В докладе Натальи Сергеевны Смирновой, юриста, эксперта в области медицинского права, и Оксаны Валерьевны Дучевич, координатора горячей линии благотворительного фонда «Семьи СМА», рассказывается о правах пациентов со СМА на получение патогенетической терапии, а также механизме реализации этих прав по состоянию на 2020 год.
Доклад состоялся в рамках ежегодной «Конференции СМА», проводимой нашим фондом в 2020 году.
О других юридических вопросах, с которыми могут столкнуться семьи, где живут люди со СМА, можно прочитать в разделе «Юридическая помощь».
