В среду 19 ноября Союз «Семьи СМА» встречался с Ассоциацией больных нервно-мышечными заболеваниями «Надежда».
Ассоциация «Надежда» начала свою работу в далеком 1995 году и за время своего существования провела большую работу по изменению ситуации по нервно-мышечным заболеваниям в нашей стране.
Наиболее существенным стало создание возможности консультативного приема для детей и молодых пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, а также заключение договора с Минздравом о выделении 5 коек в стационаре. В ходе консультаций пациентов консультируют сотрудники МОПНБ (Московской Областной Психоневрологической Больницы) и есть возможность прохождения диагностических процедур (кроме генетических исследований).
В ходе встречи мы встретились с президентов «Надежды» Натальей Львовной Герасимовой, врачами МОПНБ и сотрудниками Ассоциации. Удалось обсудить общие сложности, с которыми сталкиваются диагностированные со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями. Отсутствие должной информационной и медицинской поддержки семей на этапе после установления диагноза и отсутствие доступных реабилитационных услуг, особенно для детей со СМА1 (их не принимает даже МОПНБ). Сошлись на том, что, несмотря на существование возможности консультаций, которые организуются Ассоциацией Надежда – этого все еще недостаточно – все мы мечтаем о Центре по нервно-мышечным заболеваниям, где были бы собраны специалисты, владеющие знаниями и навыками как можно помочь и облегчить состояние наших детей, не допустить ухудшения и развития вторичных осложнений, а также где родители могли бы обучиться практическим навыкам ухода за пациентами с нервно-мышечными заболеваниями. Для создания такого Центра мечты необходимо прочти очень большой и длинный путь, но это – в первую очередь – наша общая задача. Таким образом, позитивным итогом нашей встрече стало решение о сотрудничестве и взаимной поддержке.
Так, совместно с Ассоциацией «Надежда» мы смогли поучаствовать в прошедшем на днях 5 Конгрессе Всероссийского Союза Пациентов.
Что касается многочисленных вопросов о Регистре. Ассоциации «Надежда» являются членами международной организации Treat-NMD и держателями российской части международного регистра этой организации. В международный большой регистр Treat-NMD входит информация по всем нервно-мышечным заболеваниям, в том числе и по СМА. Регистр Treat-NMD не является единственным регистром по СМА. На данный момент Ассоциация «Надежда» ведет общий регистр по всем нервно-мышечным заболеваниям, независимо от нозологии. Регистр собирается по заявительной форме – для того, чтобы попасть в регистр необходимо максимально полно заполнить регистрационную анкету.
В связи с организационно-правовыми сложностями «Семьи СМА» на настоящий момент не могут взять на себя ведение части регистра Treat-NMD по СМА, тем не менее имеется договоренность с «Надеждой» о сотрудничестве в этой области. Мы настоятельно просим всех участников Союза Семьи СМА кроме нашей анкеты, заполнить также анкету регистра Treat-NMD по СМА.
Что касается актуализации регистра – в данный момент такая работа не ведется, поэтому мы считаем очень важным продолжение сбора собственной актуальной статистика по семьям, столкнувшимся со СМА на основании собственного анкетирования. Мы надеемся, что благодаря этой работе нам удастся запустить российский регистр пациентов со СМА, который сможет помочь добиться разработки стандартов и протоколов ведения пациентов со СМА в нашей стране. Поэтому просим всех участников Союза помочь нам с распространением наших анкет.
В начале следующего года по предварительной договоренности состоится еще одна встреча Союза «Семьи СМА» и Ассоциации «Надежда», где мы сможем более подробно обсудить наши планы и совместную деятельность.
