Междисциплинарный подход — ключ к тому, чтобы люди, живущие со спинальной мышечной атрофией получали необходимую и квалифицированную помощь и поддержку. Когда-то неизлечимое заболевание сегодня имеет три препарата для патогенетического лечения, а значит, возможность изменить проявления заболевания и траекторию развития болезни. Однако, помимо своевременной организации лечения, детям и взрослым с диагнозом СМА важно, чтобы рядом с ним находился надежный партнер — команда медицинских специалистов, обладающих широким спектром знаний и понимания особенностей заболевания. Именно в командной работе возможно объединить эффект от лекарственных препаратов, реабилитации, физической терапии и ортопедической поддержки, организации питания и респираторной поддержки.
Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.
На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам со СМА и конечно мы приглашаем вас готовить свои вопросы, чтобы адресовать их экспертам.
Даты 30 сентября — 1 октября 2022
Конференция будет проходить в онлайн-формате
Участие бесплатное. Для того, чтобы зарегистрироваться на конференцию, заполните, пожалуйста, форму.
Программа конференции
30 сентября
10:00
Приветственное слово организатора.
Спинальная мышечная атрофия 2022: актуальные вопросы организации помощи
Германенко Ольга Юрьевна
10:20
Эпидемиология СМА в России
Поляков Александр Владимирович
10:40
Скрытое носительство и точечные мутации
Щагина Ольга Анатольевна
10:55
Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии. Три меняющие жизни препарата для патогенетического лечения СМА
Кузенкова Людмила Михайловна
11:55
Новые возможности лечения СМА: от мышц к мотонейронам
Курбатов Сергей Александрович
12:15
Комбинированная терапия и смена патогенетической терапии: за и против
Артемьева Светлана Брониславовна, Увакина Евгения Владимировна
12:50
Перерыв
13:00
Лечить человека, а не заболевание. Как должна быть организована комплексная помощь больным СМА. Междисциплинарный подход: как это работает на практике?
Артемьева Светлана Брониславовна, Влодавец Дмитрий Владимирович, Комарова Оксана Николаевна, Штабницкий Василий Андреевич, Феклистов Дмитрий Александрович, Стеванович Александр Раденкович, Никитина Мария Константиновна, Белова Екатерина Владимировна
14:30
Перерыв
14:35
Алгоритм действий при респираторных нарушениях. Методика работы у пациентов со СМА и у пациентов с другими заболеваниями
Штабницкий Василий Андреевич
15:35
Cердечно-сосудистые нарушения у пациентов со СМА
Грознова Ольга Сергеевна
15:55
Ортопедические изделия: что? где? когда? и как?
Вольский Григорий Болиславович
16:35
Перерыв
16:40
Адаптация среды и использование ТСР при СМА. Риски и возможности
Абсандзе Илона
18:10
Новые данные в области нутритивной поддержки и проблем питания при СМА. Результаты международных исследований
Симона Бертоли, Рамона Сильвана Де Амичи
18:50
Закрытие первого дня Конференции СМА
1 октября
10:00
Как работает фонд «Семьи СМА»
Германенко Ольга Юрьевна
10:30
Европейская ассоциация пациентских организаций спинальной мышечной атрофии «СМА Европа»
Николь Гуссет, Эмилия Дебска
Активная жизнь в семьях со СМА
11:00
Роль работы в жизни человека со СМА
Майшев Александр Владимирович, Жартовская Инна Романовна
11:10
Семья и дети у взрослых со СМА
Бычкова Лена
11:20
Досуг и общественная жизнь со СМА
Шафеев Радик Шамилевич
11:30
Дискуссия
Бычкова Лена, Шафеев Радик Шамилевич
11:40
Взросление человека со СМА. Предпосылки успешной сепарации с точки зрения пациента, семьи, специалиста
Легостаева Алёна Александровна
12:30
Перерыв
12:40
Реализация права на социальное обслуживание и реабилитацию
Фадина Александра Константиновна
13:20
Право на образование детей с ОВЗ
Ильмира Рафаиловна Киш
14:10
Путешествия и поездки на транспорте с пациентом со СМА
Кузьмина Елена Сергеевна, Баженова Ольга Валерьевна
14:40
Перерыв
14:50
Оказание помощи детям со СМА раннего возраста. Медицинский прогноз и алгоритм выбора тактики действий на фоне применения патогенетической терапии
