Распространить информацию о Фонде и наших подопечных

Мы будем благодарны вам за любое распространение информации о нас, нашем сайте, перепосты в социальных сетях, рассказах о нас вашим друзьям и знакомым. Возможно вы захотите рассказать о нас вашим друзьям, коллегам или руководству на работе и они тоже захотят помогать.

Читать дальше...

Cтать экспертом фонда (для медицинских специалистов)

Деятельность благотворительного фонда «Семьи СМА» сосредоточена на оказании комплексной всесторонней поддержки детям и взрослым, больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. Несмотря на то, что СМА и большинство нервно-мышечных заболеваний на данный момент неизлечимы во всем мире, однако, правильно организованный уход, профилактика развития вторичных осложнений и всесторонняя поддержка пациентов способны буквально творить чудеса и заметно улучшить качество и продолжительность жизни таких пациентов.

Читать дальше...

Помощь pro bono

Помощь pro bono – это помощь делами. Принято считать, что благотворительная помощь – это или волонтерство, или деньги. Но огромное значение имеет ресурсная поддержка – помощь делами или продукцией. Многим удобнее участвовать в благотворительности не с помощью денежных пожертвований, а используя свои ресурсы и профессиональные умения. Это одинаково актуально как для юридических лиц, так и для профессионалов в своей области, а также для любого человека, который, например, хотел бы просто передать в фонд необходимую вещь в ответ на возникшую просьбу о помощи.

Читать дальше...

Каждому СМА пациенту — по мешку Амбу

В этом году к нам приедут 10 взрослых со СМА из разных регионов страны. И для каждого из них врачи подберут комплекс необходимых поддерживающих мероприятий и рекомендуют медицинское оборудование, которое поможет сохранить здоровье. По опыту прошлого года – в каждой рекомендации был – мешок Амбу – как одна из самых необходимых (и простых, надо сказать) вещей, использование которой поможет поддерживать дыхательную функцию и способствовать откашливанию. Мы часто просим о помощи детям со СМА, но сегодня хотим попросить вас помочь уже взрослым людям с этим диагнозом. Нужно 10 мешков Амбу или 30 тысяч рублей на их покупку!

Читать дальше...

Стать волонтером

Стать волонтером – легко! Быть волонтером фонда – это очень ответственно, но и интересно. Волонтерство не потребует от Вас отдачи всех ваших сил и свободного времени. Вы можете помогать в тех наших активностях, которые Вас вдохновляют и тратить на это столько времени, сколько вам позволяет Ваш образ жизни. У нас обычно очень много задач и проектов, в которых нам требуется самая разная помощь. И на все не хватает рук и времени, и иногда сил. А так хочется, чтобы наша помощь достигла каждого в ней нуждающегося, да еще и вовремя. Волотнеры могут помогать по разному. Это могут быть и помощь в организации мероприятий, и верстка подготовленных инфоматериалов для семей и специалистов, фотографы и видеоператоры для съемок мероприятий или видеопособий для наших семей, очень нужны люди, которые умеют писать хорошие тексты. Это может быть непосредственная помощь детям или нашим взрослым подопечным (которая, кстати, тоже может быть самой разной – автоволонтерство, игры с детьми на праздниках и мероприятиях, участие в волонтерских программах, можно стать другом конкретной семье), помочь с доставкой важного груза, написать материал для сайта и много чего другого.

Читать дальше...

Болезнь, которая не шутит. Сбор закрыт

СБОР ЗАКРЫТ! Спасибо большое каждому, кто помог этому произойти! История Арины так похожа на истории других наших подопечных: Ариша родилась очень слабенькой, с рождения наблюдалась у невролога и часто лежала в больницах. Родители пробовали все возможные методы реабилитации, но видимых улучшений так и не добились. Массажи, электрофорез, уколы, упражнения ЛФК, но опора на ножки так и не появилась. Сначала врачи ставили ошибочный диагноз и предполагали, что у девочки перинатальные поражения центральной нервной системы, но этот диагноз не подтвердился. Позже, столичные специалисты, на осмотр к которым отчаянные от неопределенности родители повезли дочь, предположили, а генетический анализ подтвердил опасения медиков - спинальная мышечная атрофия. Тем временем Арина развивалась интеллектуально, открывала для себя новые хобби и в свои 2,5 года даже начала учить английский, но так и не смогла встать. Сделать свой первый шаг. Побежать навстречу товарищам, а их у неё немало. Общительная, умная и добрая девочка в прямом смысле слова собирает вокруг себя друзей.

Читать дальше...

Сводобное дыхание для Лады! Сбор закрыт.

Мы закрываем сбор на аппарат НИВЛ для Лады Пеньковой! Спасибо огромное всем, кто помогал! Огромные выразительные глаза, открытое сердце, полное стремлений и надежд - в этом вся Лада. В июне Ладе исполнится 16 лет - самое время, чтобы исполнять свои мечты. СМА - спинальная мышечная атрофия - год за годом отнимала у Лады способность самостоятельно двигаться, а теперь угрожает отобрать самое важное - способность дышать. В наших с вами силах - встать на пути болезни и помочь Ладе обрести свободное дыхание.

Читать дальше...

2-летнему Артему нужна наша помощь! Сбор закрыт!

СБОР ЗАКРЫТ! Спасибо большое каждому, кто помог этому произойти! Артему Чугрееву из Санкт-Петербурга нужна наша помощь. У мальчика СМА - спинальная мышечная атрофия. Больные СМА не могут откашливать и избавляться от скапливающейся в дыхательных путях мокроты. Мокрота, которую Артем сам не способен выводить из легких продолжает накапливаться и создавать потенциальную угрозу его жизни. Откашливатель поможет решить эту проблему. Мы открываем сбор для покупки откашливателя для Артема, стоимостью 380 тыс рублей. Самостоятельно семья накопила 300тыс рублей. Нам с вами осталось собрать 80 тыс рублей на спасительное оборудование.

Читать дальше...

Подарок ко дню рождения Алины. Сбор закрыт!

АПД. Спасибо всем! Сбор закрыт! Оборудование на пути в семью!! Мы открываем сбор на небольшую сумму – 6 500 рублей, для покупки мешка Амбу и пульсоксиметра Алине Амировой, которой уже совсем скоро стукнет 6 лет. Давайте сделаем девочке подарок на День Рождения и купим оборудование, которое так ей необходимо!

Читать дальше...

Щелк! Новогоднее чудо для Полины. Сбор закрыт!

Спасибо всем! Сбор закрыт! В ближайшее время оборудование будет передано в семью. В этот предновогодний день мы открываем сбор для Полины из Санкт-Петербурга. Ей как можно скорее нужны 30 000 рублей на мешок Амбу, пульсоксиметр, аспиратор и аспирационные катетеры – те вещи, которые должны быть всегда рядом с ребенком с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия).

Читать дальше...