Данный справочник содержит информацию о стандартах по уходу за пациентами с самой распространенной формой спинальной мышечной атрофии (СМА) — СМА 5q. Справочник предназначен для взрослых со СМА 5q, а также для родителей и лиц, ухаживающих за детьми со СМА 5q. Задача справочника — проинформировать пациентов о том, на какую помощь они могут рассчитывать, чтобы активно участвовать в обсуждении с врачами всех вариантов медицинского ухода, течения болезни и соответствующих решений.
Приведенная в справочнике информация и рекомендации не призваны заменить работу ваших врачей. Если вы взрослый со СМА, консультируйтесь с лечащим врачом по всем вопросам, связанным с вашим здоровьем. Если вы родитель ребенка со СМА или ухаживаете за таким ребенком, консультируйтесь с его лечащим врачом по всем медицинским вопросам и привлекайте к обсуждениям ребенка, если его возраст это позволяет.
Перевод на русский язык выполнен Фондом «Семьи СМА» с разрешения организаций участвовавших в подготовке брошюры.
Мы благодарим за помощь в подготовке русскоязычной версии справочника переводчика и редактора Марию Никитину и медицинского редактора Курбатова Сергея Александровича.
