Сегодня в СМА происходит настоящая «мирная революция», с появлением патогенетического лечения у пациентов появилась надежда на то, что они справятся с болезнью, а у врачей появляется реальная возможность помочь. С помощью своевременно начатого лечения можно изменить курс болезни, курс неуклонного прогрессирования спинальной мышечной атрофии. Однако помимо лекарств крайне важной оказывается поддержка двигательных возможностей пациента, питания и дыхания, основанная на междисциплинарном подходе.
Главная тема конференции в этом году: «Оказании помощи пациентам со СМА на фоне патогенетического лечения. Что меняется с появлением лечения?»
На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам со СМА.
Даты 29 — 31 октября 2021
Конференция будет проходить в онлайн-формате
Участие бесплатное. Для того, чтобы зарегистрироваться на конференцию, заполните, пожалуйста, форму.
Программа конференции
29 октября
Лекарственная терапия СМА
10:00
Приветственное слово организатора.
Спинальная мышечная атрофия 2021: актуальные вопросы организации помощи
Германенко Ольга Юрьевна
10:20
Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии. Три меняющие жизни препарата для патогенетического лечения СМА
Кузенкова Людмила Михайловна
11:20
Лекарственная терапия взрослых со СМА. Каких результатов мы можем достичь?
Tim Hagenacker , Германия
12:00
Перспективы пресимптоматического лечения и скрининга новорожденных в РФ
Влодавец Дмитрий Владимирович, Куцев Сергей Иванович
12:30
Перспективы в СМА. Что нового в области клинических исследований
Артемьева Светлана Брониславовна
13:10
Перерыв
Реальность и перспективы медицинской помощи больным СМА в России
13:10
Лекарственное обеспечение и организация медицинской помощи детям со СМА: решенные и нерешенные вопросы
Дискуссия. Модератор Жулёв Юрий Александрович
14:10
Перерыв
14:15
Лекарственное обеспечение 18+ и организация медицинской помощи взрослым со СМА: перспективы развития
Дискуссия. Модератор Жулёв Юрий Александрович
15:15
Перерыв
Особенности организации помощи взрослым со СМА
15:30
Лечение и реабилитация взрослых со СМА: что необходимо помимо лекарств?
Juan Francisco Vázquez Costa, Испания
17:15
Закрытие первого дня Конференции СМА
30 октября
Мультидисциплинарный подход при оказании помощи пациентам со СМА. Что меняется с появлением лечения?
Основные подходы: лечить человека - а не заболевание
10:00
Оказание помощи пациентам со СМА на фоне патогенетического лечения. Что меняется с появлением лечения?
Лоране Серве, Великобритания, Бельгия
11:00
Лечить человека, а не заболевание. Как должна быть организована комплексная помощь больным СМА
Артемьева Светлана Брониславовна, Влодавец Дмитрий Владимирович
12:40
Междисциплинарный подход: как это работает на практике? Паллиативная помощь пациентам со СМА в меняющихся обстоятельствах
Сапего Елена Юрьевна
13:00
Перерыв
Физическая терапия и реабилитация, ортопедическая поддержка
13:10
Основные подходы к решению двигательных проблем больных СМА: физическая терапия, ортопедическая коррекция и реабилитация
Charlotte Lilien , Великобритания
13:40
Как отличаются подходы к реабилитационной помощи у пациентов со СМА разного функционального статуса
Charlotte Lilien , Великобритания
14:40
Перерыв
Респираторная поддержка
14:50
Профилактика нарушений дыхательной системы у пациентов со СМА. Какие возможности дает своевременная респираторная поддержка. Разбор клинических случаев
Штабницкий Василий Андреевич
16:00
Основные ошибки респираторной поддержки
Штабницкий Василий Андреевич
16:20
Перерыв
Нутритивная поддержка
16:30
Недостаточность питания при СМА: раннее выявление и коррекция
Комарова Оксана Николаевна
17:00
Закрытие секции для специалистов второго дня Конференции СМА
31 октября
Специализированный день только для медицинских специалистов
Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии
10:00
Вводное слово модератора. Зарегистрированная лекарственная терапия
10:05
Спинраза меняет жизни. Преимущества интратекального введения
Агранович Олег Виленович
10:45
Эврисди: расширяя горизонты лечения СМА
Кузенкова Людмила Михайловна
11:25
Генная терапия. Опыт применения Золгенсма в России
Артемьева Светалана Брониславовна, Кузенкова Людмила Михайловна
12:05
Комбинированная терапия
Лектор уточняется
12:30
Перерыв
Практические аспекты детельности врача
12:40
Юридические аспекты оказания медицинской помощи: что нужно знать врачу?
