Cтать экспертом фонда (для медицинских специалистов)

Деятельность благотворительного фонда «Семьи СМА» сосредоточена на оказании комплексной всесторонней поддержки детям и взрослым, больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. Несмотря на то, что СМА и большинство нервно-мышечных заболеваний на данный момент неизлечимы во всем мире, однако, правильно организованный уход, профилактика развития вторичных осложнений и всесторонняя поддержка пациентов способны буквально творить чудеса и заметно улучшить качество и продолжительность жизни таких пациентов.

Читать дальше...

Хочу стать шофером. Сбор закрыт.

Именно так отвечает 4-летний Ваня из Кирова маме на вопрос о планах на будущее. Но мама не так оптимистична. У ее сына - спинальная мышечная атрофия (СМА) - болезнь, при которой слабеют все мышцы тела и которая часто приводит к нарушениям дыхательной функции. Из-за болезни Ваня не ходит и может сидеть только с поддержкой в специальном кресле. Его мышцы уже настолько слабы, что мальчик не может самостоятельно справляться с простудными инфекциями. В его дыхательных путях скапливается мокрота, которую мальчик не может откашлять сам - ему необходимо помогать ее убирать специальным прибором - аспиратором. Благодаря вам удалось приобрести электроаспиратор и мешок Амбу для Вани. Спасибо всем, кто помог собрать необходимую сумму.

Читать дальше...

Контакты, учредительные документы и реквизиты БФ «Семьи СМА»

Благотворительный Фонд «Семьи СМА» создан для помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Наши контакты +7 (495) 544-49-89 Email: info@f-sma.ru

Читать дальше...

Откашливатель для Насти Лемешкиной. Сбор закрыт

Спасибо всем, кто поддержал сбор Несмотря на то, что собрана не до статочная сумма, тем не менее мы нашли возможность передать в семью откашливатель и сейчас работаем над этим. Друзья, на 28.04.2018 нам удалось собрать с вашей помощью 57 732 рублей, осталось собрать 410 268 рублей. Ждать больше нельзя!  Давайте объединим наши усилия и подарим Насте радость детства пока еще не слишком поздно! Пока она еще может обнять маму, покачать куклу и погладить собаку!

Читать дальше...

Вязать крючком – умеет, с компьютером ладит с 3 лет, а принимать душ – мучение. Надо помочь!

СБОР ЗАКРЫТ! СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЛ! Моется сейчас Диана так. «Меня сажает бабушка на стульчик. Сидеть на нём очень больно, болит бок и долго, конечно, не получается мыться в такой ситуации». Говорит это девочка очень будничным голосом, будто просто рассказывает о том, как дела. Больно мыться, долго не получается… Но со стороны это будничным и нормальным совсем не кажется. Естественная потребность в чистоте не должна приносить боль и страдание, тем более сейчас, когда есть специальные устройства, облегчающие прием ванны для людей с особыми потребностями. Есть специальный гамачок, в котором Диана сможет находиться в комфортной позе столько, сколько требуется, это будет удобно и не больно!

Читать дальше...

UPD: Важная новость, сбор на Ваню Морозова закрыт!

Важная новость: сбор на Ваню Морозова закрыт! Дорогие друзья! На пороге самого волшебного и трепетного праздника Рождества от всей души поздравляем вас и ваших близких! Пусть в ваших сердцах всегда живет любовь, а в семьях царит покой! Сбор который мы открыли 25 декабря сегодня благодаря вам закрыт! Спасибо вам! Вы, удивительные, отзывчивые и внимательные. Это так ценно, что во всей этой новогодней суете, покупке подарков, корпоративных праздников, гостей, вы нашли время, силы, и финансовые возможности поддержать семью Вани Морозова.

Читать дальше...

Отчет о деятельности за 1 квартал 2016г.

Благотворительный фонд "Семьи СМА" был официально зарегистрирован в ноябре 2015 года. Главная задача фонда - помощь детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией. Мы работаем как непосредственно с семьями, так и на развитие системы помощи этой категории больных и ее доступности для каждого. Мы молодой фонд и только начинаем свою деятельность. Мы заботимся об том, чтобы деятельность нашего фонда была открытой. На этой странице нашего сайта мы разместили первый содержательный отчет о деятельности благотворительного фонда «Семьи СМА», финансовый отчет будет сформирован по концу года.

Читать дальше...

Отчет за 2015 год

Благотворительный фонд "Семьи СМА" был официально зарегистрирован в ноябре 2015 года. Мы молодой фонд и только начинаем свою деятельность. Мы очень заботимся об том, чтобы деятельность нашего фонда была открытой. В этом разделе мы будем публиковать отчетность о нашей деятельности.

Читать дальше...