Левонтин Александра Сергеевна, Драпкина Екатерина Сергеевна
16:20
Закрытие Конференции СМА
1 октября
Сессия только для медицинских специалистов
Неонатальный скрининг СМА в России: первые результаты – ожидания и реальность
При поддержке компании "Новартис"
10:00
Новая реальность: расширенный неонатальный скрининг в России
Воронин Сергей Владимирович
10:20
Опыт реализации пилотного проекта неонатального скрининга на СМА в г. Санкт-Петербург
Глотов Андрей Сергеевич
10:40
Организация оптимальной маршрутизации пациентов – залог успеха терапии СМА
Невмержицкая Кристина Сергеевна
11:00
Тактика ведения пациентов с присимптоматической стадией СМА
Артемьева Светлана Брониславовна
11:20
Дискуссия
Воронин Сергей Владимирович, Глотов Андрей Сергеевич, Невмержицкая Кристина Сергеевна, Артемьева Светлана Брониславовна
11:30
Перерыв
Такие разные пациенты со СМА: применение препарата Спинраза у подростков и взрослых
При поддержке Янссен, фармацевтического подразделения "Джонсон & Джонсон"
Модератор Белова Анна Наумовна
11:40
Дифференциальный диагноз СМА у взрослых и подростков
Белова Анна Наумовна
12:10
Спинраза для подростков и взрослых в реальной клинической практике
Муружева Замира Магомедовна
12:40
Подросток, сохранивший навык ходьбы. Динамика пациента, получающего препарат Спинраза
Шишкина Елена Викторовна
12:55
Лечение молодых взрослых со СМА препаратом Спинраза
Максимова Юлия Владимировна
13:10
Взрослый со СМА в коляске. Сочетание терапии и реабилитации
Мурзабаева Лейсан Шарифулловна
13:25
Самостоятельность и независимость подростков со СМА на терапии Спинразой глазами врача и пациента
Какаулина Виктория Сергеевна
13:40
Перерыв
Персонализированный подход в лечении СМА
При поддержке компании "Рош"
Модераторы Иллариошкин Сергей Николаевич и Влодавец Дмитрий Владимирович
13:50
Персонализированный подход к лечению детей со СМА
Кузенкова Людмила Михайловна
14:10
Клинический случай
Клейменова Ирина Станиславовна
14:20
Клинический случай
Мартыненко Юлия Евгеньевна
14:30
Персонализированный подход к лечению взрослых со СМА
Иллариошкин Сергей Николаевич
14:50
Клинический случай
Шпилюкова Юлия Александровна
15:00
Клинический случай
Панкратов Иван Геннадьевич
15:20
Взгляд на персонализированный подход со стороны пациентов
Германенко Ольга Юрьевна
15:40
Дискуссия
15:50
Перерыв
15:55
Аденоассоциированные вирус векторы в разработке новых подходов для лечения СМА
Яковлев Павел Андреевич
16:30
Закрытие Конференции СМА
Лекторы
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Сильвана-Де-Амичи.jpg)
Рамона Сильвана Де Амичи
Ramona Silvana De Amicis
специалист по нутритивной поддержке, Международный центр оценки состояния питания (ICANS), Департамент пищевых продуктов, наук об окружающей среде и питании (DeFENS), Лаборатория исследований питания и ожирения, отделение эндокринных и метаболических заболеваний, IRCCS, Миланский университет, Милан, Италия
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Симонна-1.jpg)
Симона Бертоли
Simona Bertoli
Профессор кафедры питания и диетологии, отделения наук об окружающей среде и питании (DeFENS), Миланский университет, Зав. отделения и лаборатории исследований питания и ожирения, отделение эндокринных и метаболических заболеваний IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Милан, Италия, Координатор службы амбулаторного питания, Международный центр оценки состояния питания, ICANS, Миланский университет
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Emilia.jpg)
Эмилия Дебска
Emilia Debska
Менеджер по коммуникациям SMA Europe
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Nicole_Gusset.jpg)
Николь Гуссет
Nicole Gusset
Президент SMA Europe
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Поляков-1.png)
Поляков Александр Владимирович
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Влодавец_чб.jpg)
Влодавец Дмитрий Владимирович
Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России РФ
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Кузенкова_чб.jpg)
