Междисциплинарный подход — ключ к тому, чтобы люди, живущие со спинальной мышечной атрофией, получали необходимую и квалифицированную помощь и поддержку. Когда-то неизлечимое заболевание сегодня имеет три препарата для патогенетического лечения, а значит возможность изменить проявления заболевания и траекторию развития болезни. Однако помимо своевременной организации лечения детям и взрослым с диагнозом СМА важно, чтобы рядом с ним находился надежный партнер — команда медицинских специалистов, обладающих широким спектром знаний и пониманием особенностей заболевания. Именно в командной работе возможно объединить эффект от лекарственных препаратов, реабилитации, физической терапии и ортопедической поддержки, организации питания и респираторной поддержки.
Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.
На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам со СМА и конечно мы приглашаем Вас готовить свои вопросы, чтобы адресовать их экспертам.
Даты 28 — 29 сентября 2023
Конференция будет проходить в онлайн формате
Участие бесплатное. Для того, чтобы зарегистрироваться на конференцию, заполните, пожалуйста, форму.
Программа конференции
28 сентября
День для медицинских специалистов
09:50
Приветственное слово организатора
Германенко Ольга Юрьевна
10:00
"Болевые точки" в ведении пациентов со СМА и пути их решения
При поддержке компании "Рош"
10:00
«Болевые точки» с позиции пациентов и пациентского сообщества
Германенко Ольга Юрьевна
10:15
«Болевые точки» с клинической точки зрения
Влодавец Дмитрий Владимирович
10:30
Текущие решения: опыт маршрутизации пациентов со СМА в Республике Башкортостан
Сайфуллина Елена Владимировна
10:45
Текущие решения: опыт реализации междисциплинарного подхода в ведении пациентов со СМА
Невмержицкая Кристина Сергеевна
11:00
Текущие решения: опыт лечения взрослых пациентов со СМА в Московской области
Новикова Екатерина Сергеевна
11:15
Панельная дискуссия
Модератор — Германенко Ольга Юрьевна
Участники: Влодавец Дмитрий Владимирович, Сайфуллина Елена Владимировна, Невмержицкая Кристина Сергеевна, Новикова Екатерина Сергеевна
12:00
Перерыв
12:10
Новые подходы в диагностике и лечении пациентов со спинальной мышечной атрофией: от науки к практике
При поддержке компании "Новартис"
Модератор Кузенкова Людмила Михайловна
12:10
Генная терапия: настоящее и будущее
Макаревич Павел Игоревич
12:25
Мнение экспертов о месте генозаместительной терапии в лечении пациентов со СМА
Кузенкова Людмила Михайловна
12:45
Роль белка SMN в патофизиологии спинальной мышечной атрофии
Макаревич Павел Игоревич
13:05
Опыт применения генозаместительной терапии у пресимптоматических пациентов со СМА
Попович София Георгиевна
13:20
Мультидисциплинарная помощь пациентам со СМА: опыт НИКИ педиатрии
Артемьева Светлана Брониславовна
13:35
Мониторинг пациентов со СМА в региональных центрах
Увакина Евгения Владимировна
13:50
Фонд Семьи СМА на страже здоровья пациентов со СМА
Германенко Ольга Юрьевна
14:05
Дискуссия
14:10
Перерыв
14:20
Исследуемый российский препарат генной терапии ANB-004. В вопросах и ответах
При поддержке компании "Биокад"
14:50
Перерыв
15:00
Применение препарата нусинерсен для всех категорий пациентов с диагнозом СМА
При поддержке компании "Янссен", фармацевтического подразделения "Джонсон & Джонсон"
Модератор Львова Ольга Александровна
15:00
Приветствие слушателей, представление участников симпозиума
15:05
Расширенный скрининг новорожденных: новые возможности для предсимптоматических пациентов со СМА
Щагина Ольга Анатольевна
15:25
Долгосрочная эффективность терапии СМА у детей
Гукосьян Дмитрий Игоревич
15:55
Реальная клиническая практика терапии Нусинерсеном взрослых пациентов со СМА
Мурзабаева Лейсан Шарифулловна
16:25
Важность регулярной оценки эффективности результатов патогенетической терапии СМА
Львова Ольга Александровна
16:50
Дискуссия
17:00
Закрытие первого дня Конференции СМА
29 сентября
Основной день конференции
10:00
10:40
Перерыв
Специфика оказания помощи детям со СМА, выявленных на досимптоматической стадии
10:45
Скрининг новорожденных в РФ
Воронин Сергей Владимирович
11:10
Патогенетическое лечение детей со СМА, выявленных на досимптоматической стадии
Кузенкова Людмила Михайловна, Невмержицкая Кристина Сергеевна
11:40
Междисциплинарный подход при организации помощи детям со СМА, выявленным пресимптоматически
Папина Юлия Олеговна
11:50
Опыт семьи
Архипова Юлия Васильевна
12:00
Не только лечение. Комплекс медицинской и социальной помощи, в которой нуждаются пресимптоматически диагностированные дети и их семьи
Модераторы: Кузенкова Людмила Михайловна, Германенко Ольга Юрьевна
Участники дискуссии: Артемьева Светлана Брониславовна, Невмержицкая Кристина Сергеевна, Архипова Юлия Васильевна
13:00
Перерыв
Актуальные вопросы ведения взрослых пациентов со СМА
13:10
Финансирование лечения взрослых со СМА: перспективы федерализации и включения заболевания в программу ВЗН
Румянцев Александр Григорьевич. Шукан Елена Юрьевна
13:30
Спинальная мышечная атрофия у взрослых: проблемы диагностики
Курбатов Сергей Александрович, Шиндясов Павел
14:00
Лечение взрослых со СМА: патогенетическая терапия
Иллариошкин Сергей Николаевич
14:30
