Сегодня у пациентов со СМА появилась патогенетическая терапия и надежда на улучшение качества жизни. Однако вместе с этим возникло много вопросов. Особенно важным оказывается знание и понимание пациентом или его представителями основ законодательства и тех прав в области оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения, которые гарантированы государством.
На вебинаре мы обсудили:
• Как и на каком основании взрослый пациент со СМА может получить лекарственную терапию.
• Маршрутизацию пациентов по вопросам получения лекарства.
• Что делать, если вам отказали в доступе к лекарственной терапии.
• Что меняется с включением лекарства в перечень ЖВНЛП?
Ведущая: Смирнова Наталья Сергеевна руководитель юридической службы фонда «Семьи СМА», руководитель ООО ПРОВЕ, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по орфанным (редким) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Вебинар проводится в рамках проекта «Школа СМА»
Прочитать о современном состоянии с клиническими исследованиями и лекарственными препаратами можно по ссылке.