Кузенкова Людмила Михайловна
доктор медицинских наук, профессор, руководитель Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Артемьева-_чб.jpg)
Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., врач-невролог, заведующая детским психоневрологическим отделением НИКИ педиатрии им Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им Н.И. Пирогова
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Вольский.png)
Вольский Григорий Болиславович
Врач-травматолог-ортопед Детского лечебно-реабилитационного центра «Надежда». Руководитель ортопедической мастерской «Ортокрафт»
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Комарова_чб.png)
Комарова Оксана Николаевна
к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Грознова.jpg)
Грознова Ольга Сергеевна
д.м.н., главный научный сотрудник отдела детской кардиологии и аритмологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Штабницкий_чбjpg.jpg)
Штабницкий Василий Андреевич
к.м.н., врач-пульмонолог
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Щагина.jpg)
Щагина Ольга Анатольевна
к. м. н., ведущий научный сотрудник лаборатории ДНК-диагностики, заведующая лабораторией молекулярно-генетической диагностики Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Киш-чб.jpg)
Киш Ильмира Рафаиловна
юрист РБОО «Центр лечебной педагогики»
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Легостаева.jpg)
Легостаева Алёна Александровна
психолог Центра лечебной педагогики «Особое детство» и фонда помощи взрослым с нарушениями развития «Жизненный путь»
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Фадина.jpg)
Фадина Александра Константиновна
исполнительный директор РБОО «Центр лечебной педагогики», член рабочей группы Регуляторной гильотины в сфере образования и социального обслуживания
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Курбатов_чб.jpg)
Курбатов Сергей Александрович
к.м.н., врач генетик, невролог, нейрофизиолог, врач высшей категории
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Воронин.jpg)
Воронин Сергей Владимирович
кандидат медицинских наук, главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии Минздрава России по медицинской генетике
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Глотов-АС.jpg)
Глотов Андрей Сергеевич
доктор биологических наук, руководитель Отдела геномной медицины ФГБНУ «НИИ АГиР им.Д.О.Отта»
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Невмержицкая.jpg)
Невмержицкая Кристина Сергеевна
Заведующая отделением неврологии Областной детской клинической больницы Екатеринбурга
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Германенко_чб_сайт.jpg)
Германенко Ольга Юрьевна
Директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Кузьмина.jpg)
Кузьмина Елена Сергеевна
Юрист по социальным вопросам благотворительного фонда «Семьи СМА»
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Баженова.jpg)
Баженова Ольга Валерьевна
Координатор проекта «Клиника СМА» Благотворительного фонда «Семьи СМА»
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Никитина.jpg)
Никитина Мария Константиновна
Участник попечительского совета благотворительного фонда «Семьи СМА», мама ребенка со СМА
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/10/Стеванович_чб.jpg)
Стеванович Александр Раденкович
Инструктор-методист ЛФК/АФК, специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Абснадзе-Илона.jpg)
Абсандзе Илона
Бобат-терапевт, физический терапевт. Учредитель Благотворительного фонда «Ресурс». Член Ассоциации бобат-терапевтов. Реабилитолог клиники GMS. Руководитель отдела физической терапии Детском хосписе «Дом с маяком»
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Максимова-Юлия-Владимировна.jpg)
Максимова Юлия Владимировна
д.м.н., проф., заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии ФГБОУ ВО НГМУ Минздрава России, заведующая медико-генетическим отделом ГБУЗ НСО «ГКБ № 1, главный специалист по медицинской генетике НСО
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Шишкина-Елена-Викторовна.jpg)