Дискуссия: Доказательность в области лечения взрослых со СМА. Вопросы эффективности и безопасности лекарственной терапии СМА: взгляд пациентов и взгляд медицинских специалистов
Участники дискуссии: Иллариошкин Сергей Николаевич, взрослые пациенты со СМА
15:30
Перерыв
15:40
Междисциплинарный подход в лечении взрослых со СМА. Как это работает на практике
Вольский Григорий Болиславович, Иванов Тимур Борисович, Кузьмина Елена Сергеевна, Попов Александр Александрович, Ромасов Иван Васильевич, Шпилюкова Юлия Александровна
18:15
Мифы про респираторное оборудование. Ошибки в его использовании
Попов Александр Александрович
18:55
Завершение конференции
Лекторы
Иллариошкин Сергей Николаевич
д.м.н., профессор, академик РАН, заместитель директора по научной работе Научного центра неврологии, директор Института мозга ФГБНУ НЦН
Румянцев Александр Григорьевич
д.м.н., профессор, академик РАН, депутат Государственной Думы Федерального собрания Российской Федерации, председатель Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, председатель Экспертного совета Фонда «Круг Добра»
Кузенкова Людмила Михайловна
д.м.н., профессор, руководитель Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей»
Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., врач-невролог, заведующая детским психоневрологическим отделением НИКИ педиатрии им Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им Н.И. Пирогова
Влодавец Дмитрий Владимирович
руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова»
Вольский Григорий Болиславович
врач-травматолог-ортопед Детского лечебно-реабилитационного центра «Надежда», руководитель ортопедической мастерской «Ортокрафт»
Воронин Сергей Владимирович
к.м.н., главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова», зам. председателя профильной комиссии МЗ РФ по медицинской генетике
Германенко Ольга Юрьевна
директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член правления международной ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Гукосьян Дмитрий Игоревич
врач-невролог, заведующий психоневрологическим отделением, Детская краевая клиническая больница, ассистент кафедры нервных болезней и нейрохирургии с курсом нервных болезней и нейрохирургии ФПК и ППС, г. Краснодар
Иванов Тимур Борисович
врач-невролог, научный сотрудник Федерального центра мозга и нейротехнологий ФМБА России, врач ЛФК центра реабилитации «Апрель»
Кузьмина Елена Сергеевна
Юрист по социальным вопросам благотворительного фонда «Семьи СМА»
Курбатов Сергей Александрович
к.м.н., врач генетик, невролог, нейрофизиолог, врач высшей категории
Львова Ольга Александровна
д.м.н., доцент ФГБОУ ВО УГМУ МЗ РФ, г. Екатеринбург
Макаревич Павел Игоревич
к.м.н., зав. генно-клеточной лаборатории Института регенеративной медицины МГУ им. М.В. Ломоносова, доцент кафедры доцент кафедры биохимии и молекулярной медицины факультета фундаментальной медицины Медицинского научно-образовательного центра МГУ им. М.В. Ломоносова
Морозова Мария Андреевна
к.м.н., Ведущий медицинский эксперт BIOCAD
Мурзабаева Лейсан Шарифулловна
врач-невролог, РКБ им. Г.Г. Куватова, г. Уфа
Невмержицкая Кристина Сергеевна
заведующая отделением неврологии Областной детской клинической больницы г. Екатеринбург
Новикова Екатерина Сергеевна
врач-невролог центра орфанных заболеваний ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского младший научный сотрудник отделения неврологии
Папина Юлия Олеговна
Врач невролог отделения ПНО-2 ОСП «НИКИ Педиатрии и детской хирургии им. Академика Ю.Е.Вельтищева ФГАУО ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» МЗ РФ
Попов Александр Александрович
врач анестезиолог-реаниматолог ГАУЗ СО ТЦМК ОАР№8 «ДРКЦ», заведующий, врач анестезиолог-реаниматолог ГАУЗ СО ОДКБ ОСПМПД «Детский хоспис», Екатеринбург
Попович София Георгиевна
младший научный сотрудник отделения психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ НМИЦ здоровья детей
Ромасов Иван Васильевич
врач терапевт, врач кардиолог, ООО»Инвитро», агломерации «Москва»
Сайфуллина Елена Владимировна
д.м.н, невролог-генетик РМГЦ, доцент кафедры медицинской генетики и фундаментальной медицины ИДПО, г.Уфа
Увакина Евгения Владимировна
младший научный сотрудник отделения психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ НМИЦ здоровья детей
Шпилюкова Юлия Александровна
Научный сотрудник, врач невролог, 5-е неврологическое отделение с молекулярно-генетической лабораторией Института клинической и профилактической неврологии, ФГБНУ «Научный центр неврологии», Москва
Шукан Елена Юрьевна
руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни ФБГНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного совета Комитета по охране здоровья ГД РФ по редким заболеваниям
Щагина Ольга Анатольевна
к.м.н., Ведущий научный сотрудник (Лаборатория ДНК-диагностики), Заведующая лабораторией, Врач-лабораторный генетик (Лаборатория молекулярно-генетической диагностики
Партнеры конференции
Уже более 125 лет компания Roche стремится улучшать жизнь людей, продолжая искать лучшие способы профилактики, диагностики и лечения заболеваний и вносить устойчивый вклад в развитие общества. У нас одна цель: делать сегодня то, что будет нужно пациентам завтра.
