Школа СМА в Краснодаре

Мы приглашаем медицинских специалистов, сотрудников НКО и семьи со СМА принять участие в "Школе СМА" в Краснодаре 15 - 16 марта.
В течение двух дней мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки при нервно-мышечных заболеваниях и роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.

Организатор Школы благотворительный фонд «Семьи СМА». Партнер мероприятия — Краснодарский интеграционный центр «Ангелы Кубани».

 

Место проведения:

15 марта — Краснодар, ул. Октябрьская, 16 (Отель «Платан Южный»)

16 марта — Краснодар, ул. Речная, 8 (ИЦ «Ангелы Кубани")

 

Участие слушателей бесплатное. Для участия необходимо пройти обязательную электронную регистрацию

 

Программа мероприятия

Скачать предварительную программу Школы

 

15 марта — Семинар «Актуальные вопросы помощи больным СМА»

Основные темы семинара:

  • Организация комплексной помощи пациентам со СМА междисциплинарной командой специалистов на основе международных стандартов помощи. Диагностика и терапия СМА. Шкалы оценки состояния. Терапевтические возможности СМА в зависимости от функционального состояния пациента. Немедикаментозная терапия и лекарственная терапия при СМА.
  • Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений.
  • Респираторная поддержка у пациентов со СМА. Применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ). Методики очищения дыхательных путей. Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА. Профилактика осложнений. Что делать в период инфекционных болезней. Неотложная помощь.

 

16 марта – Практика консультирования пациентов со СМА у медицинских специалистов: открытые  обучающие консультации больных СМА

Консультации осуществляются по предварительной записи. Запись пациентов на консультации осуществляется во время онлайн-регистрации на Школу.

 

Лекторы

Лекторами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями:

 

Артемьева Светлана Брониславовна к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

 

Штабницкий Василий Андреевич, к.м.н., доцент кафедры пульмонологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, врач-пульмонолог

 

Блок по физической терапии — лектор уточняется.

 

Информация для семей

Принять участие в семинаре могут семьи из любого региона России. Участие слушателей бесплатное. Фонд не может компенсировать расходы по проезду, проживанию и питанию участников школы.

Семьи мы просим зарегистрироваться до 15 февраля.

Школа СМА это не просто консультации для отдельных семей, а серией обучающих семинаров, именно поэтому все осмотры и консультации будут открыты для специалистов, ведь наша главная задача — через повышение информированности врачей и других специалистов построить комплексную и эффективную систему поддержки и помощи семьям со СМА.

Обращаем ваше внимание, что на семинаре не будет специальной комнаты для детей. Мы убедительно просим не брать с собой на лекции детей младшей 14 лет, которые не могут вести себя тихо и не мешать другим слушателям. Дети старше 14 лет могут принять участие в качестве слушателей.

 

 

Организатор Школы благотворительный фонд «Семьи СМА». Партнер мероприятия — Краснодарский интеграционный центр «Ангелы Кубани».

По всем вопросам, связанным с участием в Школе СМА вы можете связаться с организаторами по тел.: +7 903 163 53 82, эл.почте — tatyana@f-sma.ru  (Татьяна)