Шишкина Елена Викторовна
главный детский невролог, г. Красноярск
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Какаулина.jpg)
Какаулина Виктория Сергеевна
врач-невролог, эпилептолог, Морозовская ДГКБ, г. Москва
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Белова.jpg)
Белова Анна Наумовна
д.м.н, профессор, зав. кафедры медицинской реабилитации ФГБОУ ВО «ПИМУ» МЗ РФ, главный внештатный специалист по неврологии Министерства здравоохранения Нижегородской области, Нижний Новгород
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Муружева.jpg)
Муружева Замира Магомедовна
к.м.н., врач-невролог, научный сотрудник ФГБНУ «Институт экспериментальной медицины», Санкт-Петербург
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Мурзабаева.jpg)
Мурзабаева Лейсан Шарифулловна
врач-невролог ГБУЗ РКБ им. Г.Г. Куватова, г. Уфа
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Панкратов.jpg)
Панкратов Иван Геннадьевич
Врач-педиатр, невролог ГБУЗ НСО ДГКБ №6
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Шпилюкова-.jpg)
Шпилюкова Юлия Александровна
Научный сотрудник, врач невролог, 5 неврологическое отделение с молекулярно-генетической лабораторией Института клинической и профилактической неврологии, ФГБНУ «Научный центр неврологии», Москва
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Клейменова.jpg)
Клейменова Ирина Станиславовна
к.м.н., Заведующая неврологическим отделением для детей раннего возраста ВОДКБ№1, врач высшей категории
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Увакина.jpg)
Увакина Евгения Владимировна
врач-невролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, отд психоневрологии и психосоматической патологии
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Мартыненко-Ю.Е.jpg)
Мартыненко Юлия Евгеньевна
Врач-невролог Морозовской ДГКБ
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Иллариошин.jpg)
Иллариошкин Сергей Николаевич
д.м.н., профессор, Заместитель директора по научной работе, директор Института мозга ФГБНУ НЦН, член-корреспондент РАН
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Яковлев.jpg)
Яковлев Павел Андреевич
Заместитель генерального директора по ранней разработке и исследованиям BIOCAD
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Бычкова.jpg)
Бычкова Лена
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Шафеев-1.jpg)
Шафеев Радик Шамилевич
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Жартовская.jpg)
Жартовская Инна Романовна
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Майшев-Александр-Владимирович.jpg)
Майшев Александр Владимирович
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Левонтин.jpg)
Левонтин Александра Сергеевна
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/10/Феклистов-Дмитрий_чб.jpg)
Феклистов Дмитрий Александрович
врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2022/08/Белова-Екатерина.jpg)
Белова Екатерина Владимировна
Драпкина Екатерина Сергеевна
Платиновый спонсор
Компания Janssen основана в 1953 г. выдающимся ученым, доктором Полом Янссеном. Забота о пациентах является краеугольным камнем работы Janssen, фармацевтических компаний Johnson & Johnson, в России, как и во всем мире. В Janssen Россия с 2007 года существует отдельное направление по работе с пациентскими сообществами, стратегическими задачами которого является создание условий для расширения доступа к лечению – поддержка пациентского сообщества и содействие развитию адвокации. За это время в России нами было поддержано более 150 проектов с 70 общественными организациями.
Золотой спонсор
BIOCAD – одна из крупнейших биотехнологических инновационных компаний в России, объединившая научно-исследовательские центры мирового уровня, современное фармацевтическое и биотехнологическое производство, доклинические и клинические исследования, соответствующие международным стандартам. Препараты BIOCAD предназначены для лечения онкологических, аутоиммунных и других социально значимых заболеваний.