Дышать со смыслом. Сбор закрыт!

СБОР ЗАКРЫТ!
Спасибо большое каждому, кто помог этому произойти!

Мы открыли сбор на большую, но жизненно важную сумму – 270 тысяч рублей. На них мы сможем купить аппарат НИВЛ и расходные материалы для Даши Костиной из ​Ростовской области, которой очень тяжело дышать. Присоединяйтесь, ведь помочь Даше может любая сумма!​
«Я очень люблю жизнь и у меня на неё большие планы» – любит повторять Даша.
Когда диагноз дал о себе знать, ей было всего 8 месяцев. СМА не позволила малышке научиться ходить, но именно поэтому она не имела сложностей с восприятием мира из инвалидной коляски.

«Я никогда не чувствовала себя нездоровым человеком, потому что у меня замечательная семья и мои родители меня ни в чем не ограничивали, а наш дом всегда был полон моих друзей. В нашем городе со СМА я одна, меня окружали здоровые дети, благодаря чему я чувствовала себя полноценной».
Даше Костиной из городка Белая Калитва в Ростовской области 25 лет и у неё спинальная мышечная атрофия – болезнь, которая, не затрагивая ментальное и эмоциональное здоровье человека, постепенно отнимает способность двигаться и самостоятельно дышать.

Знакомых со СМА у Даши не было долго. Появились они лишь благодаря интернету, который помог узнать о болезни больше и попасть на «Клинику СМА» в Москве. Обследование у пульмонолога показало удручающие результаты: жизненная ёмкость лёгких – около 15% днём, а во сне – ещё меньше. Это значит, что легкие Даши уже работают «на износ», а дышать с каждым вдохом становится труднее. Врач порекомендовал безотлагательно начать использовать аппарат поддержки дыхания.

Даша слабела медленно: в 10 лет ещё могла самостоятельно кушать, рисовать, печатать. А потом окончательно перестали двигаться руки. Но оптимистичную девочку этим было не запугать: она находила альтернативы утерянным способностям – стала работать со специальной мышкой, а есть помогала мама.

Даша стала искать себя. Она зарегистрировалась в соцсетях и захотела выложить туда красивое фото. Так началось её увлечение фотографией: она устраивала фотосессии с подружками, выкладывала их у себя на странице, друзьям нравились эти кадры, а девушку вдохновлял весь процесс. Она стала мечтать заняться фотографией серьёзно. Но как? Ведь её руки уже давно перестали удерживать даже ложку – что говорить о профессиональной камере. И тогда она предложила маме фотографировать под её чутким руководством. В таком тандеме Даша и её мама Светлана работают до сих пор – и чувствуют себя от этого счастливыми, потому что выходит у них действительно здорово. Так, случайно, она нашла смысл своей жизни.

Сегодня Даше нужна наша помощь.

Все чаще девушка просыпается по ночам, испытывая удушье. И поэтому ей необходим аппарат НИВЛ, который подхватывает попытки самостоятельных вдохов человека, добавляя необходимый для нормального функционирования организма объем воздуха, возвращая Дашино дыхание к нормальному – такому, каким оно было много лет назад. На деле это означает, что Даша наконец-то сможет легко дышать и спокойно спать ночью. И, конечно, ещё очень долго жить, воплощая свои обширные творческие планы. 


Аппарат НИВЛ и расходные материалы для Даши на ближайшие полгода стоят 270 тысяч рублей — огромная для Дашиной семьи сумма. Поэтому без вашей поддержки нам не обойтись.

Здоровый человек даже не замечает свой дыхательный процесс. Для Дашиных мышц каждый вдох – большой труд. И если не купить ей аппарат НИВЛ прямо сейчас, в одну из ночей она может просто не проснуться. В наших силах успеть помочь Даше до того, как это случится.

 

 

Вы можете помочь, сделав пожертвование vmeste.yandex.ru/f-sma

Назначение платежа «для Даши»

 

Получатель платежа БФ «Семьи СМА»

ОГРН 1157700018816

ИНН 7724342940

КПП 772401001

Расчетный счет 40703810438000003439

Банк ПАО СБЕРБАНК

Адрес отделения 125315, г. Москва, Ленинградский пр., 76к2

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

 

 ***

«Мой жизненный принцип — «Радоваться всему», ведь мама родила меня не для того, чтобы я грустила, а для того, чтобы я была счастлива. Этот принцип со мной с раннего детства. Например, если я попадала в больницу, я всегда надеялась обрести там новых друзей. Он всегда очень помогал мне справляться с трудными минутами. И то, что я всегда придерживалась его, я считаю своим главным достижением, ведь несмотря на то, что СМА не позволила мне закончить школу и получить высшее образование, я доказала всем, что никакие трудности не помешают найти себя, если есть желание».

У Даши очень много друзей. По будням, когда все на работе, они созваниваются, а по выходным — отмечают вместе праздники, ходят друг к другу в гости, в кино или кафе или гуляют. «Иногда наши прогулки могут стать непредсказуемыми: можем поехать на целый день за тюльпанами (кстати, на первом фото запечатлен именно этот день  ), или по незнакомым окрестностям, чтобы просто сделать несколько хороших кадров» — с улыбкой на лице говорит Даша.

Мы уже писали о том, что Даша — фотограф и в этом деле она нашла себя. Поскольку у Даши спинальная мышечная атрофия, она с детства находится в инвалидной коляске (а с недавних пор начала испытывать большие трудности с дыханием), и не может самостоятельно держать фотоаппарат. Поэтому фотографируют они всегда вместе с мамой, Светланой. В контакте у Даши есть несколько групп, в которых она публикует свои работы, рассказывает о фотосессиях и с помощью которых ее находят клиенты.

