О «Клинике СМА»

«Клиника СМА» проводится для того, чтобы семьи, столкнувшиеся с диагнозом спинальная амиотрофия могли получить информацию о заболевании и врачебные консультации.
Это совместный проект благотворительного фонда «Семьи СМА» и медицинского центра «Милосердие».

Встречи «Клиники СМА» проходят  с декабря 2014г. Каждый месяц мы ждем семьи с детьми со СМА и взрослых людей со СМА.  Вы сможете посетить необходимых специалистов, получить консультации по респираторной поддержке, подбору технических средств реабилитации, профилактике вторичных осложнений, получить психологическую поддержку. Все консультации абсолютно бесплатны для участников.

 

 Концепция проекта «Клиника СМА» состоит в объединении лучших врачей, имеющих опыт наблюдения и работы со спинальной мышечной атрофией. Основная цель – обеспечить родителей детей со СМА, а также взрослых пациентов полным спектром информации о современных подходах к терапии, доступность этой информации и консультаций для каждого. Наши основные задачи — это проведение приема согласно основным принципам ведения пациентов с этим заболеванием всеми необходимыми специалистами в одном месте и в один день, а также создание уникальной возможности для самих специалистов обменяться опытом и разработать совместно новые приемы и практики работы со СМА.

 

Будем очень рады, если кто-то захочет прийти на «Клинику» помогать в качестве волонтера. Ждем врачей и медсестер, которым интересна тема СМА, на «Клинике» вы сможете присутствовать на всех консультациях и учиться. 

 

КАК ПРОХОДИТ «КЛИНИКА СМА»

 

Встречи проекта «Клиника СМА» проходят в неформальной обстановке, все врачи работают без «белых халатов», для детей организована «игровая комната», где с ними позанимаются волонтеры, а родители в это время смогут поделиться впечатлениями за чашечкой чая.

Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов.

В первой части «Клиники» мы поговорим о СМА и о том, как жить дальше, столкнувшись однажды с этой болезнью. Общая часть начинается с небольшой презентации об основных аспектах спинальной мышечной атрофии и продолжается свободной беседе. В ней принимают участие сами семьи, а также специалисты в области оказания паллиативной помощи и совместно в живом диалоге мы все найдем ответы на самые тревожащие нас вопросы. Общая часть начинается в 11 часов.
Индивидуальные консультации – это возможность для семей-участников получить в один день сразу несколько консультаций от специалистов разного профиля. Консультации проводятся по предварительной записи, в соответствии с составленным расписанием. Все консультации для семей – бесплатны.

Если вы планируете приехать на «Клинику СМА» без ребенка для получения индивидуальных консультаций со специалистом – это также возможно, несмотря на то, что в этом случае – консультации будут менее информативны в отношении вашей конкретной ситуации. 

Также родителей без детей мы приглашаем на психологическую консультацию.


Обращаем Ваше внимание, что на мероприятие не допускаются посетители с признаками простудных заболеваний. Просим Вас к этому ответственно отнестись и не подвергать риску других участников.

КАК ПОПАСТЬ НА «КЛИНИКУ СМА» 

 

Для получения индивидуальных консультаций на «Клинике СМА» необходима обязательная предварительная регистрация.

Для регистрации необходимо направить заявку по адресу — sma-clinic@mail.ru

 

К участию в общей части приглашаются все желающие без предварительной регистрации.

 

 

По всем возникающим вопросам можно связаться с координатором проекта «Клиника СМА»

 

Контакты:

Баженова Ольга – координатор проекта «Клиника СМА»

тел. +7 953 461 5251
sma-clinic@mail.ru

 

Адрес проведения:

Москва, м. Третьяковская, Новокузнецкая, Полянка, ул. Большая Ордынка 34с1, Марфо-Мариинский Медицинский центр «Милосердие».