Реестр СМА

Данные реестра помогают выяснить количество пациентов и их состояние, проживающих на территории России. Эта информация позволяет:

• Проводить анализ проблем и потребностей пациентов и заявлять о них.
• Взаимодействовать с врачами, фармацевтическими компаниями и органами власти с целью улучшения систем помощи и поддержки семей.
• Лучше организовывать медицинскую помощь, способствовать совершенствованию имеющихся методов лечения.
• Оказывать содействие и принимать участие в проведении научных и клинических исследований.
• Разрабатывать проекты в рамках благотворительных программ Фонда по оказанию консультативной, психологической, материальной, юридической и другой помощи.

Ваше участие в реестре поможет решать основные задачи ведения реестра, вы будете своевременно информироваться обо всех важных новостях в области СМА, об изменениях, происходящих в стране, в мире, первыми узнавать о конференциях, вебинарах и других информирующих и обучающих мероприятиях.

Заполненную анкету и отсканированное инфосогласие отправьте в электронном виде на почту register@f-sma.ru. Приложите к анкете копию анализа ДНК, подтверждающего диагноз.

Оригинал согласия на обработку персональных данных отправьте ПРОСТЫМ (не заказным!) по почте на адрес фонда: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211 БФ «Семьи СМА».

ВАЖНО! Без оригинала согласия мы не сможем внести вас в реестр, в соответствии с законом 152-ФЗ от 27.07.2006 «О защите персональных данных».

Политика обработки персональных данных

Если совсем просто, то анкеты защищены от посторонних глаз. Вся информация о пациентах дается без указания фамилии, имени и других данных, по которым можно узнать человека, заполнившего анкету. Мы можем взять из анкет лишь статистику, которая, например, помогает понять, сколько в Росиии детей со СМА I в возрасте до 2 лет.

Разумеется, и электронные и бумажные копии анкет недоступны дистанционно (например, через интернет или облачное хранение данных). Все полученные данные для реестра обрабатываются и хранятся в соответствии с 152-ФЗ «О защите персональных данных». Доступ к Вашим персональным данным строго ограничен.

Данные пациента сохраняются в строгой конфиденциальности под ответственность куратора Реестра СМА в России и фонда «Семьи СМА».

Мы просим сообщать нам, если какая-то информация, которую вы указали в анкете, перестала быть актуальной.

Если вы поменяли место жительства или регистрации, изменилось состояние, были утрачены какие-то способности, получили или сменили лекарственную терапию и другое, напишите нам об этом на почту register@f-sma.ru, или по телефону +7 991 649-79-22. Наш координатор свяжется с вами и уточнит информацию.

Также координатор может систематически звонить вам, чтобы уточнить, не произошло ли каких-то изменений. Просим отнестись с пониманием к звонку нашего сотрудника.

Актуальная информация в реестре очень важна для лучшей помощи людям со СМА в России.

Реестр ведется в целях содействия в проведении научных и клинических исследований, содействия государственных инициативам в области лечения больных СМА, улучшения системы качества предоставляемых услуг и системы помощи больным СМА в России, совершенствования диагностики и повышения качества оказания медицинской помощи, помимо этого данные реестра используются для наделения больных последней информацией, касающейся лечения их болезни и улучшения повседневного ухода. На основании полученных из реестра сведений готовятся проекты в рамках благотворительной программы Фонда по оказанию консультативной, психологической и иной помощи.

Сбор информации о реальном количестве людей со СМА позволяет Фонду реализовывать основные проекты благотворительной программы. Появляется возможность проводить опросы, исследования, проводить работу с семьями, организовывать для них мероприятия, проводить обучающие и информационные встречи.