«У меня много счастливых дней и я могу рассказывать целые истории о своих приключениях, но я всегда помню дни, когда мы выезжаем на фотосессии» — рассказывает Даша. Больше всего на свете она любит снимать людей. «Ко мне часто приходили неуверенные в себе люди, они думали, что не получатся на снимках. Именно такие задачи я люблю решать. Я убеждена, что не бывает некрасивых людей — бывают просто плохие фотографы!». У девушки есть и такие клиенты, которые, придя однажды, возвращаются к ней на фотосессии снова и снова, и тогда получается, что Даша проходит вместе с ними самые главные моменты их жизни — свадьбу, беременность, крещение малыша… Правда, вдохновляет? А для Даши это — любимая работа, с которой она начинает каждый свой день: ведь после завтрака она всегда с радостью садится за обработку своих фотографий.

Даша любит, когда каждый следующий день не похож на предыдущий. Она невероятно оптимистичный, жизнерадостный и общительный человек. Со СМА девушка борется уже 24 года. Болезнь прогрессирует и Дашин организм с каждым днем становится все слабее, ему все труднее продолжать эту борьбу. Сейчас Даше срочно нужен аппарат НИВЛ. Нужен как воздух — ведь только он сможет помочь ей дышать.

Именно на аппарат НИВЛ и расходные материалы для него фонд #СемьиСМА открыл сбор. Сумма большая — 270 тысяч рублей, из которых сейчас собрано всего 16 600 рублей. Мы верим, что нужная сумма рано или поздно наберется, но, к сожалению, СМА — это болезнь, которая не ждет. Поэтому мы так хотим закрыть этот сбор поскорее. Помогите нам! Это несложно, ведь даже самая большая сумма складывается из небольших пожертвований, которые делаете вы — неравнодушные и добрые люди.

***

«С семьёй мне повезло: у меня есть мама, папа и старшая сестра. Я живу с родителями, с которыми не соскучишься: папа очень весёлый и всегда может поднять мне настроение, а с мамой мы лучшие подруги. У нас нет удачных совместных фотографий, поэтому я покажу всех членов моей семьи по отдельности,» — говорит Даша.

Новость о том, что у восьмимесячной Дашеньки СМА, болезнь, которая всю дальнейшую жизнь будет постепенно отнимать способность двигаться, глотать и — что самое страшное и недавно стало для девушки реальностью — дышать, была трагедией для семьи Костиных. Однако со временем родители приняли этот факт и решили во что бы то ни стало не отчаиваться, а воспитывать дочку как обыкновенного ребенка. Они окружили ее заботой, любовью, а двери их дома всегда были открыты для Дашиных друзей.

Вся Дашина семья, кроме сестры, живет в небольшом городке Белая Калитва Ростовской области. Сестра, Дина, уехала работать в Москву. Оттого, что ее нет рядом, Даше часто становится грустно. Но ненадолго, ведь потом она вспоминает, что благодаря этому факту она может иногда приезжать в Москву повидаться с сестрой и сделать несколько замечательных кадров.

С мамой, которая оставила ради дочки работу воспитателем в детском саду, у них много общих интересов и неразрывная связь: обе они обожают лето, тепло, море, общение. Уже 25 лет каждый день Светлана помогает девушке справляться с ежедневными делами. «Однажды в детстве я лежала в больнице, мама сказала мне, что у наших родственников есть котенок, и когда меня выпишут, мы его непременно заберём. Я обрадовалась и не могла дождаться момента выписки! Эта кошка подарила мне 15 лет радостных воспоминаний. Это мое самое яркое детское воспоминание,» — рассказывает Даша.

Но самое главное, что помимо прочего, Даша и Светлана — давние и надежные партнеры по работе. Уже который год фотосъемка — занятие, которое вдохновляет обеих. Даша придумывает идеи, занимается постановкой и обработкой фото, а мама снимает, четко следуя указаниям дочки. Сначала Светлана не относилась к фотосессиям серьезно, участвовала в них только ради Даши, которая мечтала стать профессиональным фотографом. Но постепенно, видя счастливые лица людей, получавших снимки, сделанные их с дочкой руками, больше и больше влюблялась в процесс. «Я считала, что фотосъемка должна стать нашим семейным делом и очень обрадовалась, когда так и оказалось. Поскольку мама долго была домохозяйкой, ей очень не хватало общения. Работа фотографом подарила маме много новых знакомств, известность в нашем городе, возможность радовать людей, а нам это очень нравится,» — признается Даша.

Мы всегда пишем о Даше очень теплые истории. После их прочтения кажется, что в жизни девушки все легко, радостно и ее совсем ничего не омрачает. А это не так. У Даши СМА, она не управляет своим телом и с каждым днем ей становится все труднее дышать. Дневная емкость ее легких — 15%, и ночью она становится еще меньше. Приступы удушья для нее не ночной кошмар, а чудовищная реальность.

Фонд «Семьи СМА» собирает 270 тысяч рублей на аппарат НИВЛ для этой светлой, искренней и очень красивой девушки. Посмотрите на фотографии! Несмотря на трудности, которые причиняет ей болезнь, она улыбается, творит, живет и радуется каждому дню.

На данный момент собрано 99 тысяч рублей. Мы благодарим каждого, кто сделал свой вклад, но это только начало пути. Чтобы освободить Дашу от приступов удушья и беспокойного сна, необходимо еще 171 тысяча рублей. Мы верим, что сможем быстро собрать эти деньги. Ведь такие люди, как Даша, не должны оставаться без поддержки!

Помогите Даше! Даже самая маленькая сумма — очень большой вклад.
Сделать его просто:
Можно оформить разовое или регулярное пожертвование с помощью банковской карты на vmeste.yandex.ru/f-sma. Назначение платежа «для Даши».

Сохранить