Друзья, хотим рассказать вам о том, как проходила наша трехдневная майская Школа СМА в Екатеринбурге.
В первый день мы провели семинар для команды паллиативного отделения ОДКБ № 1 и выездной паллиативной службы агентства чудес «Сами» из Перми. Говорили о том, как осуществлять комплексную помощь пациентам со СМА и как важна работа команды специалистов разного профиля. Затем был публичный семинар, где мы рассказывали о респираторной поддержке, организации инвазивной и неинвазивной вентиляции, обсуждали сложные вопросы выбора терапии. На этом семинаре собралось более 100 человек. Большая часть – медицинские специалисты, причем не только из Екатеринбурга и Свердловской области, а еще из Перми, Чебоксар и Челябинской области. Так же были семьи со СМА, синдромом Ретта и другими диагнозами. На третий день пульмонолог Василий Штабницкий провел консультации 10 детей. На них присутствовали врачи из паллиативного отделения, которые ведут этих детей, а также врачи из Перми и Чебоксар.
С нами также приехали представитель компании Медтроник Артем Тамаров (он прочел лекцию «Оборудование и комплектующие для ИВЛ и НИВЛ. Выбор аппарата»), и представители компании «РехабМедикал». Они привезли и продемонстрировали коляски и другие технические приспособления, которые позволяют нашим семьям чувствовать себя комфортно и жить полноценной жизнью.
Мы горячо благодарим паллиативное отделение ГБУЗ СО «ОДКБ №1» и Благотворительный фонд «Фонд Ройзмана» за возможность уже второй раз провести это мероприятие, и всех, кто принял участие в нем. Такие встречи очень-очень важны!
