Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.
На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам со СМА и конечно мы приглашаем Вас готовить свои вопросы, чтобы адресовать их экспертам.
Даты 12 — 13 сентября 2024
Конференция будет проходить в онлайн формате
Участие бесплатное. Для того, чтобы зарегистрироваться на конференцию, заполните, пожалуйста, форму.
Предварительная программа конференции
12 сентября
10:00
Приветственное слово организатора.
Спинальная мышечная атрофия 2024: актуальные вопросы организации помощи
Германенко Ольга Юрьевна
10:45
Сессия «Специфика оказания помощи детям и взрослым со СМА»
Пекторы уточняются
14:15
Перерыв
14:25
Профилактика и коррекция костно-мышечных нарушений: ортопедические изделия и ТСР
Феклистов Дмитрий Александрович, Стеванович Александр Раденкович
15:55
Перерыв
16:05
Нарушения со стороны органов желудочно-кишечного тракта у пациентов со спинальной мышечной атрофией
Комарова Оксана Николаевна
17:05
Основные эндокринные нарушения при СМА. Диагностика, профилактика и лечение остеопороза
Белова Наталия Александровна
18:05
Остеопороз: взгляд хирурга
Очирова Полина Вячеславовна
18:25
Завершение первого дня конференции
13 сентября
Публичная сессия
10:00
Нежелательные явления при применении лекарственных препаратов. Медицинская точка зрения
Лектор уточняется
10:40
Фиксация нежелательных явлений при применении лекарственных препаратов. Взгляд юриста
Смирнова Наталья Сергеевна
11:20
Медицинские и юридические аспекты смены патогенетической терапии
Смирнова Наталья Сергеевна, лектор уточняется
11:50
Перерыв
12:00
Набор социальных услуг: что это такое и кто может его получить?
Романовская Олеся Николаевна
12:20
Переход из детской службы во взрослую
Романовская Олеся Николаевна
12:50
Возможность трудоустройства родителей ухаживающих за детьми инвалидами без потери права на пособие по уходу за ними
Кузьмина Елена Сергеевна
13:10
Система долговременного ухода — новая возможность организации помощи людям с инвалидностью
Кузьмина Елена Сергеевна
13:40
Использование электронного сертификата при приобретении ТСР
Кузьмина Елена Сергеевна
14:10
Перерыв
14:20
Логореабилитация пациентов со СМА
Бурая Ольга Виленовна
15:20
Профилактика респираторных нарушений
Кретов Владимир Владимирович
16:20
Завершение конференции
13 сентября
Сесии для медицинских специалистов
09:50
Приветственное слово организатора
Германенко Ольга Юрьевна
10:00
Мульдисциплинарный подход в ведении пациентов со СМА: взгляд экспертов
При поддержке компании "Рош"
10:00
Роль белка SMN — что нужно знать при выборе терапии и ведениии пациентов со СМА 5q
Лектор уточняется
10:25
Респираторная поддержка пациентов со СМА
Лектор уточняется
10:45
Оценка эндокринологического статуса пациента со СМА
Лектор уточняется
11:05
Современные подходы к динамической оценке функционального статуса пациента со СМА
Лектор уточняется
11:30
Реабилитация пациентов со СМА
Лектор уточняется
12:00
Перерыв
12:10
Сессия при поддержке компании "Новартис"
12:10
Неонатальный скрининг СМА: обзор данных за 1,5 года
Лектор уточняется
12:30
Опыт маршрутизации пациентов со СМА на примере г.Москва
Лектор уточняется
12:50
Маршрутизация пациентов в рамках неонатального скрининга СМА на примере Краснодарского края
Лектор уточняется
13:10
Опыт ведения пресимптоматических пациентов со СМА: извлеченные уроки
Лектор уточняется
13:30
Мультидисциплинарный подход у пациентов со СМА, выявленных в неонатальном скрининге
Лектор уточняется
13:50
Роль респираторной поддержки в ведении пациентов со СМА
Лектор уточняется
14:10
Перерыв
14:20
Симпозиум при поддержке компании "Генериум"
14:20
Основные требования к регистрации воспроизведенных лекарственных средств
Лектор уточняется
14:50
Терапия взрослых пациентов со СМА в России: новые возможности
Новикова Екатерина Сергеевна
15:20
Юридические аспекты организации лекарственного обеспечения пациентов со СМА
Смирнова Наталья Сергеевна
16:00
Дискуссия
16:20
Перерыв
16:20
Симпозиум при поддержке компании "Биокад"
16:30
Как устроен российский оригинальный генотерапевтический препарат
Яковлев Павел
17:00
Подходы оказания медицинской помощи пациентам со СМА в странах СНГ
Лекторы уточняются
18:00
Завершение конференции
Лекторы
Германенко Ольга Юрьевна
директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член правления международной ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Комарова Оксана Николаевна
к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Кузьмина Елена Сергеевна
Юрист по социальным вопросам благотворительного фонда «Семьи СМА»
Новикова Екатерина Сергеевна
врач-невролог центра орфанных заболеваний ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского младший научный сотрудник отделения неврологии
Смирнова Наталья Сергеевна
юрист, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Стеванович Александр Раденкович
Инструктор-методист ЛФК/АФК, специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
Феклистов Дмитрий Александрович
врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
Яковлев Павел Андреевич
Заместитель генерального директора по ранней разработке и исследованиям BIOCAD
Белова Наталия Александровна
дмн, руководитель Центра врождённой патологии. Ведущий специалист, генетик-эндокринолог, педиатр,член экспертной группы Европейской Федерации несовершенного остеогенеза
Бурая Ольга Виленовна
медицинский логопед, логопед-реабилитолог, респираторный абилитолог, нейродефектолог, фасциопат
Кретов Владимир Владимирович
Врач анестезиолог-реаниматолог ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ
Очирова Полина Вячеславовна
к.м.н., ортопед-травматолог, вертебролог Федерального государственного бюджетного учреждения «Российский научный центр «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г.А. Илизарова»
Партнеры конференции
![logo Formed [Converted]](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/elementor/thumbs/logo-Formed-Converted-qo7lq7e5wsiitvgzujfv8s5m38kr9qq9sbb9y40jr4.png "logo Formed [Converted]"){kind=logo}
