Ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»

Ассоциация «Семьи СМА» была создана в октябре 2014 года как объединение пациентов и родителей детей со СМА. Мы объединились, чтобы не ждать решения своих проблем откуда-то со стороны, а начинать совместно действовать ради того, чтобы наши дети и взрослые люди со СМА получали максимум возможной помощи и поддержки.
 
Государственная система помощи детям и взрослым с неизлечимыми заболеваниями в нашей стране только формируется и огромную роль в ее создании играют родительские и пациентские организации.
Когда тяжело и долго болеет ребенок, основной удар на себя принимает семья. Голос каждого из нас услышать нелегко, он просто тонет в общем потоке, чтобы быть услышанными — нужно объединяться.
Создание в России активной пациентской организации по спинальной мышечной атрофии давно стало насущной необходимостью. Такие организации существуют по всему миру и добились существенного улучшения ситуации по СМА в своих странах в совершенно разных аспектах, начиная от медицинского наблюдения за пациентами, заканчивая социальной и психологической адаптацией.
 
Все мы, как семьи СМА знаем, с какими проблемами нам приходится сталкиваться в повседневной жизни, независимо от возраста, состояния и типа заболевания. Все мы сталкиваемся с нехваткой внятной и грамотной информации о заболевании, нехваткой квалифицированного медицинского наблюдения после постановки диагноза, недостаточностью медицинской, социальной и прочей помощи. Большинство информации, которой мы владеем — это информация, набранная по капле из разных источников, часто путем собственных проб и ошибок. Но, несмотря на все трудности, любовь и забота о наших детях заставляет нас надеяться на лучшее и начать активно действовать, для того чтобы у детей со СМА было лучшее будущее здесь, в России. Создание Ассоциации — это первый шаг к тому, чтобы наши дети и взрослые со СМА имели возможность получить достойную помощь и сопровождение в родной стране.
 
Всех новых участников мы просим заполнить анкету.
Также просим заполнить анкету всех родителей детей со СМА и взрослых пациентов со СМА для формирования общероссийской статистики и актуализации данных.
 
Спасибо за то, что Вы с нами!