставщиком счету, составляет 130 000 рублей. Просим откликнуться!
