logo.png

СБОР ЗАКРЫТ. Нужен помощник — подъемник!

SMS
x
СБОР ЗАКРЫТ. Нужен помощник — подъемник!
"От всей души и всего сердца благодарю команду фонда семьи СМА за оказанную помощь  в приобретении подъемника МИНИК. Безумно приятно и радостно осознавать, что эти благородные люди появились в моей жизни"
157 123.50
Нужно собрать 155 000
Нас поддержали: - и Денис
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 3000000
Способ оплаты
Банковская карта
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Благодарность от семьи Неумоиных:
«От всей души и всего сердца благодарю команду фонда семьи СМА за оказанную помощь  в приобретении подъемника МИНИК. Безумно приятно и радостно осознавать, что эти благородные люди появились в моей жизни. Спасибо за понимание моего сложного положения и быстрого решения проблемы, ведь сбор на подъемник был закрыт практически за один день!

Также хочу выразить безграничное, огромное спасибо тем, кто оказал эту материальную  помощь. Тем, кто уделил внимание моей проблеме и смог так быстро помочь мне. Спасибо, что Вы не прошли мимо, проявили щедрую отзывчивость, внимание и человеческое тепло! Эти незнакомые люди, которые соприкоснулись с моей судьбой, теперь навсегда в моем сердце. Желаю Вам всем здоровья, радости и любви!»

Большое спасибо всем жертвователям. Сбор успешно закрыт, скоро у Иры будет электроподъемник. Пересбор в 2 123 рубля 50 копеек  переведены на  сбор Поднять дочку на девятый этаж можно только с электроприставкой

У Ирины СМА третьей формы, она живет одна. У нее нет родных, которые могли бы ей оказывать постоянную поддержку в уходе. Ире очень нужен электроподъемник, с помощью которого она сможет передвигаться по квартире и пересаживаться, не перегружая людей, которые по мере сил ей помогают.

Иногда хочется отказаться от своего тела, если имеешь первую группу инвалидности. «Мою группу называют нерабочей, но я вся в работе!», — говорит Ирина Неумоина из Архангельска.

Она довольно известный человек в своем городе, потому что творческая, талантливая и неунывающая. На своих фото она — улыбчивая и счастливая. С букетами цветов, на сцене, с рамками дипломов и грамот. Ирина — художник. Ее персональные выставки были открыты в Архангельске, Санкт-Петербурге, за рубежом. Она занимается  графикой, живописью, иллюстрацией книг, а также авторской куклой, эксклюзивными украшениями из кожи.

 

Но это не все! У Иры изданы  поэтические сборники стихов «Слово, которого нет…», «Пять минут одиночества»,  авторские стихи для детей «Апельсиновый суп» и «Смешинки из детства», художественный альбом «Сонет души», проза «Голос времён» и многое другое. Ее произведения пронизаны тонкостью восприятия жизни и любовью к ней.  Прочитаешь, и задумаешься о том, на что раньше не обращал внимания, или вдруг незаметно для себя улыбнешься.

«Я позитивный человек, достаточно коммуникабельная, много чем интересуюсь и увлекаюсь, — рассказывает про себя Ирина, — конечно, занимаюсь физкультурой и поддерживаю здоровье, ведь болезнь считается прогрессирующей. Мне в течении многих лет удалось не только удерживать себя на уровне, но и самостоятельно добиться каких-то физических результатов. Я стараюсь принимать активное участие в социуме: участвую  в выставках, конкурсах,  выступаю на поэтических вечерах, путешествую с друзьями. Очень хорошо переношу поездки в машине на длинные дистанции.  Жизнь воспринимаю, как встречу с Чудом!».

 

У Ирины СМА третьей формы. Ей 59 лет, и она активно борется со своим заболеванием за сохранность каждого движения. Она не будет унывать, не хочет, она до последнего будет искать выход из любой отчаянной ситуации. Как сейчас, когда осталась совершенно одна после недавней смерти отца, с которым не только связывали крепкие отношения, но это был единственный родной человек, который всегда был рядом и оказывал помощь в уходе за Ирой. Как переодеться, пересесть из кровати в коляску, покупаться, переобуться, если  твое тело  не может все это делать без посторонней помощи? В голове, в душе — рождаются стихи, пишутся картины, а тело не может даже достать из шкафа сковородку. Так хочется от него отказаться, стремиться к высотам, которые тебе вроде так доступны, а тело останавливает и без его непослушного груза — никуда.

После концерта или творческого вечера в городской библиотеке Иру привозят домой. И здесь, говорит она, начинается самое страшное, нужно пережить ночь. Как-то поужинать, провести гигиенические процедуры, переодеться, пересесть, лечь и до утра быть одной. Она твердо знает, что мобильный телефон должен быть всегда заряжен и лежать рядом. Если она упадет или ей станет плохо, а телефона под рукой не будет, ее могут не услышать и не помочь. Ночью иногда затекает тело, хочется повернуться на другой бок, но Ира говорит, что она старается не шевелиться, она не сможет поменять ночью позу. К Ире часто прибегают друзья и подруги, чтобы вечером помочь лечь спать, а утром — встать.  У всех — много своих дел и проблем, и Ира старается не нагружать людей своей беспомощностью. Но иногда даже те, кто очень хочет помочь, сталкиваются с трудностями: когда Иру нужно покупать или пересадить, это слишком тяжело физически. Поднимать Иру отказалась даже иногда приходящая  социальный работник, поскольку была опасность серьезно надорваться.

И Ира обратилась к нам. Потому что, кажется, нашла выход, мы его вместе нашли. Для Ирины нужно приобрести специальный электроподъемник для маломобильных людей. Им очень удобно пользоваться,  взрослого человека с помощью электроподъемника можно поднять с кровати, перевезти в комнату или ванну, пересадить в коляску. Управляется конструкция с помощью пульта управления, передвигается на подвижных колесиках, и имея такой  подьёмник, Ире утром встать с кровати поможет даже худенькая подруга.

Такое оборудование не выделяется в рамках госгарантий, так как  выдается только людям с паллиативным статусом, а Ирина не паллиативный больной. Мы объявляем сбор помощи на покупку универсального электрического подъемника для инвалидов-колясочников MINIK, стоимость которого составляется, согласно выставленному свету поставщика, 155 000 рублей. Давайте поможем Ирине!