С 2015 года «Клиники СМА» для семей с детьми, имеющими диагноз спинальная мышечная атрофия, будут проходить регулярно.
Для участия в «Клинике СМА» необходима обязательная регистрация.
В декабре 2014 года прошла первая «Клиника СМА», организованная при сотрудничестве медицинского центра «Милосердие», фонда помощи хосписам «Вера» и Ассоциации «Семьи СМА».
Основная концепция «Клиники СМА» состоит в том, чтобы семьи могли получить квалифицированные консультации специалистов разного профиля в одном месте и в один день в максимально комфортных условиях. Для этого мы постарались найти и объединить лучших врачей, имеющих опыт наблюдения и работы с заболеванием, а также предоставить возможность для самих специалистов обменяться опытом и разработать совместно новые приемы и практики работы со СМА.
Каждая семья, посетившая первую «Клинику СМА», смогла совершенно бесплатно получить консультации нескольких специалистов, имеющих опыт работы с детьми со СМА. На один день собрались вместе ведущие специалисты из разных учреждений: невролог, пульмонолог, физиотерапевт, педиатр, психолог, игровой терапевт. Кроме того, семьи обучились использованию необходимой медицинской техники.
Каждый месяц мы ждем семьи с детьми со СМА, а также родителей, чьи дети не могут посетить «Клинику». Вы сможете посетить необходимых специалистов, получить консультации по респираторной поддержке, подбору технических средств реабилитации, профилактике вторичных осложнений, получить психологическую поддержку.
Будем очень рады, если кто-то захочет прийти на «Клинику» помогать в качестве волонтера. Ждем врачей и медсестер, которым интересна тема СМА, на «Клинике» вы сможете присутствовать на всех консультациях и учиться.
Для участия в «Клинике СМА» необходима обязательная регистрация.
Чтобы сохранить качество и индивидуальный подход консультация у каждого специалиста занимает не менее 40 минут, поэтому «Клиника СМА» каждый месяц сможет принять не более 8 семей. Из зарегистрировавшихся семей будет составляться очередь. Приглашение на очередную «Клинику» вы получите в порядке своей очереди.
Для того чтобы пройти регистрацию, необходимо заполнить анкету участника. Перейдите по ссылке для заполнения формы
Мы очень надеемся, что это начинание будет еще одним маленьким шагом, который поможет всем семьям пациентов со СМА получить немного больше помощи и поддержки, а также даст возможность получить грамотные медицинские консультации.
По всем вопросам, связанным с «Клиникой СМА», можно обратиться на адрес электронной почты: sma-clinic@mail.ru
