4 ноября состоялась организационная встреча «Семей СМА». На встрече присутствовали 7 семей из Москвы, Московской области и Калуги. Еще 6 семей присоединились к нам через незапланированную одностороннюю аудио-трансляцию встречи по скайпу.
Обсудили общие вопросы деятельности организации, а также текущие проекты, требующие уже сейчас активного участия со стороны членов нашего молодого союза. В ближайшее время подготовим подробный отчет по встрече, который придет в рассылке всем членам союза (напомним, что для участия в союзе на сегодняшний момент достаточно заполнить анкету).
В наших ближайших планах – запуск и наполнение сайта www.f-sma.ru (сейчас работает в тестовом режиме) и подготовка к изданию двух информационных брошюр по СМА совместно с фондом «Детский Паллиатив».
Спасибо, что вы с нами!
P.S. Спасибо Фонду «Вера» за помощь в организации встречи.