Смирнова Наталья Сергеевна
13:50
Мастер-класс «Основы здоровой коммуникации с пациентом: как общаться в конфликтных ситуациях, как сообщать диагноз или другую тяжелую информацию»
Анна Сонькина-Дорман, Юлия Кауль
15:25
Перерыв
Респираторная поддержка
15:40
Мастер-класс. Обучение использованию НИВЛ: подбор модели аппарата, как легко настроить НИВЛ
Штабницкий Василий Андреевич
16:40
Мастер-класс. Обучение использованию откашливателя: подбор модели аппарата, как легко настроить откашливатель
Штабницкий Василий Андреевич
17:00
Закрытие Конференции СМА
Лекторы
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Hagenacker_чб.jpg)
Тим Хагенакер
Tim Hagenacker
профессор, старший врач отделения неврологии, Университетская клиника Эссена, Университет Дуйсбург-Эссен, Германия
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Серве_чб.jpg)
Лоран Серве
Laurent Servais
профессор, Нервно-мышечный центр, Оксфорд, Великобритания, Отделение детской неврологии, Университетская клиники Льежа, Бельгия
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Charlotte-Lilien_чб.jpg)
Лилиен Шарлотта
Charlotte Lilien
физический терапевт, Нервно-мышечный центр, Оксфорд, Великобритания
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Тим-Хагенакер_чб.jpg)
Хуан Франсиско Васкес Коста
Juan Francisco Vázquez Costa
координатор отделения болезней двигательных нейронов, отделения неврологии, доцент неврологии медицинского факультета Валенсийского университета, Валенсия, Испания
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Куцев_чб.jpg)
Куцев Сергей Иванович
член-корр. РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный специалист по медицинской генетике Минздрава России
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Кузенкова_чб.jpg)
Кузенкова Людмила Михайловна
доктор медицинских наук, профессор, руководитель Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Артемьева-_чб.jpg)
Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Сапего_чб.jpg)
Сапего Елена Юрьевна
начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО ОДКБ Екатеринбург, невролог
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Влодавец_чб.jpg)
Влодавец Дмитрий Владимирович
Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России РФ
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Оля_чб-1.jpg)
Германенко Ольга Юрьевна
директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Комарова-О.Н.png)
Комарова Оксана Николаевна
к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Смирнова_чб.jpg)
Смирнова Наталья Сергеевна
юрист, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Штабницкий_чбjpg.jpg)
Штабницкий Василий Андреевич
к.м.н., доцент кафедры пульмонологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, врач-пульмонолог
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Сонькина_чб.jpg)
Сонькина-Дорман Анна
врач-педиатр и специалист паллиативной помощи, преподаватель, создатель Медицинской школы «Сообщение»
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Кауль.png)
Кауль Юлия
симулированный пациент Медицинской школы «Сообщение»
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/10/Жудев_чб.png)
Жулёв Юрий Александрович
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/10/Круглый_чб-1.jpg)
Круглый Владимир Игоревич
Член Комитета Совета Федерации по социальной политике, представитель от исполнительного органа государственной власти Орловской области, врач-педиатр, детский хирург и онколог
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/10/Ткаченко_чб.jpg)
Ткаченко Александр Евгеньевич
Председатель Правления фонда «Круг Добра», протоиерей, генеральный директор автономной некоммерческой организации «Детский хоспис»
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/10/Курбатов_чб.jpg)
Курбатов Сергей Александрович
к.м.н., врач генетик, невролог, нейрофизиолог, врач высшей категории
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/10/Селевёрстов_чб.jpg)
Селивёрстов Юрий Александрович
Старший научный сотрудник ФГБНУ Научный центр неврологии, к.м.н. Член образовательного комитета Европейской секции International Parkinson and Movement Disorder Society
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/10/Феклистов-Дмитрий_чб.jpg)
Феклистов Дмитрий Александрович
врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/10/Стеванович_чб.jpg)
Стеванович Александр Раденкович
Инструктор-методист ЛФК/АФК, специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/10/Агранович_чб.jpg)
Агранович Олег Виленович
Д.м.н., профессор, Зав кафедрой неврологии и нейрореабилитации СтГМУ, Главный Детский невролог СК и СКФО, заслуженный врач РФ, заведующий психоневрологическим отделением ГБУЗ СК «Краевая детская клиническая больница»