Cтать экспертом фонда (для медицинских специалистов)

Деятельность благотворительного фонда «Семьи СМА» сосредоточена на оказании комплексной всесторонней поддержки детям и взрослым, больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. Несмотря на то, что СМА и большинство нервно-мышечных заболеваний на данный момент неизлечимы во всем мире, однако, правильно организованный уход, профилактика развития вторичных осложнений и всесторонняя поддержка пациентов способны буквально творить чудеса и заметно улучшить качество и продолжительность жизни таких пациентов.

Читать дальше...

Хочу стать шофером. Сбор закрыт.

Именно так отвечает 4-летний Ваня из Кирова маме на вопрос о планах на будущее. Но мама не так оптимистична. У ее сына - спинальная мышечная атрофия (СМА) - болезнь, при которой слабеют все мышцы тела и которая часто приводит к нарушениям дыхательной функции. Из-за болезни Ваня не ходит и может сидеть только с поддержкой в специальном кресле. Его мышцы уже настолько слабы, что мальчик не может самостоятельно справляться с простудными инфекциями. В его дыхательных путях скапливается мокрота, которую мальчик не может откашлять сам - ему необходимо помогать ее убирать специальным прибором - аспиратором. Благодаря вам удалось приобрести электроаспиратор и мешок Амбу для Вани. Спасибо всем, кто помог собрать необходимую сумму.

Читать дальше...

Вязать крючком – умеет, с компьютером ладит с 3 лет, а принимать душ – мучение. Надо помочь!

СБОР ЗАКРЫТ! СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЛ! Моется сейчас Диана так. «Меня сажает бабушка на стульчик. Сидеть на нём очень больно, болит бок и долго, конечно, не получается мыться в такой ситуации». Говорит это девочка очень будничным голосом, будто просто рассказывает о том, как дела. Больно мыться, долго не получается… Но со стороны это будничным и нормальным совсем не кажется. Естественная потребность в чистоте не должна приносить боль и страдание, тем более сейчас, когда есть специальные устройства, облегчающие прием ванны для людей с особыми потребностями. Есть специальный гамачок, в котором Диана сможет находиться в комфортной позе столько, сколько требуется, это будет удобно и не больно!

Читать дальше...

Контакты, учредительные документы и реквизиты БФ «Семьи СМА»

Благотворительный Фонд «Семьи СМА» создан для помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Наши контакты +7 (495) 544-49-89 Email: info@f-sma.ru

Читать дальше...

Откашливатель для Насти Лемешкиной. Сбор закрыт

Спасибо всем, кто поддержал сбор Несмотря на то, что собрана не до статочная сумма, тем не менее мы нашли возможность передать в семью откашливатель и сейчас работаем над этим. Друзья, на 28.04.2018 нам удалось собрать с вашей помощью 57 732 рублей, осталось собрать 410 268 рублей. Ждать больше нельзя!  Давайте объединим наши усилия и подарим Насте радость детства пока еще не слишком поздно! Пока она еще может обнять маму, покачать куклу и погладить собаку!

Читать дальше...

UPD: Важная новость, сбор на Ваню Морозова закрыт!

Важная новость: сбор на Ваню Морозова закрыт! Дорогие друзья! На пороге самого волшебного и трепетного праздника Рождества от всей души поздравляем вас и ваших близких! Пусть в ваших сердцах всегда живет любовь, а в семьях царит покой! Сбор который мы открыли 25 декабря сегодня благодаря вам закрыт! Спасибо вам! Вы, удивительные, отзывчивые и внимательные. Это так ценно, что во всей этой новогодней суете, покупке подарков, корпоративных праздников, гостей, вы нашли время, силы, и финансовые возможности поддержать семью Вани Морозова.

Читать дальше...

Нужна помощь таким разным и таким похожим Ивану и Веронике

Сбор закрыт! Дорогие друзья, спасибо всем, кто участвовал в сборе! Благодаря вашей помощи мы собрали необходимую сумму и закрыли сбор! Ваня и Ника получат в качестве Новогодних подарков так необходимое им медицинское оборудование! Спасибо, что верите в чудеса вместе с нами и сами творите эти чудеса!

Читать дальше...

Помочь Зарине сопротивляться болезни

СБОР ЗАКРЫТ! СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЛ! Мы открываем сбор на 27 000 рублей для покупки самого необходимого Зарине. 27 000 - это мешок Амбу, маска и фильтры к нему, электроаспиратор и аспирационные катетеры, а также стоимость доставки до Мортки. Небольшое поселение на карте Ханты-Мансийского округа. Вокруг леса да болота, тихая лесная речка с мансийским названием Мортка, несколько тихих озер в окружении настоящей сибирской тайги. В посёлке городского типа с населением всего в 3,5 тысячи человек живет одна маленькая девочка Зарина. Ей только-только исполнилось два годика, но она не стоит, не ползает и с трудом переворачивается с боку на бок. Недавно Зарине поставили диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА). Это значит, что день за днем болезнь будет прогрессировать, по крупице отбирая у девочки возможность самостоятельно двигаться.

Читать дальше...