Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА
1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.
1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.
1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.
2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА
2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.
2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.
2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».
2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.
2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.
2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.
2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.
2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.
3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА
3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.
3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.
3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.
3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.
3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).
3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.
3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.
4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ
Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»
Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736
Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.
Благодарность от семьи Марка: «Доброй ночи!.Вы только посмотрите, какой Марк радостный 😄, это всё потому, что на днях нам пришел наш долгожданный аппарат — откашливатель 😊. Искренне благодарю вас, ваш фонд и особенно доброго волшебника 🧙 за помощь, такую своевременную и необходимую‼️.Пусть вернётся вам добро здоровьем, благополучием и щедрыми, помогающими руками в нужный час. 🙏🏻😘 Как бы сильны мы не были, ваша поддержка увеличивает наши силы🙏🏻 Она, как глоток свежего воздуха, когда наваливаются трудности и не дают дышать!
Спасибо, что вы есть у нас.🙏🏻 Спасибо, что всегда рядом.🙏🏻 Никогда не устану вас благодарить.❤️ С уважением семья Марка Анифер.
***
Благодарим всех жертвователей. Сбор закрыт. Скоро у Марка будет откашливатель. Остаток средств в 6096 рублей перенаправлен на сбор Поднять дочку на девятый этаж можно только с электроприставкой
Семимесячному Марку со СМА 1 срочно нужен откашливатель, который ему поможет восстановиться
«Ты меня точно любишь?», — спрашивает десятилетняя Настя у маленького брата. Мама радуется, потому что совсем недавно все было намного сложней: дочка ждала праздника, ей исполнялось 10 лет, а Марк почти умирал, у малыша диагностировали СМА 1. «А как же мой праздник?», — капризничала Настя, видя как мама плачет. Подоспели подруги, которые зацеловали девочку, закружили, осыпали подарками, а родители преодолевали свой нелегкий маршрут по спасению сына. Этот путь продолжается, конечно же, и сейчас.
Сына хотели давно. Папа рассуждал о том, как будут вместе ходить на рыбалку, играть в футбол, все как у мальчишек. А несколько месяцев спустя после рождения мальчика желание было одно, чтобы он выжил.
«Я поняла, что на данный момент я не люблю больше всего: выходные и государственные праздники, — делится Снежана, — в это время больницы, врачи будто исчезают из реальности, а коварная болезнь в эти дни будто специально разрастается с новой силой и награждает новыми необратимыми нарушениями. Ты смотришь на сына, считаешь дни оставшихся праздничных выходных и наблюдаешь за тем, что еще он не может. Вот перестал держать головку, вот ножки перестали шевелиться. Пытаешься достучаться куда-то, ответ — «ждите». Вопрос в голове был один — «Ведь ему прямо сейчас и известно чем можно помочь, а потом будет все намного сложнее, почему все застыло и никуда не движется?».
Когда у младенца стали проявляться признаки дыхательной недостаточности, мама громко забила тревогу. Потом, наконец-то, закончились праздники и все пошло довольно быстро: в возрасте двух с половиной месяцев мальчик получил укол препаратом нового поколения. И сейчас, в семимесячном возрасте, наступил период активной реабилитации, которая должна дать хорошие результаты в тандеме с полученным патогенетическим лечением.
Марк улыбается, гулит и держит головку. Он пользуется необходимым Набором безопасности, который в первые же дни после обращения в фонд «Семьи СМА», получила семья. В него входит пульсоксиметр, мешок Амбу, аспиратор. Понадобился также НИВЛ, который малышу подарила другая семья, узнав о его диагнозе. Мальчик крепнет на глазах, но есть остронеобходимая вещь, которая нужна малышу прямо сейчас: откашливатель.
У Марка успела деформироваться грудная клетка из-за успевшей проявить себя легочной недостаточности, ее восстановление — дело кропотливое и непростое. Мальчик часто и поверхностно дышит, он не может сделать глубокий вдох, а между ребрами из-за деформации образовалась впадина, указывающая на то, что объем легких сократился, мышцы в этом участке тела сжались и атрофировались. Это все нужно разрабатывать с помощью специальных приборов и средств по уходу за дыханием. Мальчику нужно настроить правильное дыхание и восстановить объем легких с помощью откашливается. Когда у ребенка со СМА образуется естественная слизь в легких, из-за слабости мышц он не может ее откашлять самостоятельно, в результате этого легкие «забиваются» слизью и перестают нормально работать, отсюда возникают трудности с дыханием и дальнейшая деформация грудной клетки. Поэтому Марку срочно нужен откашливатель, который бы ему подходил и помог восстановиться.
«Надвигается сезон простуд, не представляю, как мы его переживем без откашливателя», — сокрушается мама. Люди, узнавшие беду семьи, пытаются помочь чем могут, передали для мальчика бывший в употреблении откашливатель, но данная модель совсем не подошла мальчику. Настройки данного аппарата не совпадают с дыханием Марка настолько, что его состояние только усугубляется. Профильным специалистом была тщательно подобрана модель откашливателя, который будет действительно в помощь мальчику и поможет ему в борьбе со СМА.
И снова идет время, и надвигается страх не успеть. Мама Марка понимает, что при дождливой погоде пойдут простуды, а простуда без откашливателя для Марка— это путь в реанимацию и утрата всех с трудом достигнутых достижений. В рамках госгарантий такое оборудование семья получить не может из-за временной прописки не по месту проживания: семья проживает в Адыгее, а зарегистрирован Марк в Краснодаре, из-за того, что в связи с заболеванием мальчику нужно регулярно пользоваться услугами и обращаться к более профессиональным врачам, которых в Адыгее нет. Зарегистрировались у родственников в Краснодаре, но по временной регистрации откашливатель, тем более нужной модели, в местной паллиативной службе не выдают.
Приобрести самостоятельно откашливатель для Марка у семьи тоже нет никакой возможности, слишком много средств уходит на реабилитацию малыша: лфк, бассейн, массажи. «Мы находимся в постоянном состоянии, когда нужно на что-то важное копить. Мы не жалуемся, просто не можем все преодолеть сами, — делится мама, — папа наш работает сварщиком, его зарплата в последнее время не превышает 35 000 рублей, он на данный момент не может полностью посвятить себя дополнительным подработкам, поскольку малыша нашего нужно часто возить на процедуры, к врачам, на консультации и т.д. А любая поездка с ребенком со СМА 1 очень напряженная, нужно при себе иметь много дополнительных облегчающих в критических моментах средств и оборудования, следить за дыханием и т.д. В любых и довольно частых поездках я сижу на заднем сиденье с сыном, слежу за его состоянием, а муж за рулем. Одной такие поездки осилить невозможно, поэтому мужу приходится брать отгулы за свой счёт».
Дорогие друзья, мы объявляем срочный сбор помощи на приобретение для Марка Анифер откашливателя марки Philips CoughAssist Т70, стоимость которого составляет, согласно представленному счету поставщика 440 000 рублей. Просим оказать поддержку!