АО «Рош-Москва» 107045 г. Москва. Трубная пл., д. 2. МФК «Галерея Неглинная», тел. +7 495 229 29 99, факс +7 495 229 79 99 , Август, 2023г.
Компания Janssen основана в 1953 г. выдающимся ученым, доктором Полом Янссеном. Забота о пациентах является краеугольным камнем работы Janssen, фармацевтических компаний Johnson & Johnson, в России, как и во всем мире. В Janssen Россия с 2007 года существует отдельное направление по работе с пациентскими сообществами, стратегическими задачами которого является создание условий для расширения доступа к лечению – поддержка пациентского сообщества и содействие развитию адвокации. За это время в России нами было поддержано более 200 проектов с 70 общественными организациями.
«Джонсон & Джонсон», 121614, г. Москва, ул. Крылатская, д. 17, корп. 2 , Тел.: +7 495 755-83-57, факс: +7-495-755-83-58 , Август, 2023г., CP-406807
ООО «Новартис Фарма»
«Новартис» – международная фармацевтическая компания со штаб-квартирой в городе Базель, Швейцария. «Новартис» работает, переосмысливая подход к медицине ради улучшения качества и продолжительности жизни людей. Являясь ведущей международной фармацевтической компанией, мы применяем новейшие научные достижения и цифровые технологии при создании инновационных препаратов для решения самых острых медико-социальных проблем.
ООО «Новартис Фарма» Ленинградский проспект, д. 70, Москва, 125315, Россия, Тел: +7 (495) 967 12 70, Факс: +7 (495) 967 12 68 , Август, 2023г.
BIOCAD – одна из крупнейших биотехнологических инновационных компаний в России, объединившая научно-исследовательские центры мирового уровня, современное фармацевтическое и биотехнологическое производство, доклинические и клинические исследования, соответствующие международным стандартам. Продление и улучшение качества жизни людей является неотъемлемой частью миссии компании, ее основной целью деятельности, важной частью корпоративной культуры. Особое внимание мы уделяем взаимодействию с пациентскими сообществами. Доверительный и открытый диалог с пациентскими организациями, который мы поддерживаем и постоянно развиваем, помогает систематизировать пожелания, слышать мнение и потребности пациентов.
«BIOCAD», 198515, г. Санкт-Петербург, вн. тер. г. поселок Стрельна, пос. Стрельна, ул. Связи, д. 38, стр. 1, помещ. 89 , Тел.:+7 (812) 380-49-33 Почта: biocad@biocad.ru , Август, 2023г.
ООО «РусМедКонтракт» является комплексным поставщиком медицинского оборудования и расходных материалов для благотворительных организаций и подопечных фондов, паллиативных отделений и служб, хосписов и медучреждений.
Москва, проезд 3-й Перова Поля д.8, стр.5, пом.3, Тел: + 7 925 540 74 89, 8 800 500 27 93 Почта: info@rusmedcontract.ru, Август, 2023г.
Компания Formed предлагает системные решения в таких сегментах медицины как пульмонологическая диагностика, респираторная поддержка, ведение пациентов на дому. Мы учитываем последние разработки в области медицины, поскольку это является ключом к будущему, и ведет к улучшению качества жизни каждого человека. С оборудованием мы продвигаем инновационные медицинские технологии, которые отвечают всем требованиям современного рынка.
Компания Формед, 125212, Москва, Ленинградское ш., 29, Тел.: +7 (495) 989-23-38, Email: formed@formed.ru, Август, 2023г.
ГК «ТРИММ» является одним из крупнейших дистрибьюторов медицинского оборудования в РФ, а также эксклюзивным представителем зарубежных брендов: Stephan Fritz, Biolight, INSPITAL, Maico, Woodway и других. Наша миссия — создавать возможности для внедрения и активного развития инновационных медицинских технологий в тесном сотрудничестве с лучшими производителями и специалистами.
ГК «ТРИММ» 107113, Россия, г. Москва ул. Лобачика, д. 15, Тел: 8 (800) 500-65-02? Август, 2023г.
Информационные партнеры
