Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика

Брошюра «Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика» содержит краткую информацию о различных типах СМА. Она будет полезна педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, чтобы своевременно заподозрить это редкое заболевание и направить ребенка на углубленное обследование.

Читать дальше...

Костно-мышечная система

Брошюра «Костно-мышечная система» - вторая из серии информационных брошюр о СМА американской ассоциации «Cure SMA», переведенных на русский язык. Цель данной брошюры – предоставить детям, родителям, а также медперсоналу информацию о влиянии спинальной мышечной атрофии (СМА) на костно-мышечную систему.

Читать дальше...

Откашливание: как помочь ребенку?

О нарушении кашля, способах и методах удаления мокроты, показаниях, правилах использования откашливателя, мешка Амбу и слюноотсоса рассказывают нестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке Александра Левонтин и врач-пульмонолог, к.м.н. Василий Андреевич Штабницкий

Читать дальше...

Презентация итальянского центра SAPRE по СМА

16-19 октября 2014г. в Москву приезжали специалисты итальянского центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Во время визита была представлена специально подготовленная для московской программы презентация о работе центра.

Читать дальше...

Вам предложили участвовать в клиническом исследовании

В последнее десятилетие мировые фармацевтические компании активно работают над препаратами для лечения спинальной мышечной атрофии. Для их введения на фармацевтический рынок необходимы клинические испытания на больных СМА – в них участвуют пациенты со всего мира, и сейчас, наконец, первые клинические центры по испытанию таких препаратов начинают появляться в России.

Читать дальше...

Санация дыхательных путей: как избавиться от мокроты?

У больных спинальной мышечной атрофией часто возникают сложности с самостоятельным удалением мокроты или слизистого отделяемого и верхних и нижних дыхательных путей. Это связано с нарушением акта глотания у больных СМА, а также повышением секреции мокроты во время простудных заболеваний, которым больные СМА часто подвержены из-за особенностей данного заболевания.

Читать дальше...

Генетические основы спинальной мышечной атрофии

Брошюра «Генетические основы спинальной мышечной атрофии» - первая из серии информационных брошюр о СМА американской ассоциации «Cure SMA», переведенных на русский язык. Содержит подробные и доступные описания основные генетических вопросов, связанных со СМА.

Читать дальше...

Брошюра «Спинальная мышечная атрофия: что дальше?» – советы экспертов

Благотворительные фонды «Детский паллиатив» и «Семьи СМА» выпустили совместную брошюру, в которой изложена базовая информация о спинальной мышечной атрофии (СМА) и подробная маршрутизация после постановки этого диагноза.

Читать дальше...

Терапия положением: как правильно укладывать ребенка со СМА1?

Правильное позиционирование и перемещение ребенка, одна из важнейших задач при уходе за больным СМА. Грамотное выкладывание ребенка обеспечивает ему стабильное состояние и является профилактикой экстренных ситуаций, связанных с риском аспирации и развития дыхательной недостаточности у больных СМА.

Читать дальше...

Дубовиц. К вопросу классификации типов СМА

Предлагаем вашему вниманию перевод статьи Виктора Дубовица «Неразбериха в классификации СМА: возможность решения». В статье обсуждаются основные трудности и недостатки в трехчастной типологизации форм заболевания на основании возраста начала заболевания или же клинической картины, а также впервые предлагается более гибкая шкала подтипов (по девять подвидов каждой формы СМА). Предлагаемая шкала оценки позволяет более точно определить прогноз и предполагаемую клиническую картину развития заболевания при постановке диагноза спинальная мышечная атрофия.

Читать дальше...