Janssen будет работать над обеспечением доступа российских пациентов к препарату для лечения СМА

Компания Janssen официально объявила о том, что она будет партнером компании Biogen в России по выводу на рынок первого и пока единственного одобренного FDA и EMA лекарственного препарата для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) «Spinraza»
13 сентября 2018 г. компания Janssen (Россия), одна из фармацевтических компаний Johnson & Johnson, объявила о том, что Janssen, в лице Cilag GmbH International, начинает сотрудничество с Biogen в области вывода на российский рынок терапии спинальной мышечной атрофии и будет взаимодействовать со всеми заинтересованными сторонами в целях обеспечения доступа российских пациентов к препарату Spinraza® (нусинерсен). Данное сотрудничество предполагает передачу от Biogen эксклюзивных прав на дистрибуцию указанного лекарственного препарата в Российскую Федерацию после его государственной регистрации в стране.
«Janssen рада объявить о расширении сотрудничества с компанией Biogen, и мы с большой ответственностью заявляем о своей причастности к работе по обеспечению доступа российских пациентов к терапии спинальной мышечной атрофии. Мы планируем сотрудничать со всеми заинтересованными сторонами с целью вывода на рынок России первого препарата для лечения СМА», – заявила Катерина Погодина, управляющий директор Janssen в России и СНГ.
Spinraza® (нусинерсен) – это первый лекарственный препарат, одобренный Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) и Европейским медицинским агентством (ЕМА) для лечения спинальной мышечной атрофии, наследственного заболевания центральной нервной системы, поражающего детей различного возраста и взрослых и приводящего к тяжелой инвалидизации и смерти. На данный момент препарат уже зарегистрирован в более чем 20 странах Европы и ряде других стран по всему миру.
«Спинальная мышечная атрофия – серьезный жизнеугрожающий диагноз, для которого в данный момент в России не существует доступной замедляющей прогрессию заболевания лекарственной терапии. Чаще всего о весть о диагнозе приходит в семьи, когда детям всего несколько месяцев или лет. В самых тяжёлых случаях все, что родители могут сделать для своего ребёнка – это симптоматическая или паллиативная помощь. Я надеюсь, что усилиями производителя и дистрибьютора, пациентского сообщества и органов здравоохранения этот препарат в скором будущем будет зарегистрирован и доступен для пациентов в нашей стране. Препарат уже дал надежду сотням родителей детей со СМА по всему миру и, я надеюсь, эту надежду получат и семьи СМА в России», – комментирует Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА».

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up