Школа СМА 2018. Отзыв Кокориной Анны Александровны

Кокорина Анна Александровна —  детский невролог ГАУЗ ТО Детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра «Надежда». Невролог регионального отделения паллиативной медицинской помощи детям  с выездной патронажной службой при ГАУЗ ТО лечебно-реабилитационном центре «Верхний Бор», Тюмень.

Сейчас каждый специалист нашего региона (не только врач-невролог), когда он слышит диагноз СМА, знает, что это мультидисциплинарная команда вокруг пациента, респираторная поддержка, вторичные ортопедические осложнения и борьба с ними, ортезирование, позиционирование с учетом имеющихся деформаций и асимметрии, физическая терапия в энергоэкономном режиме, направленная на участие всех групп мышц
организма и встроенная в повседневную жизнь ребенка и его семьи, остеопенический синдром, нарушение моторики кишечника и многое другое.

В настоящее время в регионе уровень осведомленности о заболевании достаточно высокий. На участковом приеме присутствует активная настороженность в отношении СМА. За последние три года диагностика СМА в нашем крае –1–2 человека в год. Активно ведется регистр заболевания, который включает на сегодняшний день 22 ребенка, что составляет 40% от общего числа детей регистра с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ) в Тюменской области.

Региональный регистр СМА по своей численности занимает  одно из ведущих мест по стране в целом. Сегодня в нашем регионе понимают, как, и умеют сопровождать таких пациентов. Существует объединение компетентных по данной проблеме специалистов из различных лечебных и реабилитационных учреждений города (так называемая мультидисциплинарная команда – МДК), включающее педиатра, невролога, анестезиолога/
реаниматолога – специалиста по подбору и настройке параметров респираторного оборудования и обучению работе/гимнастике с мешком Амбу, гастроэнтеролога, ортопеда и ортезиста. Есть достаточно комплаентные взаимоотношения со службой МСЭ, представители которой принимают участие в медико-технической комиссии наряду с неврологом, ортопедом и командой ортезистов  протезно-ортопедических и реабилитационных учреждений
города. Специалисты МДК активно взаимодействуют с ортопедами РНЦ «ВТО им. ак. Илизарова» г. Кургана, наблюдая пациентов в динамике; уже есть дети, успешно перенесшие оперативное исправление сколиоза позвоночника, контрактур нижних конечностей и восстановившие способность к анатомически правильному позиционированию. Кроме этого, имеется врачебное наблюдение и помощь медицинского психолога детям и
их семьям на дому в составе выездной службы; начали работу пациентско-родительские школы. В регионе очень дружное и активное пациентское сообщество, которое помогает работе специалистов-кураторов и развитию помощи больным НМЗ в Тюменской области.

 

Всё вышеперечисленное направлено на противодействие  болезни и ее вторичным осложнениям, которые, как лавина, обрушиваются на ребенка со СМА с течением времени и прогрессирования болезни, на повышение качества и продолжительности жизни пациентов, а также на социальную адаптацию детей и семей в целом.

Но так было не всегда… Еще буквально три года назад в Тюмени, как и в большинстве регионов России, диагноз СМА звучал как безапелляционный приговор. Доктора беспомощно разводили руками, а семьи жили тихой закрытой жизнью. Ситуация радикально изменилась после «четырех дней глобальной осведомленности о СМА» в сентябре 2016 г. Так я называю первую конференцию СМА с международным участием и приезд итальянцев в
Россию. Тогда шестеро врачей из региона, уже знакомые с протоколом «TREAT NMD», но не знающие, как его реализовывать, прибыли в Москву для детального изучения этой проблемы с целью изменения системы сопровождения детей со СМА в Тюменской области.

И… получилось сдвинуться с места! Одни за другой реализуются программы, которые позволяют оказывать помощь нашим больным, – в ведущем реабилитационном центре города по двигательной патологии у детей совершенствуется программа реабилитационных мероприятий для НМЗ и СМА; открылось АНО «Помоги жить» (медицинская паллиативная помощь, социальная помощь, психологическая помощь, адресная помощь детям); организована региональная паллиативная медицинская детская служба (отделение медицинской паллиативной помощи детям и выездная патронажная служба); все нуждающиеся по заключению компетентных специалистов в респираторном оборудовании дети с НМЗ и СМА обеспечиваются необходимым. Департамент здравоохранения области активно курирует проблему СМА и НМЗ в регионе, способствуя повышению осведомленности и компетентности врачебного сообщества, развитию мультидисциплинарной помощи больным НМЗ, помогая с обеспечением в нуждах семей. Участвует в развитии помощи и уполномоченный по правам ребенка в Тюменской области. Двое врачей региона в составе рабочей группы приняли участие в создании федеральных клинических рекомендаций по ведению детей со СМА, двое главных внештатных специалистов вошли в состав экспертной группы.

P.S.: От себя лично (однако, высоко вероятно, выражая мысль большинства коллег из МДК) хочу сказать, что в целом СМА явилась некой идеальной моделью, раскрывающей спектр всевозможных осложнений, возникающих у больных с тяжелым двигательным дефицитом; стала отличным примером глобального полиорганного/мультисистемного подхода к пациенту; позволила пересмотреть и начать совершенствовать медицинскую помощь детям и систему реабилитации.

 

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.
Размер пожертвования
Способ платежа
Банковская карта
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Яндекс.Деньги
Сбербанк Онлайн
Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БФ «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БФ «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БФ «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БФ «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «БФ «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Scroll Up