Анкета

Мы просим заполнить анкету всех родителей детей со СМА и взрослых пациентов со СМА для формирования общероссийской статистики и актуализации реестра.

 

Скачать анкету несовершеннолетнего (менее 18 лет)

Скачать анкету совершеннолетнего (более 18 лет)


Пример заполнения анкеты: скачать.

Памятку по заполнению анкеты: скачать.

 

Политика обработки персональных данных.

 

Саму анкету необходимо заполнить и прислать нам в электронном виде на почту register@f-sma.ru 

Заполненное и подписанное согласие на обработку персональных данных необходимо отправить по обычной почте на адрес фонда: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211 БФ «Семьи СМА».

ВАЖНО! Без оригинала согласия мы не сможем внести вас в реестр, т.к.  над реестром мы работаем в соответствии с законом 152-ФЗ от 27.07.2006 «О защите персональных данных» и не имеем права обрабатывать ваши персональные данные без вашего официального разрешения. Если вы захотите выйти из реестра, вы можете написать нам, и мы удалим ваши данные из базы.

 

***

Реестр больных спинальной мышечной атрофией  содержит информацию о больных спинальной мышечной атрофией на территории Российской Федерации, в том числе о состоянии здоровья и используемых технических средствах реабилитации.

Реестр ведется в целях содействия в проведении научных и клинических исследований, содействия государственных инициативам в области лечения больных СМА, улучшения системы качества предоставляемых услуг и системы помощи больным СМА в России, совершенствования диагностики и повышения качества оказания медицинской помощи, помимо этого данные реестра используются для наделения больных последней информацией, касающейся лечения их болезни и улучшения повседневного ухода. На основании полученных из реестра сведений готовятся проекты в рамках благотворительной программы Фонда по оказанию консультативной, психологической и иной помощи. 

Сбор информации о реальном количестве людей со СМА позволяет Фонду реализовывать основные проекты благотворительной программы. Появляется возможность проводить опросы, исследования, проводить работу с семьями, организовывать для них мероприятия, проводить обучающие и информационные встречи.

Информация, которую предоставляет больной, подлежит занесению сотрудником Фонда в реестр. Доступ к данным, позволяющим идентифицировать больного ограничен. Процесс обработки персональных данных осуществляется в соответствии с законодательством РФ. Передача информации об особенностях заболевания, генетических данных и текущем состоянии возможен лишь с согласия больного.

Спасибо, за то, что вы с нами!

Если у вас появятся какие-то вопросы по участию в реестре, вы можете задать их по почте register@f-sma.ruили по телефону +7 (903) 163-53-82