В субботу 25 апреля уже в пятый раз семьи с детьми с диагнозом спинальная мышечная атрофия встретились на очередной «Клинике СМА».
В медицинском центре «Милосердие», на территории которого проходят «Клиники», собрались 10 семей из Москвы, Санкт-Петербурга, Ульяновска, Ярославля, Вологодской области, Республики Мордовия, а также родственники пациентов.
Каждый раз на «Клинике» во время общей части мы стараемся рассказать что-то новое, что может помочь маленькому пациенту и его семье лучше справляться с заболеванием. В этот раз реаниматолог Александра Левонтин объяснила особенности дыхательной поддержки детей со СМА. Александра не только рассказала о течении болезни и особенностях дыхания у детей с этим заболеванием, но и продемонстрировала родителям как использовать мешок Амбу, аспиратор и откашливатель для облегчения состояния ребенка, а также показала основы оказания первой помощи в критических состояниях.
После небольшого перерыва, в который участники успели обсудить между собой услышанное и поделиться впечатлениями, семьи разошлись на индивидуальные консультации у специалистов, ставшие уже традиционным элементом «Клиник», а остальные смогли получить консультации по практическому применению приборов, которые демонстрировала Александра.
На каждой «Клинике» присутствуют семьи из самых разных регионов России. Для многих из них особенно остро стоит вопрос отсутствия специалистов по СМА в их регионе. Часто родители не имеют возможность получить квалифицированную помощь, поскольку специалисты на местах не знакомы с особенностями детей со СМА, не знают, как протекает заболевание, и родители остаются один на один с больным ребенком без поддержки. Эта проблема действительно актуальна, Ассоциация «Семьи СМА» видит одной из приоритетных задач повышение информированности об особенностях пациентов со СМА врачей и других специалистов, работающих с такими семьями.
