Реестр СМА — единая база данных пациентов со спинальной мышечной атрофией по всей России.
Фонд «Семьи СМА» ведет реестр с 2015 года. Нам важно, чтобы регистрационную форму заполнили все пациенты со СМА проживающие на территории России.
Вы или ваш ребенок можете стать участником реестра если:
Как зарегистрироваться в реестре
Чтобы зарегистрироваться, перейдите по ссылке и заполните электронную анкету
Анкету за ребёнка заполняет родитель или законный представитель. Взрослый человек со СМА заполняет анкету самостоятельно.
После отправки анкеты сотрудники фонда проверят предоставленные данные. В течение трёх рабочих дней на указанную при регистрации электронную почту придёт уведомление о результате рассмотрения анкеты.
После регистрации вы сможете:
Если у вас возникнут вопросы при заполнении анкеты или по участию в реестре, напишите нам на family@f-sma.ru или позвоните по телефону +7 991 649 79 22.
Телефон работает в рабочие дни, с понедельника по пятницу, с 10:00 до 19:00 по московскому времени.
Данные реестра помогают выяснить количество пациентов и их состояние, проживающих на территории России. Эта информация позволяет:
Участники реестра могут получать помощь фонда. Узнать подробнее о видах помощи
Участие в реестре также позволяет фонду поддерживать связь с семьями и информировать их о важных изменениях в области СМА, конференциях, вебинарах и других мероприятиях.
Реестр СМА работает на IT-платформе Cherry CRM — отечественном программном обеспечении, разработанном специально для пациентских организаций, которые работают с редкими и сложными заболеваниями.
Платформа позволяет хранить и систематизировать клинические и генетические данные, необходимые для ведения реестра.
Мы адаптировали систему под задачи фонда и особенности ведения людей со СМА. Это позволяет вести актуальную базу данных и поддерживать дальнейшее взаимодействие фонда с семьями через личный кабинет.Информация, которую вы предоставляете при заполнении анкеты, обрабатывается сотрудниками фонда в соответствии с законодательством Российской Федерации, в том числе Федеральным законом № 152-ФЗ «О персональных данных».
Данные реестра хранятся на защищённых серверах на территории России. Доступ к информации, позволяющей идентифицировать человека, ограничен.
В обобщённом виде данные реестра могут использоваться для анализа ситуации с СМА в России. Например, они помогают определить количество детей и взрослых со СМА, их возраст, регион проживания и другие параметры.
Передача информации об особенностях заболевания, генетических данных и текущем состоянии возможна только с согласия человека в соответствии с законодательством.
Чтобы информация в реестре оставалась актуальной, пожалуйста, сообщайте нам, если ваши данные изменились.
Например, если вы:
Сообщить об изменениях можно через личный кабинет или по электронной почте family@f-sma.ru.
Актуальная информация в реестре важна для того, чтобы фонд мог лучше понимать потребности людей со СМА и развивать системную помощь.
Актуальная информация в реестре очень важна для лучшей помощи людям со СМА в России.
Реестр ведется в целях содействия в проведении научных и клинических исследований, содействия государственных инициативам в области лечения больных СМА, улучшения системы качества предоставляемых услуг и системы помощи больным СМА в России, совершенствования диагностики и повышения качества оказания медицинской помощи, помимо этого данные реестра используются для наделения больных последней информацией, касающейся лечения их болезни и улучшения повседневного ухода. На основании полученных из реестра сведений готовятся проекты в рамках благотворительной программы Фонда по оказанию консультативной, психологической и иной помощи.
Сбор информации о реальном количестве людей со СМА позволяет Фонду реализовывать основные проекты благотворительной программы. Появляется возможность проводить опросы, исследования, проводить работу с семьями, организовывать для них мероприятия, проводить обучающие и информационные встречи.
Информация, которую предоставляет больной, подлежит занесению сотрудником Фонда в реестр. Доступ к данным, позволяющим идентифицировать больного ограничен. Процесс обработки персональных данных осуществляется в соответствии с законодательством РФ. Передача информации об особенностях заболевания, генетических данных и текущем состоянии возможен лишь с согласия больного.
Саму анкету необходимо заполнить и прислать нам в электронном виде на почту register@f-sma.ru
Заполненное и подписанное согласие на обработку персональных данных необходимо отправить по почте на адрес фонда: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211 БФ «Семьи СМА».
ВАЖНО! Без оригинала согласия мы не сможем внести вас в реестр, т.к. над реестром мы работаем в соответствии с законом 152-ФЗ от 27.07.2006 «О защите персональных данных» и не имеем права обрабатывать ваши персональные данные без вашего официального разрешения. Если вы захотите выйти из реестра, вы можете написать нам, и мы удалим ваши данные из базы.
Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204
Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
